Comitato editoriale
Le famiglie in assemblea per andare “oltre i limiti”
Apre domani la nona Assemblea delle Famiglie della Lega del Filo d'Oro. «La sordocecità è una disabilità più diffusa di quanto si potesse immaginare e molto complessa perché assomma più livelli di deficit e i genitori – tanto dei bambini, quanto degli adulti – hanno bisogno di sapere che possono contare su di noi, che i loro figli possono farcela, grazie ad interventi specifici e personalizzati», dice Rossano Bartoli, segretario generale dell’Associazione.
Da domani, venerdì 10 giugno, fino a domenica 12, le famiglie della Lega del Filo d’Oro si ritrovano a Castelfidardo (AN) per la IX edizione dell’Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro. L’evento ha cadenza triennale ed è occasione di incontro e di confronto tra i familiari delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, a cui l’Associazione si dedica da oltre 50 anni. Nell’Assemblea le famiglie offrono stimoli e sollecitazioni all’Associazione, che in questo modo è in grado di offrire risposte sempre più efficaci ed adeguate ai bisogni e alle esigenze degli utenti.
Questa edizione ha per titolo “Oltre il limiti” e per immagine un suggestivo arco di pietre che si apre sull’orizzonte: sono «le pietre su cui si costruisce passo dopo passo, giorno dopo giorno, la propria realtà. Impossibile vedere subito la conclusione ma al termine dell’opera si guarda il risultato e si rimane stupiti, quasi increduli su come è stato possibile realizzare tutto questo. È una specie di magia, ma la pietra ci ricorda lo sforzo, la fatica, l’impegno, la concretezza della realtà quotidiana. Al di là dell’opera, il futuro».
«L’Assemblea Nazionale delle Famiglie è un appuntamento di fondamentale importanza per la Lega del Filo d’Oro, che si impegna ad accogliere gli stimoli e le richieste per tradurli in servizi così da essere sempre più d’aiuto agli utenti e dare risposte efficaci ai familiari. La sordocecità è una disabilità più diffusa di quanto si potesse immaginare e molto complessa perché assomma più livelli di deficit e i genitori – tanto dei bambini, quanto degli adulti – hanno bisogno di sapere che possono contare su di noi, che i loro figli possono farcela, grazie ad interventi specifici e personalizzati. E per questo la Lega del Filo d’Oro è sempre più impegnata nella rappresentanza e affermazione dei diritti delle persone sordocieche», dichiara Rossano Bartoli, segretario generale dell’Associazione.
Secondo un recente studio realizzato dall’Istat in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono 189 mila, un dato esponenziale rispetto alle stime precedenti. Fra essi, 9.855 sono bambini e ragazzi iscritti alle scuole primarie e secondarie con una disabilità legata alla vista o all’udito: si tratta nella maggior parte dei casi, di bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo dello sviluppo del linguaggio, disturbi dell’apprendimento.
Proprio perché la vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali è piena di ostacoli e difficoltà anche nei gesti più piccoli della vita quotidiana, l’Assemblea delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro vuole raccontare come queste persone e le loro famiglie siano riuscite ad andare “Oltre i limiti”. Perché seppur all’inizio del percorso di assistenza e riabilitazione le famiglie, spaesate, non riescono ad intravedere da subito la possibile evoluzione e conclusione di un percorso di fatica e sofferenza per i loro figli, in seguito restano stupiti dei risultati raggiunti.
Alcune di queste testimonianze sono state raccolte anche nel volume “Il codice del cuore”, che verrà presentato nel corso dell’Assemblea. Si tratta del quarto volume della collana che la Lega del Filo d’Oro ha realizzato con VITA: dopo “Le mie dita ti hanno detto” (2012) che ha ripercorso la vita della fondatrice dell’Associazione Sabina Santilli, “Le chiavi dello scrigno” (2013) sul metodo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro e “L’amore in più” (2015) che ha dato voce ai volontari, quest’ultimo volume racconta l’esperienza delle famiglie, storie di vita difficili, caratterizzate da sentimenti contrastanti, che sono riuscite a guardare avanti con serenità.
In foto la famiglia di Sofia, che porterà la sua testimonianza all'Assemblea delle famiglie e la cui storia è raccontata nel libro "Il codice del cuore"