Diabete di tipo 1 nei bambini, la Sardegna prima al mondo per incidenza: in arrivo una legge per scuola e sport

La Sardegna ha superato la Finlandia nella classifica mondiale, ma è un primato di cui non ci si può vantare: l’Isola ora è la prima regione al mondo per incidenza di casi di diabete del tipo 1, malattia cronica autoimmune in cui il sistema immunitario distrugge le cellule beta del pancreas e causa una carenza totale di insulina. Colpisce prevalentemente i bambini e i giovani adulti (in Italia si contano 300mila casi, con una prevalenza dello 0,22% nei bambini in età pediatrica e un’incidenza in costante aumento). Per questo motivo, la Garante dell’infanzia e dell’adolescenza della Regione Sardegna, Carla Puligheddu, ha presentato la bozza di una proposta di legge per il Testo unico sull’inclusione scolastica e sportiva dei minori con diabete di tipo 1. Due consiglieri regionali, uno della maggioranza e l’altro dell’opposizione, hanno accolto l’invito e presentato due proposte quasi identiche, che nelle prossime settimane saranno unificate e passeranno al vaglio dell’assemblea regionale per l’approvazione.

Nella proposta emergono alcuni elementi importanti: la rimozione di qualsiasi ostacolo nell’accesso alle nuove tecnologie (microinfusori, sensori e glucometri); il diritto e il bisogno del personale scolastico di essere messo nelle condizioni di poter gestire in maniera consapevole e sicura la continuità terapeutica o eventuali situazioni di emergenza; la formazione del personale scolastico e delle società sportive; il riconoscimento degli strumenti compensativi e dispensativi nella prassi scolastica quotidiana e i bisogni più frequenti, sulla falsariga di quanto accade già con i disturbi specifici dell’apprendimento (Dsa e Bes).

Come è nata l’iniziativa

Nel 2023 Carla Puligheddu stava ancora insegnando Scienze motorie e sportive, quando fu nominata Garante dell’infanzia e dell’adolescenza della Regione Sardegna. «E proprio a scuola ho capito che i ragazzi diabetici possono fare tutto», spiega lei. «Mi si è aperto un mondo, ho capito che molte famiglie avevano necessità di supporto. La gestione di questo problema è molto complessa, soprattutto se si è lasciati da soli. In quel periodo ho avuto modo di conoscere il presidente della Rete sarda diabete, diabetico e insegnante di sostegno, con il quale abbiamo iniziato a confrontarci su questo argomento. Mi sono resa conto che la situazione era molto frammentata, c’era uno scollamento tra assessorato regionale, centri diabetologici, Ufficio scolastico regionale, associazioni di familiari, mondo della politica. Ho capito che bisognava rimettere mano al protocollo d’intesa che esisteva nel periodo 2015-2018, ma che assessorato della Sanità e Ufficio regionale scolastico non avevano più rinnovato. Quel protocollo aveva un impianto di tipo sanitario e non aveva prodotto effetti positivi sulla vita dei bambini. C’è bisogno di un servizio pubblico innovativo, che punti non solo alla cura della patologia ma anche al benessere dei bambini e degli adolescenti, in particolare all’esordio della malattia cronica. Ho pensato di redigere il testo di una proposta di legge da sottoporre ai consiglieri regionali, che tenga conto dell’inclusione sociale di questi bambini e non li escluda dalla pratica sportiva. Ho messo attorno a un tavolo le istituzioni del mondo scientifico, della scuola e dello sport, ma anche i sindacati. Gli educatori, i formatori e i familiari devono essere consapevoli dell’approccio di una malattia così frequente. Nel mondo della scuola avverto una grande apertura, c’è maggiore consapevolezza rispetto al passato».

In Sardegna sono 158mila circa i minori della fascia d’età dai 0 ai 14 anni e ben 616 i casi di diabete di tipo 1: in prevalenza sono tra i 10 e i 14 anni (373 casi), mentre tra i 5 e i 9 anni sono 213. Dai 0 ai 4 anni sono 30. La media nazionale è di 12-13 nuovi casi all’anno, in Sardegna si arriva a 45 nuove diagnosi ogni 100mila bambini. Più di tre volte tanto. Nel nostro Paese, non si registra uniformità di interventi.

«Abbiamo accolto con soddisfazione e senso di urgenza l’appello della Garante regionale, Carla Puligheddu», sottolinea Riccardo Trentin, presidente della Federazione Rete Sarda Diabete. «Partendo da un’iniziativa popolare, siamo arrivati alle proposte di legge n. 126 e 138 sul diabete in età pediatrica, che rappresentano oggi un percorso maturo e condiviso, frutto di un lavoro corale che ha superato ogni appartenenza politica. I due testi, pur distinti, convergono negli obiettivi: istituire il Centro regionale di riferimento per la diabetologia pediatrica, ridefinire la nuova rete diabetologica pediatrica, attivare il Registro di patologia e formare i docenti, il personale scolastico e gli operatori sportivi. Passaggi fondamentali per rendere la scuola e lo sport luoghi sempre più inclusivi e sicuri. L’approvazione di questa legge è un passo di civiltà e un atto di responsabilità verso i bambini e le famiglie che convivono ogni giorno con il diabete di tipo 1».

Da vent’anni in Sardegna il diabete è in cima alle patologie ad alta specificità

«Ben vengano i provvedimenti a favore delle persone diabetiche, ancor di più dei bambini, ma io resto prudente», spiega Franco Pili, presidente dell’associazione Diabete Zero Odv, una delle più dinamiche nella progettazione. «In passato abbiamo visto approvare in aula dei testi di legge ai quali, dopo, non sono state date gambe, cioè le risorse necessarie o le strutture per supportarle. La politica ci ha abituati a sentire tante parole ma io vorrò vedere i fatti concreti. Nell’audizione alla commissione Salute e politiche sociali, in Consiglio regionale, ho ricordato che nella legislatura dal 2004 al 2008, quando era presidente Renato Soru, fu varato un Piano sanitario regionale approvato all’unanimità, nel quale si diceva che nell’Isola le patologie ad alta specificità sono, nell’ordine: il diabete, le malattie rare e sclerosi multipla. Ma a seguire non sono stati adottati provvedimenti specifici».

«Da quanto mi risulta, nel testo si parla di pediatri di comunità, cioè di quegli specialisti che dovrebbero lavorare nelle Case di comunità, che al momento in Sardegna sono pochissime», prosegue Pili. «Un’altra criticità, a mio avviso, è data dall’elevato numero di esperti e rappresentanti delle istituzioni che siedono al Tavolo regionale multidisciplinare: 15 persone. Già è difficile metterne d’accordo quattro o cinque… Peraltro, sorprende che le moltissime istanze presentate al Tavolo da alcune associazioni – compresa la nostra – che veramente lavorano nell’interesse dei bambini diabetici, non siano mai state ascoltate, sebbene impegnate a portare avanti la tutela dei minori in ambito scolastico, sportivo e sanitario, considerate le carenze assistenziali della diabetologia pediatrica, che ancora oggi costringono le famiglie ai viaggi della speranza in centri della Sardegna e della penisola».

Credits: la foto d’apertura è di Towfiqu Barbhuiya su Pexels; le altre sono della Federazione Rete sarda diabete e dell’autore del servizio