Attivismo civico & Terzo settore
100mila euro in meno per la ricerca sulla Duchenne
L'associazione Parent Project, fondata e composta da genitori di malati di distrofia di Duchenne e Becker, con quei fondi avrebbe finanziato borse di studio di giovani ricercatori e potenziato servizi territoriali di ascolto e sostegno. Il presidente Buccella: "Offesa a noi e ai cittadini"
Oltre 110.000 euro. A conti fatti è quanto manca a Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker che finanzia la ricerca in ambito scientifico e clinico, a causa dello "scippo" dei fondi del 5 per mille ad opera dello Stato.
La Duchenne è una patologia genetica che colpisce un neonato maschio su 3.500 ed è la più grave forma di distrofia muscolare. Con il tempo, un ragazzo che ne è affetto perde la capacità di muoversi, nutrirsi e respirare autonomamente. Ancora non esiste una cura ma oggi – con una diagnosi precoce e un adeguato trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare– è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita, che può arrivare a superare la terza decade. La Becker ne è una variante più lieve, il cui decorso varia però sensibilmente da paziente a paziente.
“Sarà pur vero che con i se non si costruisce la storia, – afferma amaro Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus – però un’idea di cosa avremmo potuto fare con quei fondi noi l’abbiamo. Solo per fare degli esempi, avremmo potuto sostenere con una borsa di studio 5 ricercatori per un anno, oppure aprire nuove sedi regionali per il nostro Centro Ascolto Duchenne (CAD), uno dei progetti fondamentali della nostra associazione.”
Si tratta di un servizio che fornisce assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale, informazione e formazione per i genitori. Si rivolge anche a medici, pediatri e specialisti e affianca insegnanti e assistenti sociali nella costruzione di percorsi per l’integrazione e per la programmazione di servizi adeguati per una persona affetta da una patologia progressiva le cui esigenze cambiano nel corso della vita. La Duchenne e la Becker sono due malattie rare, questo significa che son poco conosciute. “Noi –continua Buccella – come famiglie abbiamo imparato che l’informazione fa la differenza per i nostri ragazzi. Avere presidi sul territorio favorisce proprio la disseminazione di queste informazioni. E’ il nostro modo per guadagnare tempo per i nostri figli, in attesa che arrivi una cura. Quello del 5×1000 è uno scippo nei confronti dei 5000 bambini e ragazzi con la Duchenne e Becker, ma è anche un’offesa nei confronti di tutti quei cittadini che hanno compiuto una scelta, convinti di destinare il proprio 5 per 1000 (e non il 4 per mille) a delle realtà che operano nel sociale. Una truffa da parte dello Stato nei confronti dei propri cittadini. Non è paradossale?”.
Anche Parent Project onlus ha quindi firmato la petizione di Vita contro lo scippo di Stato. Per aderire clicca qui.
