Cure palliative, una legge ottima che però ancora non si concretizza

Nella 16° giornata di San Martino, contro la sofferenza inutile del malato inguaribile, Federazione Cure Palliative segnala il forte ritardo e la crescente disomogeneità nello sviluppo delle Cure Palliative nel nostro paese. Chiede alle istituzioni l’attuazione delle Reti Locali e lo sviluppo delle cure domiciliari attraverso un programma specifico con risorse vincolate, idonee a superare i forti ritardi, fonte di sprechi e di percorsi inadeguati.

Un po' di storia

Negli anni ‘80, le prime esperienze di Cure Palliative portarono in Italia un pensiero apparentemente semplice ma con una forte carica rivoluzionaria: le persone si ammalano di patologie inguaribili e affrontano percorsi di malattia caratterizzati da bisogni importanti e specifici. Nei confronti di tali bisogni la sanità italiana (imperniata sull’ospedale per acuti) non era, e purtroppo continua a non essere, attrezzata. Negli ultimi anni finalmente le cure palliative, inizialmente considerate espressione di una disciplina minore, con il mutare della struttura demografica e quindi epidemiologica, assumono il ruolo di paradigma dei moderni sistemi di Welfare. Oggi assistiamo alla crescita del numero di anziani, portatori di patologie croniche (solitamente più d’una) e di fragilità sociali ed economiche: un over 65 su due vive solo.

In questi anni le cure palliative hanno insegnato che tutelare la qualità della vita significa presa in carico globale del malato (fisica, psicologica, sociale), attenzione ai sintomi (dolore ma non solo), assistenza al domicilio e valorizzazione della capacità di cura da parte delle famiglie, diritto all’informazione e all’autodeterminazione del malato, continuità e integrazione delle cure.

Per questo l’OMS da diversi anni (ancora il 4 aprile 2014 all’Assemblea Generale) sollecita gli Stati a rafforzare e integrare le Cure Palliative nei Sistemi Sanitari Nazionali. L’Italia si presenta in Europa con uno dei migliori, se non il migliore, impianto normativo ma ancora arretrata rispetto al diritto di accesso alle cure. La legge 38/2010 è un’ottima legge ma, a 5 anni dal suo varo, non ha ancora esercitato un’influenza concreta sul territorio e sui malati. Ha preparato il terreno ma oggi è tempo di realizzare il modello di cura che propone.

Dalla legge al territorio

I dati mostrano che il numero dei servizi di cure palliative lentamente cresce ma con un ritmo che non sembra evidenziare i picchi attesi con legge 38. Resta costante come negli ultimi 15 anni, con una crescente disparità tra investimenti e prestazioni a livello regionale. Sappiamo esattamente cosa fare: i decreti attuativi della legge 38 prefigurano una rete di cure palliative straordinariamente innovativa, moderna e coerente con i bisogni emergenti ma il livello di risposta al bisogno di cure palliative appare ancora molto limitato. Sappiamo quanti malati dovremmo assistere: l'OMS, con il Global Atlas 2014, quantifica il bisogno nella popolazione europea in 560 nuovi malati ogni anno ogni 100.000 abitanti, (per il 60% malati non oncologici). Per l’Italia corrisponde a circa 340.000 persone ogni anno, ma nonostante il costante miglioramento dei dati, ad oggi accedono alle cure palliative solo il 30% dei malati che muoiono per tumore a fronte dell’obbiettivo del 2007 del 65%.

Assistiamo il 30% del 40% del bisogno potenziale, restano quasi completamente esclusi i malati con patologie evolutive non oncologiche, restano quasi completamente esclusi i bambini, per i quali abbiamo pochissimi servizi, pochissimi esperti, pochissimi farmaci.

