sindrome di down

Due mamme rispondono a #DearFutureMom

20 Marzo Mar 2014 1215 20 marzo 2014

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, due mamme rispondono alla lettera della mamma del video #DearFutureMom. Per dire che certi giorni è difficile, ma che che non hanno dubbi: con Silvia e Matilde sono felici.

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In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, due mamme rispondono alla lettera della mamma del video #DearFutureMom. Per dire che certi giorni è difficile, ma che che non hanno dubbi: con Silvia e Matilde sono felici.

La lettera di Laura, mamma di Silva

Cara futura mamma,
una sera di due anni fa, io e il futuro papà vedevamo la nostra felicità di diventare genitori per la prima volta fatta a pezzi dalle parole del ginecologo che ci aveva appena fatto l’ecografia del primo trimestre: «Il feto ha qualcosa che non va, la translucenza è molto alta… potrebbe avere la sindrome di Down».

Quella notte la passammo insonni, io a piangere e lui a cercare di consolarmi. E a pensare: «Com’è potuto succedere? Cosa abbiamo sbagliato? Com’è possibile che il nostro amore perfetto abbia generato un bimbo imperfetto? Cosa dobbiamo fare ora? Se lo teniamo la nostra vita sarà rovinata? Saremo in grado di prenderci cura di lui? Lo accetteremo? Riusciremo mai ad essere felici di nuovo? Come faremo a dirlo a tutti? E se abortisco riuscirò mai a perdonarmi?». Tanti pensieri, che forse si affollano anche nella tua mente, adesso.

Se potessi parlare con la me stessa di allora le direi: «Non c’è motivo di piangere, andrà tutto bene: avrai una bambina bellissima e starà bene. La prima volta che ti guarderà con i suoi occhietti allungati capirai che le vuoi un bene immenso e non ti importerà proprio nulla di quel cromosoma in più. Crescerà bene e imparerà tutto quello che imparano gli altri bambini, con un po’ più di calma. Sarà dolce, ma anche testarda e un po’ rompiscatole. Riderà di gusto alle tue boccacce e ogni tanto farà i capricci. Amerà leggere libri, andare in piscina, andare al mare. Odierà avere la febbre o il raffreddore e prendere l’antibiotico o fare le vaccinazioni. Certe notti non ti farà proprio dormire, altre notti sarà così silenziosa che andrai a controllare se respira! Certe mattine ti farà un sacco di sorrisi, altre mattine non ne vorrà proprio sapere di alzarsi e strillerà come un’aquila. Tutti le vorranno bene e faranno il tifo per lei. I nonni vorranno vederla tutti i giorni e la vizieranno (come tutti i nonni!). Le maestre del nido faranno a gara per tenerla in braccio e i compagni più grandi la porteranno in giro dentro il girello e la faranno addormentare accarezzandole i capelli. Le sue terapiste saranno entusiaste dei suoi progressi e tu ti sentirai orgogliosa di lei. Ma soprattutto renderà felice te, il suo papà e tutti quelli che incontreranno il suo sorriso. Certi giorni saranno difficili, ma affronterai le difficoltà con una forza che non sapevi di avere. In certi altri giorni invece, addirittura ti dimenticherai che ha la sindrome di Down. Credimi, non c’è nessun motivo per piangere».

Adesso che queste cose le so, rabbrividisco all’idea che, se allora avessi fatto la scelta sbagliata, non avrei avuto nulla di tutto questo. E al posto della mia meravigliosa bambina ci sarebbe stato un dolore immenso e un terribile rimorso.

Cara futura mamma, non devi avere paura: un bambino con un cromosoma in più ha bisogno delle stesse cose di cui hanno bisogno gli altri bambini. Può fare le stesse cose che fanno gli altri bambini e raggiungere gli stessi traguardi, anche se con un po’ di fatica in più. L’unica cosa che devi fare è amare il tuo bambino (e questo sarà molto facile), avere un pochino di pazienza (come tutti i genitori, chi più e chi meno!) e sostenerlo: vedrai che diventerà una persona completa e ti renderà fin da subito orgogliosa di lui e di te stessa. Un abbraccio,


Laura, mamma di Silvia



La lettera di Lucia, mamma di Matilde

Cara futura mamma,
«Mio figlio potrà essere felice?»: la più viscerale delle preoccupazioni, per una mamma. Perché vedere – sentire – la tristezza o il dolore negli occhi del proprio figlio è qualcosa di lancinante. E l’assenza della felicità è lo spettro, l’ombra riflessa nella parola stessa “disabilità”: dici disabilità, ma senti “dolore”, “difficoltà”, “marginalità”, “solitudine”, “condanna”.

Invece, dopo quasi tre anni dall’inizio di questa avventura nel mondo della sindrome di Down, guardo negli occhi la mia bimba e la sento felice. E mi sento felice, orgogliosa: di me, della nostra famiglia e soprattutto di lei, Matilde.

Non sono nata con la vocazione da “mamma coraggio”, avrei voluto una vita tranquilla per me e per la mia famiglia. Nessuno desidera a priori delle difficoltà per i propri figli. Per questo 3 anni fa mi sono sentita come un’alpinista “improvvisata”. Mi sentivo votata a rimanere distesa a sonnecchiare sul bagnasciuga e invece dopo il parto, improvvisamente, mi sono ritrovata catapultata a 2.000 metri di quota, con un imperativo: camminare. Camminare ad alte quote costa fatica e paura, soprattutto all'inizio, quando non hai guide da seguire o corde tese per un aggancio sicuro. Mano a mano che sali, però, ti si spalancano panorami mozzafiato, che ti conquistano e ti rendono felice, spronandoti ad andare avanti.

So che a tratti si smarrirà il sentiero, la stanchezza prenderà il sopravvento, le guide ci condurranno fuori strada, il piede inciamperà in qualche sasso. Ma è così per tutti i genitori, per tutti i figli, per tutte le famiglie. Solo che forse, quando si cammina in discesa si è meno pronti, meno vigilanti. Si procede più spediti e si sprecano fiato ed energie. Un’alpinista impara a dosare le forze, a tenere da conto il fiato, si allena. E forse, alla fine, arriva alla meta. Spero che sarà così anche per noi, spero che arriveremo in alto.

E tutto questo grazie a Matilde e alla sua sindrome di Down. Che non avrei scelto, ma che ci ha condotto quassù, su sentieri e panorami meravigliosi ed imprevisti, in cui il cammino acquista un gusto nuovo, quello di una sfida che passo dopo passo ti conquista. Avrei voluto una vita tranquilla, sto vivendo una vita speciale. Mi sarei accontentata di emozioni ordinarie e della serenità, vivo emozioni straordinarie e – sì – sono felice.

Cara futura mamma, è giusto e umano desiderare che il proprio figlio sia sano ed abbia il più possibile una vita in discesa. Il tuo ha la sindrome di Down e lo sai già: il vostro cammino sarà ad alta quota, fatto di salite e fatica, niente sarà scontato. Ma ne varrà la pena. Si può essere felici, insieme, anche ad alta quota.

Lucia, mamma di Matilde