Sanità

Centro Clinico Nemo, un modello di successo

22 Settembre Set 2015 1631 22 settembre 2015

È stato inaugurato oggi al Policlinico Gemelli di Roma il quarto Centro Clinico Nemo, strutture d'eccellenza per le malattie neurodegenerative. Dialogo con Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena

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È stato inaugurato oggi al Policlinico Gemelli di Roma il quarto Centro Clinico Nemo, strutture d'eccellenza per le malattie neurodegenerative. Dialogo con Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena

Nel gennaio 2008, quando il Centro Clinico Nemo aprì i battenti a Milano, la scommessa di avere un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari sembrava un sogno. Oggi quel sogno ha saputo trasformarsi in modello, sostenibile e replicabile: è stato un sogno generativo. Dopo quelli aperti a Arenzano (2010) e Messina (2013), oggi il Centro Clinico Nemo ha inaugurato la sua nuova sede a Roma: un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti del Paese.

La nuova sede di Nemo è all’interno del Policlinico Gemelli ed è dotato complessivamente di 16 posti letto in stanze singole, con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente e “intelligenti”, con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo. Dieci posti letto sono dedicati agli adulti, sei al reparto pediatrico, un posto letto è riservato al Day Hospital. Il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute. L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, l’area pediatrica da Marika Pane; la direzione scientifica è affidata a Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Anche il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e soggetti istituzionali del territorio, in un modello virtuoso di sussidiarietà: Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. L’ente gestore dei Centri clinici NEMO è Fondazione Serena, nata nel 2007 dal sodalizioni tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit. Alberto Fontana è il presidente di Fondazione Serena Onlus: sul treno da Roma commenta il nuovo traguardo raggiunto.

Cos’è Nemo?

Una sfida per modificare l’approccio alle malattie degenerative, che interessano in Italia circa 40mila persone e che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico: per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Quante persone trattate?

Nelle tre sedi, nel 2014, abbiamo avuto 40 posti letto, costantemente occupati, per 14.472 giornate e una media di ricovero di 19,5 giorni, più sei posti per day hospital per un totale di 1.869 prestazioni, più 120 visite ambulatoriali. Complessivamente abbiamo trattato 2.260 persone con malattie neuromuscolari: sono tante in un’unica rete, con un’unica modalità di presa in carico. Questo tra l’altro ci consente una capacità di ricerca significativa.

Gli interni del Centro Clinico Nemo di Roma

La replicabilità era un obiettivo già nel giorno dell’inaugurazione di Nemo Milano, nel 2008. Vi aspettavate però di arrivare a quattro Centri in nemmeno otto anni?

Intanto anche se oggi abbiamo quattro centri, ci consideriamo sempre un laboratorio: c’è sempre la necessità di restare in movimento per dare risposte innovative, in parallelo al progredire della ricerca scientifica, sia riabilitativa sia farmacologica. È un ottimo risultato, siamo contenti ma non possiamo nemmeno dimenticare che in tante parti d’Italia le persone con una malattia neurodegenerativa non hanno risposte adeguate. Non è che non hanno l’eccellenza di Nemo, non hanno risposte. Per questo noi continueremo a proporre il nostro modello alle Regioni, speriamo che nuove Regioni rispondano.

Il modello di Nemo è un modello sussidiario: quanto pesano le risorse private?

Il budget di Fondazione Serena per la start up di Nemo Roma è di 2,5 milioni di euro, ma gli investimenti sono ancora in essere. Il modello prevede che i nostri servizi siano gratuiti, il modello è sotto la lente della Bocconi, vogliamo che sia un terzo a valutare il nostro modello sia da un punto di vista economico sia di soddisfazione degli utenti.

Qual è il punto di forza di Nemo?

L’eccellenza e l’approccio multidisciplinare, l’avere una filiera in grado di dare servizi e fare ricerca clinica, l’offrire una presa in carico che va dalla diagnosi al fine vita, la capacità di accompagnare le persone, dandogli la consapevolezza per scegliere come affrontare la complessità della malattia.

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