MALATTIE RARE

Pat, il filantropo che non ti aspetti

18 Febbraio Feb 2010 1235 18 febbraio 2010

Patrizio Girondi ha presentato alla redazione di Vita la sua fondazione Orphandream che sostiene la ricerca scientifica per la lotta alle malattie rare

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Patrizio Girondi ha presentato alla redazione di Vita la sua fondazione Orphandream che sostiene la ricerca scientifica per la lotta alle malattie rare

Passa da un set fotografico ad un set televisivo, dà del tu a Whitney Huston e a Magic Johnson. Un po’ cantautore, un po’ showman Pat Girondi con la sua inseparabile coppola da irlandese, un maglione grigio con buchi glamour e guanti mezze dita a righe rosso blu, ha presentato alla redazione di Vita la sua fondazione Orphandream che sostiene la ricerca scientifica per la lotta alle malattie rare (orfane, in inglese). Il “solito” filantropo. Non proprio. Patrizio Girondi passa le notti a leggere le lettere dei genitori di bambini affetti da malattie rare e a documentarsi per poter rispondere in maniera concreta.

«Quasi tutte le volte devo rispondere che non ci sono speranze per il loro figlio. Informo, però, che la malattia è studiata in quel determinato centro e a che punto è la ricerca», dice Pat nel suo inglese-italo-pugliese. I nonni materni di Pat sono di Modugno, ma lui nasce a Chicago, 50 anni fa.

Una vita dalle stalle alle stelle. Riformatorio, galera, lustrascarpe, facchino, e poi entra alla borsa di Chicago come body guard e ne esce come broker. Così si capisce il perché di quell’aria da uomo vissuto - che dice che non ha paura di niente e di nessuno «solo di Dio»- che rende Pat un filantropo davvero bizzarro. Ma concreto e tenace. Da quasi vent’anni condivide le angosce dei genitori, che come lui, hanno un figlio malato di una di quelle malattie rare, spesso letali ma che sono poco studiate sia dal punto di vista della prevenzione che della cura. La diagnosi di talassemia al neonato secondo figlio e la vita di Pat da Wall Street si sposta fra le corsie di ospedali, in sale da aspetto di medici, nei corridoi di industrie farmaceutiche.

«Tutti mi dicevano che mio figlio sarebbe morto prima dei dieci anni. Mi dicevano che la ricerca scientifica su questo tipo di malattia non era molto diffusa. Sono troppo pochi i malati». Parole tragiche che per Pat sono la chiave che apre la porta ad una nuova vita interamente dedicata a migliorare le condizioni di vita del proprio figlio, ma anche degli altri malati. «Ho fondato un centro di ricerca scientifica in America e poi anche in Italia ad Altamura in provincia di Bari e oggi finalmente sono arrivati ottimi risultati che stanno conducendo ad un trattamento genetico della malattia. Siamo stati fortunati, perché l’intervento sulla talassemia riguarda un solo gene, ma ci siamo impegnati molto e i nostri ricercatori hanno raccolto dati e esperienze importanti per lavorare anche su altre malattie rare».

In questi anni quello che ha fatto Pat Girondi, fra l’altro in prima persona, è stato quello creare una rete di ricercatori che si scambiano informazioni sulle ricerche sulle diverse malattie rare. Ricercatori che possono lavorare grazie ai denari che Pat Girondi adesso guadagna nella sua veste di cantautore e showmen. «Ho investito tutto quello che avevo e per continuare a sostenere il Centro di ricerca e la Fondazione ho trasformato i miei hobby del canto e dello spettacolo in un lavoro. Tutto ciò che guadagno va alla Fondazione».

Orphandream è anche diventata un punto di riferimento per le famiglie. «Purtroppo mi tocca avvertire le persone di certi rischi. Qualche settimana fa una mamma mi scrive e mi parla di un seminario di due giorni a Firenze dal costo di 2mila euro per imparare una speciale ginnastica che avrebbe aiutato il bambino malato. Faccio alcune ricerche, qualche telefonata a qualche ricercatore, a qualche medico e si scopre che l’ “insegnante della speciale ginnastica” negli States è stato sospeso dalla professione medica». Nell’ultimo anno Pat ha dato risposte a quasi cento casi.

La sua conduzione “familiare” non basta più. «Le istituzioni non riescono a rispondere a questi bisogni, le industrie farmaceutiche non investono nella ricerca delle cure per le malattie. Chi può impegnarsi lo deve fare, ha un dover morale. Ma è un lavoro. Una fondazione come la mia deve essere seguita con grande professionalità perché ha delle vere responsabilità verso gli altri. Per questo è allo studio una nuova struttura per poter venire incontro a tutte le richieste».

INFO: www.orphandream.com