Un caregiver che uccide è un fallimento dello Stato: perché i soldi per il “dopo di noi” ci sono ma non vengono spesi

«Che ne sarà di mio figlio (o mia figlia) quando io non ci sarò più»: è la domanda che toglie il fiato e toglie il sonno a tanti, forse tutti i genitori che si prendono cura di figli con disabilità. È questa domanda che, a volte, toglie la vita, quando la risposta non si trova, perché probabilmente non esiste.

La tragedia di Corleone, dove una mamma di 78 anni ha ucciso la figlia, adulta con disabilità, per poi togliersi la vita, grida l’urgenza di una risposta a questa domanda. Perché se la risposta è il silenzio, quel silenzio a volte diventa mortale. 

I soldi ci sono, ma non vengono spesi

La risposta, in teoria, esiste: è una legge che compirà 10 anni nel 2026, la 112/2016, nota proprio come legge per il Dopo di noi. Anche le risorse ci sono, perché la legge ha istituito il “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”: una cifra che, negli anni, è oscillata tra i 38 e i 90 milioni annui, destinati a progetti di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, attraverso il supporto alla domiciliarità attraverso soluzioni abitative innovative (es. gruppi appartamento), la realizzazione di percorsi di inclusione lavorativa e sociale e – in via residuale – la permanenza temporanea in strutture. Risorse pubbliche che possono integrarsi con risorse private, familiari o del Terzo settore, per raggiungere il budget necessario per la realizzazione del progetto per il Dopo di noi.

Persone con disabilità: ecco perché il Piano d’azione non sarà soltanto un “libro dei sogni”

Di fatto, però, oggi non tutte le regioni (anzi gli ambiti) riescono a spendere tali risorse, al punto che molte regioni (al sud, quasi tutte) sono o saranno costrette a restituirle. Le regioni stiano iniziando a restituire al ministero del lavoro e delle politiche sociali le risorse non spese per il primo triennio di applicazione della legge, quindi il 2016/2018. Secondo l’ultima relazione sull’attuazione della legge 112 solo Friuli Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Veneto dichiarano spese totali liquidate per le prime tre annualità. Qualche dato inizia a comparire. Secondo quanto riferito nei giorni scorsi dall’ex presidente di Anffas Sicilia (proprio la regione della mamma caregiver di Corleone), 41 milioni di euro destinati al Dopo di noi della regione risultano “bloccati” a Roma dal 2018, dopo che nel primio biennio le risorse assegnate non sono state spese: una vera beffa.  

«In Sicilia la disabilità è doppia»

Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, è siciliano e non esita a indicare in questo sistema carente e disfunzionale le principali responsabilità della condizione drammatica in cui vivono tanti caregiver familiari, per cui il peso di un futuro incerto si aggrava col passare dei giorni. Fino alla prossima tragedia. «Il nostro timore è proprio questo: che, ancora una volta, se ne parlerà per qualche giorno e poi tutto tornerà nell’oblio, fino al prossimo, inevitabile analogo episodio», afferma. 

Quali sono, a suo avviso, le responsabilità politiche di fronte a tragedie come questa?

In Sicilia manca una reale rete integrata di servizi e in questi anni, nonostante le tante sollecitazioni e battaglie di Anffas Sicilia, si è preferito monetizzare il bisogno. C’è quindi una precisa responsabilità della classe politica siciliana, che non ha mai voluto ascoltare i nostri appelli, né ha mai cercato un serio e costruttivo confronto. 

In Sicilia, come in molte regioni, questa è la normalità: il carico di cura è interamente a carico delle famiglie, mentre pochi servizi esistenti non riescono a garantire un’adeguata qualità di vita alle persone con disabilità

Come può accadere che una mamma anziana continui a dover prendersi cura di un figlio ormai adulto, con problematiche così gravi? Cosa o chi è mancato in questa storia?

In Sicilia, come in molte regioni, questa è la normalità: il carico di cura è interamente a carico delle famiglie, mentre pochi servizi esistenti non riescono a garantire un’adeguata qualità di vita alle persone con disabilità. Il progetto di vita, di fatto, è una chimera: le famiglie tendono a provvedere da sé, in assenza di alternative valide. Anche le associazioni ed il Terzo settore non vengono adeguatamente sostenute e valorizzate e le stesse famiglie non hanno una propensione ad associarsi ed a partecipare. Purtroppo, nei casi più complessi, come quello di cui si parla, la famiglia da sola non è in grado di sostenere questo peso, specie con l’avanzare dell’età o quando viene meno uno dei genitori. In molti casi, si ricorre a inadatte soluzioni emergenziali, come il ricovero in residenze classiche tramite l’affannosa ricerca di un posto letto. Oppure ci si abbandona a gesti di terribile disperazione, come in questo caso. 

