Attivismo civico & Terzo settore
Ice bucket challenge, un altro milione impegnato contro la Sla
La "sfida dei secchi" continua a fare del bene: Fondazione Arisla ha annunciato infatti i quattro vincitori di due bandi dedicati a ricerca clinica e realizzazione di ausilli e servizi per i malati. Melazzini: «Non ci fermeremo finchè non avremo sconfitto la Sla»
Creare un nuovo software per aiutare il paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a comunicare i bisogni più urgenti riproducendo la sua voce. Offrire la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica e del letto grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato. Sperimentare una metodica innovativa per valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale nei pazienti affetti da SLA, approfondendo le conoscenze relative all’alterazione del metabolismo neuronale nella malattia e misurare l’efficacia dei trattamenti terapeutici utilizzati oggi o in fase di sperimentazione. Individuare nuove informazioni circa la sicurezza e la tollerabilità della rapamicina, grazie all’attivazione di uno studio clinico.
Sono questi gli obiettivi che si prefiggono i quattro progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale di AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che hanno partecipato alle Call lanciate dalla Fondazione nei mesi scorsi, una a sostegno di studi di ricerca clinica (“Ice Bucket Call for Clinical Projects”) e l’altra per la realizzazione di ausili e servizi di tecnologia assistenziale che rispondano alle necessità dei pazienti affetti da SLA (“Ice Bucket Call for Assistive Technology Projects”).
Sarà di 1.094.516 di euro l’investimento economico complessivo erogato per i quattro nuovi progetti promossi da Fondazione AriSLA, che così incrementa le risorse stanziate fino ad oggi a sostegno dell’eccellenza scientifica, arrivando ad investire oltre 9 milioni di euro dal 2009 ad oggi, per 56 progetti finanziati.
«Sono l’ascolto e la condivisione dei bisogni delle persone con SLA la nostra principale guida nell’identificare i temi oggetto delle Call dei nostri bandi per una ricaduta concreta per il paziente, che è al centro della azione di AriSLA», spiega il presidente Mario Melazzini. «Abbiamo ricevuto complessivamente 54 proposte che hanno visto il coinvolgimento di 170 gruppi di ricerca su tutto il territorio nazionale: ancora una volta ci siamo trovati di fronte a gruppi di lavoro che rappresentano l’eccellenza della ricerca in Italia. Crediamo fermamente nella ricerca come strumento di concreta risposta alle richieste dei pazienti e continueremo a sostenerla finché non avremo vinto la sfida contro la SLA».
