Come comunicare con gli stati vegetativi?

Ogni anno in Italia quasi 2mila persone sono colpite da disturbi della coscienza (DOC): un terzo a seguito di eventi traumatici, come incidenti stradali o sul lavoro; un terzo a seguito di problemi di natura vascolare, come emorragie cerebrali e gravissime trombosi; un terzo da eventi “post-anossici”, come gli arresti cardiaci. Negli ultimi anni la medicina e la ricerca hanno fatto passi in avanti nella riabilitazione di pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), in particolare per coloro che rimangono in stato di coscienza “non responsivo”, quelli cioè che a lungo si sono chiamati “stati vegetativi”.
Grandi progressi si sono registrati anche in campo diagnostico, sia clinico che con tecniche di imaging, quali la Tomografia ad Emissione di Positroni (PET) e la Risonanza Magnetica Nucleare funzionale (RMNf), come pure per quanto riguarda la definizione e l’interpretazione neurofisiologica delle attività bioelettriche spontanee e di quelle ottenute con stimolazioni mirate (TMS).  Clamore ha fatto nel 2010 il fatto che a Liegi fossero riusciti a “dialogare” con pazienti che fino a quel momento erano stati considerati, nel resto del mondo, come stati vegetativi.
Rimangono tuttavia non poche sfide ancora aperte: prima tra tutte quella di riuscire a stabilire una modo per comunicare con i pazienti con disturbi della coscienza, modalità che non può prescindere dalla conoscenza di quali siano le oggettive capacità residue di tali persone e dalla identificazione di una chiave interpretativa scientificamente fondata e condivisa tra operatori e famigliari dei deboli e spesso controversi “messaggi” che ci arrivano.
La Fondazione Don Carlo Gnocchi organizza per questo a Firenze un convegno, dal titolo “Come interpretare gli impercettibili messaggi di persone con disturbi della coscienza: alcune indicazioni per addentrarsi in una sconosciuta dimensione”. Appuntamento il 22 febbraio, all’Auditorium del Centro IRCSS “Don Carlo Gnocchi” di Firenze.
Il convegno metterà a confronto le conoscenze scientifiche e le esperienze diagnostico-riabilitative fino ad oggi maturate sulle persone con disturbi della coscienza da parte di neuroscienziati e neuroriabilitatori, interrogandosi sulla consistenza delle scoperte fatte e dei risultati raggiunti, come pure  sulla validità delle metodologie  gestionali fino ad oggi applicate. Ampio spazio e voce verranno dati alle istanze dei famigliari che vivono queste situazioni con profonda angoscia e chiedono alla comunità scientifica che vengano raccolte sempre maggiori certezze sulle reali capacità residue delle persone con DOC. A questo proposito, uno dei momenti più pregnanti sarà la tavola rotonda con la partecipazione delle associazioni per un confronto sul coinvolgimento e il ruolo delle famiglie dei pazienti. Per la parte scientifica, interverranno alcuni tra i maggiori esperti nazionali ed internazionali di questa patologia, tra cui Caroline Schnakers del “Coma Science Group” dell’Università di Liegi (Belgio), e Andrea Soddu della Western University del Canada.