Spesso i caregiver sperano di morire prima dei loro figli. Così grande è il terrore del dopo di noi? 

La più grande angoscia per noi genitori è quella di non sapere chi si prenderà cura dei nostri figli con disabilità quando noi non ci saremo più, o non saremo più in grado di prendercene cura. Per questo, non di rado coltiviamo la speranza di non trovarci in tale condizione, mentre dovremmo avere la lucidità e la lungimiranza di pianificare il “dopo di noi” nel “durante noi”. Anche quando ci adoperiamo per questo, tuttavia, difficilmente troviamo le istituzioni pubbliche pronte e capaci di sostenere le nostre progettualità. 

Eppure il Dopo di noi ha legge e risorse dedicate. In che misura stanno funzionando e cosa, invece, non funziona?

La legge 112 è una norma che, se fosse ben attuata, darebbe adeguate risposte a questo grande e complesso tema. Ricordiamoci che è nata proprio per questo. Va detto anche che esistono esperienze molto positive, soprattutto in quei territori dove l’iniziativa delle famiglie e del Terzo settore (tra cui Anffas) ha visto una proficua collaborazione con gli enti pubblici. In altri territori, tra cui la Sicilia, il sistema pubblico non è riuscito a cogliere l’opportunità e la portata innovativa della legge, preferendo perpetuare soluzioni inappropriate e del tutto obsolete. Di questo qualcuno dovrebbe rendere conto, mentre si assiste solo ad un autentico “scarica barile” tra la regione, le autonomie locali ed il sistema sanitario, che fanno fatica a coordinarsi e perfino a parlarsi tra di loro.

Come ha ultimamente denunciato Anffas Sicilia, i fondi assegnati per il Dopo di noi alle regioni spesso non vengono spesi e “tornano indietro”. Perché questi fondi non riescono a trasformarsi in progetti?

L’incapacità della Sicilia di utilizzare i fondi erogati dallo stato grida vendetta. I fondi non si trasformano in progetti semplicemente perché, in alcuni territori, manca la volontà politica ed organizzativa. Il tutto, a discapito delle persone con disabilità e dei loro familiari, con le estreme conseguenze che ciò comporta. 

La solitudine dei caregiver

Le persone con disabilità che nascono e vivono in territori come la Sicilia subiscono una doppia disabilità: vivere in una regione che fa evidente fatica a garantire diritti e servizi rappresenta un’autentica discriminazione. Trovarsi a dover restituire importanti risorse al ministero, in quanto incapaci di spenderle e rendicontarle, oltre alla beffa, rappresenta un autentico danno. Abbiamo richiesto i dati al ministero del Lavoro, per sapere quante delle risorse stanziate dalla legge siano state utilizzate effettivamente e quante invece siano rimaste bloccate: per quanto abbiamo sollecitato un riscontro, ad oggi questi dati non ci sono stati resi noti. Mi chiedo: cosa hanno da nascondere? Non è un nostro diritto conoscere dei dati che dovrebbero essere pubblici a prescindere? 

Trovarsi a dover restituire importanti risorse al ministero, in quanto le regioni sono incapaci di spenderle e rendicontarle, oltre alla beffa, rappresenta un autentico danno. Abbiamo richiesto i dati al ministero del Lavoro e delle politiche sociali: ad oggi questi dati non ci sono stati resi noti

Cosa potrebbero e dovrebbero fare le istituzioni per facilitare l’utilizzo dei fondi e quindi moltiplicare i progetti destinati a rispondere alla grande e accorata domanda di Dopo di noi?

Credo che solo la collaborazione tra Pubblica amministrazione e Terzo settore possa dare una risposta adeguata ad un tema così complesso e delicato. Lo Stato dovrebbe avere il coraggio di commissariare le regioni inadempienti e sanzionare e penalizzare i funzionari che non fanno bene il loro lavoro. Inoltre, occorre garantire risorse adeguate e certe anche al fine di dare continuità alle soluzioni attivate. In ultimo, ma non per importanza, occorre che le famiglie abbiano piena consapevolezza che il “dopo di noi” si pianifica ed attua a partire dal “durante noi”: nessuna persona con disabilità e nessuna famiglia può o deve essere lasciata da sola, specie nelle situazioni più complicate. Diversamente, sarà solo questione di tempo: la cronaca tornerà a raccontarci dell’ennesimo caso nel quale un genitore ha tolto la vita al proprio figlio con disabilità e, per qualche giorno, se ne tornerà a parlare, ma senza concretamente affrontare e risolvere il problema che sta alla base di tutto ciò. Il rischio è che, almeno in alcune regioni, anche la riforma sulla disabilità in atto non riesca a trasformarsi in realtà: ma non dobbiamo permetterci di perdere anche questa epocale opportunità.

Foto apertura Jan Antonin Kolar (Unsplash)