Noi disabili? Venite a scoprire che siamo parte di questo mondo, non di un altro

«Più alto l’ostacolo, più forte la nostra determinazione»: Anna l’ha vissuto e dimostrato decine di volta, vincendo piccole o grandi battaglie, superando piccoli o grandi ostacoli. Anna Mannara ha 34 anni e vive a Sarno, in provincia di Salerno. Ha una forma di distrofia, di cui non è stato mai diagnosticato il tipo. Ha una laurea in chimica e tecnologie farmaceutiche e un master nello stesso ambito e tra pochi mesi discuterà la tesi per la sua seconda laurea, in scienze della nutrizione umana. A Sarno ha aperto una parafarmacia, che gestisce insieme alla sorella, in cui presto creerà anche un angolo di consulenze sulla nutrizione e l’alimentazione. Il lavoro in proprio non è semplice, ma Anna ha sempre nuove idee: «Sono sempre stata abituata a combattere, ho già le armi pronte per le difficoltà che mi si presentano davanti!».

«Più alto l’ostacolo, più forte la nostra determinazione» è lo slogan scelto per la “Settimana delle Sezioni Uildm”. Dal 3 al 9 ottobre l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare invita tutti a entrare nelle sue sezioni territoriali, per conoscere cosa fa tutti i giorni l’associazione per le persone con patologie neuromuscolari e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Nessuna raccolta fondi, solo un desiderio forte di spiegare che forza, energia e passione sono sinonimi di Uildm, sui territori, di raccontarsi e farsi conoscere.

«Conoscere i servizi che offriamo, i tanti progetti che aiutano le persone a superare gli ostacoli, conoscere un po’ di più la malattia, perché per quanto le distrofie siano nel loro insieme abbastanza diffuse, sono ancora poco conosciute dall’opinione pubblica»: è questo l’invito di Anna. Ma soprattutto «conoscere noi, le persone che fanno la Uildm, le nostre vite e le nostre storie. La vita che facciamo, con le nostre difficoltà, ma anche con i nostri desideri, sogni, voglia di vivere, di realizzarci nella vita. Chi non conosce la Uildm non conosce un pezzo di mondo, è come non conoscere il mare o un prato fiorito…».

La determinazione ha caratterizzato tutto il mio percorso, sia nello studio sia nelle relazioni. Il liceo che avevo scelto, ad esempio, era in una sede non accessibile e senza ascensore. In quinta l'ascensore è arrivato

Anna Mannara

Ma torniamo ad Anna e alla sua determinazione. «Nella mia vita personale la determinazione ha caratterizzato tutto il mio percorso, sia nello studio sia nelle relazioni. Vivere una vita in carrozzina, non avere la possibilità di spostarsi autonomamente, compromette anche vita di relazione, l’avere amici, l’inserirsi nei luoghi di svago, per l’impossibilità materiale di spostarsi, di dover sempre verificare che il locale dove si vuole andare sia accessibile, per il dipendere da chi ti deve accompagnare, per il frequentare una scuola piuttosto che un’altra, in base all’accessibilità e non ai tuoi desideri…», racconta. Lei non si è lasciata fermare dagli ostacoli. La scuola che ha scelto, un liceo sperimentale, era in una sede non accessibile e senza ascensore: «ma non ho ripiagato sull’indirizzo normale. All’epoca avevo una mobilità residua, salivo scale con appoggio, con supporto mia famiglia che mi ha accompagnata ogni giorno, portandomi lo zaino, ho frequentato la scuola che avevo scelto. Ovviamente abbiamo subito iniziato una battaglia e in quinta è arrivato un ascensore. Ecco, questo è un esempio», racconta.

Il bello di Uildm è proprio il suo impegno quotidiano per far vivere chi ha questa malattia in mezzo agli altri, non tra di noi

Anna Mannara

Storia simile all’Università: lì l’edificio era accessibile, il problema era arrivarci: «Impossibile con i mezzi pubblici, mio fratello mi ha accompagnato per i primi anni, poi siamo riusciti a costruire un progetto insieme alla Uildm di Napoli, l’associazione mi ha dato un volontario che mi accompagnava con la mia macchina, quindi con l’unione di risorse proprie e dell’associazione, e comune mi ha riconosciuto un contributo per coprire una parte dei costi per gli spostamenti».

L’incontro di Anna con Uildm risale a quando lei aveva 17 anni. Da tre anni e mezzo è consigliere nazionale e direttore editoriale di DM, il quadrimestrale dell’associazione. «Il mio impegno in Uildm è un modo per continuare ad avere la motivazione gusta quando sono un po’ stanca. Abbiamo tutti bisogno di condividere i disagi e le fatiche, ma anche le esperienze. Il mio è un mettere a disposizione quanto ho vissuto, le difficoltà ma anche il come le ho superate e il far capire che quello che all’inizio è un ostacolo, una volta superato ti permette di raggiungere soddisfazioni, serenità, qualità della vita», spiega Anna.

A chi non conosce ancora la Uildm e la distrofia muscolare, Anna vorrebbe dire che «la disabilità è un pezzo della realtà, non siamo un mondo a parte, siamo persone con problemi specifici ma inseriti nel quotidiano di tutti, non viviamo su un altro pianeta. Il bello di Uildm è proprio il suo impegno quotidiano per far vivere chi ha questa malattia in mezzo agli altri, non tra di noi». Più alto l’ostacolo, più forte la nostra determinazione.