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La Gardenia di Aism quest'anno è dedicata ai bambini

4 Marzo Mar 2016 1523 04 marzo 2016
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In Italia ci sono fra i 4.000 e i 7.500 bambini e adolescenti con la sclerosi multipla. A loro è dedicata l'edizione 2016 della Gardenia di Aism. La raccolta fondi finanzierà quest'anno in particolare la ricerca sui fattori di rischio e sul ruolo della "riserva cognitiva" nelle forme di SM pediatrica

Solo in Italia sono fra i 4mila e i 7.500 i pazienti under 18 con Sclerosi Multipla: in una percentuale di casi che va dal 3 al 10%, la sclerosi multipla compare infatti in ragazzi sotto i 18 anni, cominciando anche dai 10-12 anni di età. Ed è proprio dedicato a bambini e adolescenti il focus dell’edizione 2016 della Gardenia di Aism: con una donazione nelle piazze dal 5 all’8 al marzo e tramite sms solidale al 45504 dal 28 febbraio fino al 13 marzo, si potranno sostenere progetti di ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica. Per loro Aism ha redatto la “Guida per i genitori”, un opuscolo con informazioni utili sulla SM e indicazioni pratiche sulla gestione quotidiana della malattia nel bambino e nell'adolescente mentre fin dal 2012 esiste un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS, creata da AISM con la sua Fondazione (FISM), in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società Italiana di Pediatria (SIP), la Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP) e la Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (SINPIA): la prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con SM e delle loro famiglie.

Accanto a ciò c’è il nascente Registro Italiano Sclerosi Multipla, avviato nel 2015 da Aism e Fism, che prevede anche una sezione specifica dedicata alle forme pediatriche: «Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere nel modo migliore ai bisogni dei bambini e dei loro genitori», dichiara Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi, Firenze e Ricercatrice FISM.

Professoressa Amato, che impatto ha la sclerosi multipla sulla vita dei ragazzini?
Ha un impatto importante sulla vita del ragazzo ma anche della sua famiglia, perché la SM è una malattia con caratteristiche di imprevedibilità. Quelle pediatriche sono spesso forme molto infiammatorie, con episodi acuti e lesioni nella risonanza circa doppie rispetto a chi vive l’insorgenza della malattia da adulto. Il vantaggio è che sono data la maggior plasticità cerebrale c’è un recupero maggiore. I problemi sono quelli di una malattia cronica e imprevedibile, più i problemi propri dell’età adolescenziale. Ci possono essere problemi nella sfera dell’attenzione, della memoria, del linguaggio, che possono avere un impatto sul rendimento scolastico. È necessaria un’attenzione e accorgimenti in ambiente scolastico.

Lei sta lavorando sulle forme pediatriche, in particolare sul ruolo della “riserva cognitiva”. Che significa?
La teoria della riserva cognitiva è una teoria molto interessante, utilizzata ampiamente ad esempio nelle demenze. Nell’area cognitiva giocano fattori in parte genetici come il QI e fattori ambientali, più interessanti perché manipolabili: ad esempio la scolarità, l’attività lavorativa, il tempo libero, la musica…. Tutto ciò forma la “riserva cognitiva”, una sorta di protezione del cervello rispetto al danno cerebrale. Più alto è l’arricchimento cognitivo, più il cervello sarà resistente ad un eventuale danno cerebrale, questa è la teoria. Lo studio che FISM ha finanziato valuta proprio questo modello nelle persone colpite da SM in età pediatrica: la malattia si sviluppa in un cervello in fase di crescita, il danno si verifica nel momento evolutivo, forse più vulnerabile e insieme con più possibilità di recupero, è importante studiare nel lungo termine queste due “forze opposte”, per vedere se avere una maggiore riserva cognitiva possa costituire un meccanismo di protezione e quini dare a lungo termine un migliore inserimento sociale e lavorativo.

Esistono “fattori di rischio”?
Abbiamo visto che gli ormoni sessuali hanno un ruolo nel determinismo della malattia, un ruolo complesso. Ce lo dicono diversi aspetti, ad esempio il fatto che nelle forme infantili l’incidenza della malattia è pressoché uguale tra maschi e femmine, mentre sappiamo che la sclerosi multipla negli adulti è prevalentemente una malattia che colpisce le donne, nel rapporto di 2 a 1. La maggior incidenza femminile si verifica anche nelle forme pediatriche, ma dopo la pubertà, quindi c’è un ruolo degli ormoni sessuali, probabilmente proinfiammatorio. Quanto ai fattori di rischio ambientali, sappiamo ci sono sia fattori di predisposizione genetica sia fattori ambientali, oggi più studiati, relativi ad agenti infettivi, alle carenze vitaminiche - in particolare di vitamina D, che ha azione sul sistema immunitario. Ma anche sul fumo, ci sono dati consistenti sul fatto che il fumo sia attivo sia passivo sia un fattore che aumenta il rischio di malattia ma anche un ruolo nel decorso: sì, l’associazione fumo-malattie esiste, anche se non fortissima. Un altro tema su cui si lavora è l’obesità infantile, che interagisce con altri fattori ormonali. Insomma, ciascun fattore di per sé conferisce un rischio basso, ma l’insieme è potenzialmente da considerare. Rimuovere anche solo un fattore di rischio può essere importante.

Nel 2015 FISM ha lanciato il registro della sclerosi multipla, che prevede anche una sezione specifica per la SM pediatrica: a cosa serve questo registro?
Il Registro farà presente le esigenze di questa popolazione, servirà per studiare percorsi diagnostici terapeutici assistenziali adeguati alle esigenze. La seconda dimensione è quella della ricerca, la SM pediatrica è una forma rara, solo raggiungendo una massa critica si può studiare.

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