“Io, adolescente con tumore: L’ospedale che vorrei”, il convegno

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

L'iniziativa – che si svolge a Milano a Palazzo Marino – è organizzata in occasione della XIII Giornata Internazionale Contro il Cancro Infantile, FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche.

Il convegno intende mettere in luce il bisogno di normalità di ragazzi che affrontano situazioni gravi e complesse. I ragazzi stessi sono testimoni della propria storia ma anche di quella di tanti pazienti come loro. Questo appuntamento, che mette dunque gli adolescenti al centro del confronto, ha grande importanza per il mondo dell’oncologia pediatrica. Proprio con AIEOP e in collaborazione con le società scientifiche dell’oncologia medica dell’adulto SIE e AIOM, FIAGOP ha fondato nel 2014 SIAMO, dedicata ai pazienti adolescenti malati di tumore.

«I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti, poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale – dichiara Angelo Ricci, Presidente di FIAGOP – La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di "vita normale" per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All'età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia». «Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FIAGOP – aggiunge Angelo Ricci – La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi». L’azione di FIAGOP, AIEOP e SIAMO è volta a diffondere un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità.  

«SIAMO vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino – dichiara Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di SIAMO e responsabile scientifico del convegno – È una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici – oncologi pediatri e oncologi dell'adulto – con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni».

L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Milano, di Regione Lombardia e di EXPO Milano 2015. Collaborano l’Associazione Bianca Garavaglia e il Comitato Maria Letizia Verga.