Attivismo civico & Terzo settore
#ognigiorno e la maratona Telethon diventa social
Presentata la maratona Telethon sulla Rai dall'8 al 14 dicembre. Clou con la trasmissione "Io esisto" di venerdì 12 in prima serata. Grande spazio ai social: da twitter a facebook a youtube per far conoscere e far sostenere la ricerca
La maratona Telethon che quest’anno giunge alla venticinquesima edizione esce dal piccolo schermo, resta nelle piazze e va alla conquista del social network con un hashtag che è anche il leit-motiv della campagna “La nostra maratona è #ognigiorno”. Protagonisti sono ricercatori, famiglie e bambini che si confrontano con la quotidianità di una malattia, ma anche le aziende partner e i singoli donatori che ogni giorno sostengono la ricerca di Telethon.
Nella campagna si sottolinea che sono migliaia le famiglie che lottano contro patologie dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati. Perché sono patologie rare, su cui spesso non esiste neppure una conoscenza scientifica minima, e perché se prese singolarmente colpiscono pochissime persone. «Telethon esiste #ognigiorno per tutti loro, perché il diritto alla vita e alla cura è universale e #ognigiorno è importante per donare loro una speranza concreta» si legge in un testo della campagna.
Dalla sua fondazione Telethon ha investito nella ricerca oltre 420 milioni di euro, finanziando 2.532 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Grazie al lavoro quotidiano dei ricercatori di Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare considerate un tempo incurabili (ADA – Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Molti bambini arrivano in Italia da tutto il mondo per beneficiare delle terapie geniche che per loro rappresentano l’unica speranza di cura. Trenta quelli provenienti da tutto il mondo che sono stati trattati con le terapie messe a punto.
Un lavoro quotidiano che è riconosciuta anche nel mondo. Secondo un’indagine condotta dall’agenzia Thomson Reuters, che ha analizzato le pubblicazioni scientifiche prodotte dal 2001 al 2014 dalle istituzioni leader di ricerca nel mondo, Telethon supera centri quali Harward, Stanford e Yale negli Stati Uniti, per numero di citazioni delle pubblicazioni, indicatore internazionale di qualità della ricerca prodotta.
Un lavoro che va sostenuto ed è anche per questo che a dicembre da 25 anni prende il via una maratona della solidarietà che ha il suo culmine nel charity show “Io esisto” che andrà in onda su Rai uno venerdì 12 dicembre condotto da Fabrizio Frizzi, Flavio Insinna, Massimo Giletti e Cristina Parodi. Sulle reti Rai accanto al format televisivo “Io esisto” in onda dal 2012 grazie alla collaborazione tra la Rai e Telethon, dall’8 al 14 dicembre saranno tanti i programma del palinsesto che avranno momenti di approfondimento come Uno Mattina, La Vita in Diretta, Uno Mattina in famiglia, La prova del cuoco e ancora L’eredità e Porta a Porta.
Nel weekend conclusivo della settimana, sabato 13 e domenica 14 dicembre, la maratona Telethon scende nelle strade: in 2mila piazze sarà possibile con una donazione minima di 10 euro sostenere la ricerca Telethon e ricevere un maxi cuore di cioccolato realizzato da Caffarel apposta per Telethon.
Collegandosi al sito di Telethon e ai diversi link ad hoc della campagna è già possibile leggere e guardare le storie dei bambini curati grazie a Telethon come quella di Mohamad, un bambino colpito da una rara malattia genetica, la leucodistrofia metacromatica è stato il primo bimbo al mondo a essere trattato con la terapia genica messa a punto da Luigi Naldini all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget) di Milano o quella di Arseniy, un bimbo russo affetto dalla sindrome di Wiskott-Aldrich venuto in Italia per la prima volta nel 2012 per sottoporsi alla terapia genica al Tiget di Milano.
Inoltre fino al 16 dicembre è attivo il numero solidale 45501. Per ogni sms inviato da cellualri personali (Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Noverca) si possono donare 2 euro
Si possono donare 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, TeleTu e ClaudItalia, mentre la donazione potrà essere di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45501 da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
Si può seguire la maratona Telethon 2014 su twitter, facebook e Youtube
