Vivere con la sclerosi multipla: un ebook aiuta a capire l’impatto psicologico

Paura, rabbia, frustrazione, sconforto e impotenza. Ma anche un senso di isolamento, di incomunicabilità, in particolare in famiglia. Sono queste le reazioni più comuni tra chi riceve una diagnosi di Sclerosi Multipla: sono 2.000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno, oltre 75mila le persone con SM in Italia e il 50% ha una età tra i 20 e i 40 anni. Parliamo di una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. È la seconda causa di disabilità tra i giovani. «Da quando ho saputo di avere la SM il mio modo di vedere la vita è cambiato. Mi sento una persona diversa, anche se forse può sembrare strano questa esperienza mi ha insegnato tanto», dice MR.

Le reazioni di paura, rabbia, sconforto sono legate a meccanismi naturali di difesa che si attivano di fronte a eventi particolarmente dolorosi o traumatici e che rappresentano una fase importante che permette alla persona di elaborare con i propri tempi la sua diagnosi. Anche se queste emozioni possono sembrare insormontabili, l’intensità iniziale tende a diminuire col tempo, anche grazie a una maggior conoscenza della malattia e un riadattamento della propria quotidianità.

Quando si parla di sclerosi multipla (SM) è impossibile tralasciare il suo impatto sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone interessate e di chi sta loro vicino. Ricevere una diagnosi di SM, subire una ricaduta, provare differenti sintomi che influenzano la vita quotidiana, il lavoro, le relazioni, sono tutti elementi che possono avere un effetto diretto sul proprio benessere psicologico. Di aspetti psicologici e sclerosi multipla si è parlato a Genova al convegno Rete Psicologi: un percorso di incontro, formazione e scambio con professionisti preparati a dare un supporto psicologico importante alle persone con SM e ai loro familiari. L’impatto psicologico infatti riguarda non solo le persone colpite ma anche familiari e caregiver: da ciò è evidente la necessità di rafforzare e valorizzare il ruolo dello psicologo all’interno dell’equipe interdisciplinare.

Il progetto Rete Psicologi è partito nel 2009 e mira a valorizzare la presenza dello psicologo nei Centri clinici SM e nelle Sezioni AISM. Obiettivo del progetto è anche creare una rete permanente degli psicologi dedicati alla SM: per la loro formazione AISM promuove ogni anno corsi di formazione specialistica. In occasione del convegno è stato lanciato l’E-book “Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla” sul sito dell’associazione: uno strumento importante per acquisire un’informazione corretta e completa anche sugli aspetti psicologici della SM.