Non può essere una questione di costi perché le risorse economiche ci sono. Sono ormai decine i riferimenti della letteratura scientifica internazionale che evidenziano un parallelo tra lo sviluppo dei servizi di Cure Palliative e la forte riduzione del numero dei ricoveri inappropriati in ospedale e la loro durata, così come delle procedure diagnostiche e delle terapie non necessarie. Anche in Italia il Rapporto al Parlamento mostra che dopo la legge 38, in tre anni, il numero di giornate di degenza per le persone che muoiono di cancro negli ospedali italiani è diminuito del 23% con un risparmio potenziale di 145 milioni di euro. Non però in tutte le regioni. Parallelamente a regioni come la Lombardia, che in tre anni ha ridotto del 52% il numero dei decessi per tumore avvenuti in ospedale, ci sono regioni che, in assenza di investimenti nelle CP, li hanno addirittura visti aumentare (Basilicata +27%, Campania +9%, Calabria +3%) .

I servizi e l'empowering

Ma lo sviluppo dei servizi non basta, senza lo sforzo che l’OMS, nella GLOBAL STRATEGY sulle cure integrate (Edimburgo 5-2015), chiama EMPOWERING ed ENGAGING PEOPLE. Coinvolgere, valorizzare, responsabilizzare le persone. Questa è la mission della Federazione Cure Palliative, una Federazione di 78 ONP: Associazioni, Cooperative Sociali e Fondazioni presenti e diffuse in tutto il paese. Oggi, molte ONP della Federazione partecipano in prima persona, alla costruzione di un Servizio Sanitario efficiente, assistono direttamente otre 19.000 persone e si propongono quali interlocutori per un’attività di co-progettazione, oltre che di erogazione, delle Reti di CP. Un volontariato preparato e organizzato, circa 4000 persone, si fa carico dei bisogni di relazione, solidarietà, inclusione, ascolto delle persone malate. Del resto le CP non sono solo una disciplina medica, sono un movimento scientifico e culturale, che vede coinvolti migliaia di professionisti, ma anche moltissimi cittadini, spesso segnati da esperienze dirette, positive o negative in qualità di famigliari di persone malate, che a loro volta si attivano personalmente.

Forti di un’attività quotidiana delle Associazioni, solitamente silenziosa e discreta, forti di un atteggiamento mai protestatario che caratterizza la FCP, approfittiamo della 16° giornata di San Martino per chiedere con forza alle istituzioni alcuni provvedimenti che consideriamo ormai urgenti. Niente di diverso e niente di più di quanto stabilito dalla legge, ma che non sta ancora avvenendo:

• Potenziamento delle cure palliative a domicilio, attraverso un programma specifico e risorse vincolate e adeguate.
• Finanziamento dei servizi: attendiamo il decreto sulle tariffe di riferimento per capire se le istituzioni hanno intenzione di investire nelle cure palliative e dare stabilità ai servizi o si continuerà a contare sul fund-raising della ONP (dove esistono e per quanto possono fare)
• Compensazione interregionale. Accade spesso, infatti, che i malati si spostino per mancanza di servizi adeguati nel loro territorio o per avvicinarsi ai propri famigliari residenti in altre regioni. Purtroppo la trafila burocratica è molto complessa e richiede tempi che i malati non possono permettersi.
• Informazione e orientamento per i malati e le famiglie. Mettiamoci in rete, valorizzando il contributo delle Organizzazioni non profit e del volontariato.
• Lancio delle reti di cure palliative attraverso un sistema di accreditamento.

Aspettiamo risposte concrete e urgenti. Le aspettano le 78 Associazioni che oggi, nella giornata di San Martino, organizzano eventi in tutto il paese (banchetti, spettacoli, conferenze, incontri) e che hanno raccolto oltre 52.000 firme tra i cittadini. Ma soprattutto le aspettano le persone malate, 340.000 persone che si avvicinano alla fine della vita e che, per definizione, non possono aspettare.

Nella Giornata Nazionale Contro la Sofferenza inutile del Malato Inguaribile, nel giorno del Santo che divise il mantello con il pellegrino, ci piacerebbe che l’impegno comune di cittadini e istituzioni porti al risultato che nessuno più nel nostro Paese si trovi debba affrontare la fase finale della vita in solitudine, abbandonato alle cure della sua famiglia. Oggi sappiamo come fare e che si tratta di un risultato raggiungibile.

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