Aisac: il nostro sapere costruito giorno per giorno

Il futuro è ciò che costruiamo e condividiamo giorno per giorno. È tutta nel titolo dell’assemblea nazionale e XV convegno nazionale di Aisac, l’associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia, la filosofia dei due giorni riminesi che prendono il via domani.

Sabato 16 e domenica 17 maggio, i soci di Aisac sono chiamati a un incontro che mette sì al centro il futuro della ricerca scientifica, ma soprattutto il “giorno per giorno” perché come ricorda Marco Sessa, presidente nazionale di Aisac è sì «corretto monitorare lo stato della ricerca su questa patologia rara, ma non dobbiamo fermarci a quello perché il quotidiano e la gestione del presente è qualcosa con cui facciamo i conti adesso e i risultati che stiamo ottenendo come associazione sono straordinari».

E quando parla dei risultati associativi Sessa pensa ai servizi che la stessa Aisac offre in uno spirito di sussidiarietà. Uno degli esempi che porta e che sarà al centro degli incontri del pomeriggio di sabato 16 maggio è la collaborazione con il Gaslini definito “modello per la presa in carico socio-psicologica e assistenziale nell’acondroplasia”. «La collaborazione con gli ospedali fa sì che gli stessi medici siano stimolati a fornire un servizio migliore. Non è scontato che ci sia questo mettersi insieme e per le famiglie questo è importante» continua Sessa che ricorda anche il valore del servizio di consulenza psicologica negli allungamenti che viene offerto dall’associazione «la psicologa veicola il messaggio dei medici, lo spiega e questo è un valore aggiunto non banale che porta alle famiglie, ai bambini e ragazzi dei risultati indiretti».

Ma arrivare a questo non è stato immediato «In questi trent’anni siamo riusciti a costruire un sapere, insieme ai nostri medici. Siamo partiti che eravamo tutti “ignoranti”» sottolinea Marco Sessa. «Gli stessi medici hanno costruito la loro conoscenza con noi attraverso un percorso fatto con i clinici che ci ha portato a essere oggi per l’acondroplasia un’associazione di riferimento in Italia, ma non solo. Basti pensare che alcune associazioni europee ci contattano per la nostra esperienza».

Un riconoscimento che rende Marco Sessa e tutta l’associazione molto orgogliosi, ma ribadisce il presidente «questo è gratificante ma è anche una grande responsabilità. Oltretutto tutto ciò fa capire come gli sforzi fatti per costruire un sapere hanno avuto e hanno un senso. Anche perché la costruzione di questo è un lavoro, non lo si ha da un giorno all’altro».

Dopo la giornata di convegno e l’assemblea dei soci che chiuderà il sabato a Rimini, domenica l’incontro di Aisac si declinerà in laboratori per bambini e momenti di confronto tra genitori.

Foto di Stefano Schirato