Stamina

Famiglie SMA: «non è un giorno di festa. Ma è stata fatta chiarezza»

10 Ottobre Ott 2013 1902 10 ottobre 2013

Parla la presidente Daniela Lauro che aveva lanciato una petizione su Change.org perchè le istituzioni dirimessero la situazione

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Parla la presidente Daniela Lauro che aveva lanciato una petizione su Change.org perchè le istituzioni dirimessero la situazione

«Non è un giorno di festa per Famiglie SMA». Così la presidente di Famiglie Sma Onlus, Daniela Lauro commenta la decisione del ministro della Salute Beatrice Lorenzin di bloccare definitivamente la sperimentazione Stamina.

«Giudicando Stamina non sicura e pericolosa per la salute, il Ministro mette il punto a un periodo di sofferenza per le nostre famiglie, che sono state colpite duramente dalla confusione di fronte a un metodo privo dell'avvallo scientifico e rispetto al quale ci siamo sempre posti chiedendo chiarezza e invocando la tutela dei bambini che utilizzano la metodica», sottolinea Lauro.

La onlus infatti è stata pritagonista promotrice di una petizione, caricata su Charge.org, per chiedere delucidazioni, motivazioni e spiegazioni, quando, dopo mesi di speranza, ansie e attese, Vannoni escluse dalla sperimentazione di Stamina i bambini affetti da SMA1 (simbolo di chi poteva beneficiare del suo metodo).

Il testo dell'appello sembra anticipare gli sviluppi di oggi e le motivazioni dello stop ministeriale definitivo, «Vannoni e Andolina hanno alimentato il fuoco sacro della speranza, la fiamma è stata accesa, noi famiglie e persone affette da Sma non vogliamo rimanere bruciati, vogliamo che questo fuoco venga controllato o che si abbia il coraggio di spegnerlo, ma non possiamo andare avanti con una fiamma alimentata a sterpaglie, abbiamo bisogno di solidi tronchi».

Non finisce qui però la rincorsa ad una cura dell'associazione. «Da parte nostra», spiega Lauro, «continuiamo a impiegare le nostre risorse per sostenere la ricerca scientifica sulla SMA, che all'inizio del 2014 vivrà una svolta storica, poiché, delle due principali sperimentazioni americane in essere, una coinvolgerà direttamente anche i nostri bambini, mentre la seconda entrerà nella fase clinica umana: solo allora riusciremo a festeggiare».