Un augurio speciale a tutti i papà

Auguri non formali sono quelli che Fondazione Telethon rivolge a tutti i padri in occasione della Festa del papà. È un augurio speciale che è rivolto a tutti, ma in particolare ai quei padri che vivono ogni giorno le difficoltà causate da una malattia rara che ha colpito i loro figli.

Il mezzo scelto per l’occasione è un video che si chiude con il messaggio “A tutti i papà, e a tutti i modi meravigliosi di esserlo, auguri”. Il video (visibile qui sotto) è diffuso sui canali social della Fondazione con l’hashtag #festadelpapà. La colonna sonora del video è la canzone “Mio cucciolo d’uomo” di Eugenio Finardi, che affronta il tema del rapporto padre-figlio.

Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini che, come i protagonisti del video, sono affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute: i sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% dei casi si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana, causando grosse difficoltà ai bambini e ai loro familiari.

«Gli uomini protagonisti di questo video raccontano la fatica e le difficoltà che devono affrontare ogni giorno, ma anche la forza e la gioia che trasmettono ai loro bambini» sottolinea Alessandro Betti, direttore raccolta fondi della Fondazione Telethon e padre di Francesca. «Sono uomini e padri normali, che devono tuttavia sostenere una sfida quotidiana particolarmente difficile, dovuta alla malattia genetica rara che ha colpito i loro figli. Noi siamo al loro fianco e con questo video abbiamo voluto far loro, e a tutti i papà, un augurio speciale nel giorno della loro Festa».

Nel video si raccontano in immagini le qualità normali, e allo stesso tempo speciali, di diciotto papà che assistono i figli colpiti da una malattia genetica rara. Le immagini sono accompagnate da parole che rappresentano queste qualità. Sono uomini forti, come Salvo, papà di Federica, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2); presenti, come Pierluca che accompagna al parco Alino, affetto da sindrome di Cornelia de Lange. Ma sono anche padri pazienti, come Riccardo che gioca con i trenini per la gioia di Giammaria, affetto da Sma2, e instancabili come Pietro, che sorregge Lorenzo per permettergli di giocare a calcio nonostante la sua malattia, la Sma2, non gli permetta di muovere le gambe. Dei papà complici, come Luciano, che sfida a scacchi Francesco, affetto da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (Smard), e protettivi, come Andrea che stringe tra le braccia Rebecca, affetta da Sma1. Uomini affettuosi con i loro bambini, come Domenico che gioca a palla sul mare con Raffaele, affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI, e incoraggianti come il padre di Daniele, che lo sostiene nella scelta di scalare il Kilimangiaro, nonostante le difficoltà dovute alla fibrosi cistica.

Ma soprattutto sono dei papà veri, come Luciano, il fornaio padre di Maddalena, affetta da corea di Huntington, che affrontano giorno dopo giorno le malattie genetiche rare che hanno colpito i loro figli e che li accompagnano, coraggiosi, nelle difficoltà del quotidiano, come Salvatore, che lava il viso al figlio Giuseppe, affetto da Sma2. Papà che sono, nonostante tutto, sognatori, come Edoardo quando è insieme a Uma, affetta da sindrome di Phelan Mc Dermid, orgogliosi, come Christian, padre di Emanuele, che per anni ha atteso di dare un nome alla sua malattia, caratterizzata da un raro difetto dei mitocondri, e innamorati dei loro figli, come Pierfrancesco del suo Nicolò, affetto da Sma1.

In apertura foto di Sean Gallup/Getty Images