Susanna

Addio alla Agnelli. Così creò Telethon

16 Maggio Mag 2009 1241 16 maggio 2009

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È morta nella sua casa romana, a 87 anni Susanna Agnelli. La sua storia degli ultimi anni è strettamente legata alla nascita e al successo di Telethon, di cui a dicembre avrebbe festeggiato la ventesima edizione della maratona televisiva. Fu lei a ideare la maratona televisiva su mandato di un gruppo di mamme dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare nei primi mesi del 1990. Ecco come la stessa Agnelli ha raccontato la genesi di quest’avventura che ha permesso di raccogliere miliardi di lire e poi milioni di euro da destinare alla ricerca contro le malattie genetiche.


di Susanna Agnelli
La nascita del Telethon italiano è un'iniziativa tutta al femminile. Sono state un gruppo di mamme dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), infatti, a coinvolgermi nell'organizzazione di una maratona televisiva per raccogliere fondi a favore della ricerca. Avevano motivazioni molto forti: mancano i soldi per la ricerca – dicevano – quelli dello Stato non bastano, le distrofie sono malattie tremende e vanno combattute. Non hanno faticato molto a convincermi. E così è nato il Comitato Promotore Telethon. Da allora molto è stato fatto, ma ben poco è cambiato. Da un lato ci sono i progressi della ricerca Telethon, i successi raggiunti. Ma dall'altro c'è lo scarso interesse delle istituzioni e dei governi che in questi anni si sono susseguiti.
I finanziamenti statali alla ricerca sono irrisori. E ci sono ancora tantissime malattie rare che non vengono considerate né dagli investimenti pubblici né da quelli privati, delle case farmaceutiche.
Per questo è nato Telethon e per questo continua ad esistere.
Fino a quando non si scriverà la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica. Fino a quando si griderà allo scandalo dei cervelli in fuga, invece di pensare a creare in Italia l’ambiente più adatto a fare ricerca. Senza potentati né brogli. Per fare in modo che i ricercatori italiani abbiano mille e più motivazioni per lavorare in Italia e che quelli stranieri inizino a desiderare di venire da noi".


La testiimonianza di una mamma della prima ora.
Susanna Agnelli ha portato in Italia «una rivoluzione culturale che vede protagonisti tutti gli italiani». Lo afferma Lina Chiaffoni che, insieme ad una piccola delegazione della Uildm, può essere considerata una delle artefici della nascita di Telethon in Italia.
«Perché ci siamo rivolti proprio a lei per portare Telethon in Italia? Per una sua frase in occasione di un incontro a Venezia “Cosa posso fare per voi?”. La nostra consorella francese (Afm, ndr) insistentemente ci proponeva il marchio Telethon e da anni noi lo rifiutavamo ritenendoci “artigiani dell'assistenza" incapaci di gestire una organizzazione che esige una managerialità, capacità organizzative e credenziali nazionali ed internazionali. In lei, persona sensibilissima di poche parole ma molti fatti, abbiamo individuato la persona giusta alla quale dare la massima fiducia ed affidare Telethon. L’abbiamo contattata presso il ministero degli Affari Esteri del quale era al tempo sottosegretario. Il presidente nazionale di allora, Roberto Bressanello, mi diede l’incarico di recarmi a Parigi per ritirare la registrazione del Telethon francese e seguire tutte le trattative a nome e per conto della Uildm. Poi consegnai tutto a Susanna Agnelli».

E così nacque Telethon…
«Sì, a Roma in un giorno d'inverno. Era il 6 febbraio 1990. Eravamo una piccola delegazione proveniente da Verona. Io e mio marito, due colleghe Uildm e l’industriale dolciario che aveva finanziato una manifestazione a Genova a favore della ricerca. La Signora ci fece entrare in una sala dove aveva riunito il presidente dell’Afm francese Birambeau, il Direttore della Rai e altre organizzazioni che sono tuttora partner di Telethon. In quel momento è nato Telethon così come nasce una creatura destinata a cambiare le sorti di un intero paese.
Il Direttore della Rai ha accettato di mettere in palinsesto Telethon per il 7-8 dicembre, ma ha precisato che la Rai è un'organizzazione costosa e, ammesso che gli artisti lavorino in gratuità, non poteva evitare di far presente la spesa cui inevitabilmente si andava incontro.
La signora Agnelli con semplicità ha detto: "Ho fiducia negli italiani e so che recepiranno il messaggio: qualora ciò non fosse, sono disposta ad affrontare io la spesa". Fu premiata, perché la raccolta superò i 18 miliardi di lire».