La diagnosi di tumore e una domanda: «Perchè proprio io?»

L'incontro è promosso in occasione della XIII Giornata Internazionale Contro il Cancro Infantile,  da FIAGOP-Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, AIEOP-Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e SIAMO-Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, e si intitola  “Io, adolescente con tumore: L’ospedale che vorrei”. La sede del convegno  è Palazzo Marino a Milano. Ingresso libero.

L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Milano, di Regione Lombardia e di EXPO Milano 2015. Collaborano l’Associazione Bianca Garavaglia e il Comitato Maria Letizia Verga.

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

Nell'incotro di venerdì 13 febbraio, saranno i pazienti e gli ex pazienti, insieme ai loro medici, a parlare direttamente dei problemi clinici, dei percorsi diagnostici, delle cure oncologiche, ma soprattutto a raccontarci le loro storie, a parlarci di speranza, musica, sport, amori, a dirci come dovrebbero essere i medici e i reparti e le associazioni che curano gli adolescenti malati.

Il convegno metterà in luce il bisogno di normalità di ragazzi che affrontano situazioni gravi e complesse. I ragazzi stessi sono testimoni della propria storia ma anche di quella di tanti pazienti come loro. Questo appuntamento, che mette dunque gli adolescenti al centro del confronto, ha grande importanza per il mondo dell’oncologia pediatrica.

«I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti,  poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale»,  dichiara Angelo Ricci, presidente di FIAGOP.

«La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di "vita normale" per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All'età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro
trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia», prosegue Ricci.

«Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FIAGOP. La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi», aggiunge Ricci.

L’azione di FIAGOP, AIEOP e SIAMO è volta a diffondere un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità.

 Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di SIAMO e responsabile scientifico  del convegno, afferma: «SIAMO vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. E' una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici – oncologi pediatri e oncologi dell'adulto  – , con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni».

Il programma scaricabile in alto a destra.

Oltre al convegno, in tutta la settimana del 9-15 febbraio saranno organizzate iniziative a cura di FIAGOP sul territorio nazionale. Il 10 febbraio alle 11,00 si terrà in numerose città in Italia un’attività simbolica in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e eco al messaggio, grazie al coinvolgimento di ogni associazione territoriale FIAGOP: un’attività semplice e visibile, un lancio di palloncini contemporaneo per tutti, da ospedali, scuole, piazze in Italia volto a simboleggiare l’unione e il lancio della speranza verso l’alto. Tra le città in cui si svolge l’iniziativa: Bari, Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Messina, Modena, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Roma, Rimini, Udine. L’11 febbraio 1.000 persone tra bambini e ragazzi malati di tumori e leucemie, accompagnati dalle loro famiglie e da volontari, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco.  

Nella settimana, la7 trasmetterà pro bono il filmato  “Non c’è un perché”, di sensibilizzazione rispetto al tema del tumore nell’adolescenza (curato grazie al lavoro creativo pro bono dell’Agenzia di comunicazione Ogilvy & Mather Advertising di Milano, di BlowUp Films per la regia e di PostAtomic per la produzione) a cui seguirà la proiezione sulle reti Mediaset grazie a Mediafriends tra il 22 e il 28 febbraio.

CHE COS'E' LA GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE.  International Childhood Cancer Day, ICCD è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete di 177 associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è parte attiva, e promuoverla fa parte dell’impegno globale di FIAGOP per aumentare la consapevolezza e l’informazione sul cancro nell'infanzia, e per esprimere sostegno ai bambini e gli adolescenti colpiti da patologie così gravi, e alle loro famiglie.