Malattie rare: un modello ad hoc di bilancio sociale

Un aiuto a redigere il bilancio sociale, è lo strumento ideato per le associazioni grandi e piccole che aiutano i malati rari e le loro famiglie. Uno strumento dunque in grado di aiutare le organizzazioni nel redigere il bilancio sociale, visto quale complemento ideale del bilancio economico dell'organizzazione di volontariato, capace anche di coordinare il lavoro, la gestionale e la comunicazione dell'associazione. È il progetto “Dumbo. Il Valore di essere raro”, un'iniziativa finanziata dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, presentato a Roma da Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr onlus.
Con la collaborazione del Centro di ricerche e studi in management sanitario (CeRiSMaS), Uniamo Fimr onlus ha coinvolto le associazioni di malattie rare di dimensione nazionale o locale in cinque incontri in diverse città italiane. Il modello di rendicontazione sociale sviluppato contiene uno speciale capitolo appositamente concepito per le associazioni che, recependo le linee guida rilasciate dall'Agenzia del Terzo settore, ha ripreso a sua volta i più importanti standard internazionali di rendicontazione sociale.
Con questo strumento Uniamo Fimr onlus ha voluto dotare il settore delle associazioni dei malati rari di uno strumento moderno, completo e specifico per dare una più completa e accurata rilevazione del valore sociale di queste associazioni e della misura del loro impatto. «Un modo per capirsi meglio all'interno dell'organizzazione – avverte l'associazione – ma anche di comunicare meglio verso il proprio ambiente operativo».
Il modello di rendicontazione sociale sarà disponibile sul sito di www.uniamo.org , nella sezione progetti.