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Al Focus Sla la scienza ha incontrato la speranza

7 Novembre Nov 2016 1219 07 novembre 2016
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All'appuntamento di Bergamo cui hanno partecipato circa 300 persone è stato fatto il punto sulla ricerca scientifica sulla Sla, con la presentazione di quattro nuovi progetti di ricerca finanziati grazie all’Ice Bucket Challenge. Nell'incontro tra medici e pazienti a tema le sperimentazioni in corso. «Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza» il commento di Massimo Mauro

Sono state 300 le persone che - tra medici, ricercatori, volontari e persone con Sla - hanno seguito il Focus Sla di Bergamo organizzato da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con AriSla, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, venerdì 4 novembre.

L’appuntamento bergamasco è stato un’occasione di incontro tra la comunità scientifica, rappresentata da oltre 150 medici e ricercatori e le persone con Sla che possono rivolgere domande agli esperti. La scelta di Bergamo come sede dell’annuale Focus Sla non è casuale e nasce dal forte rapporto che si è creato tra Aisla e la città: nel 2015 due coniugi di Bergamo - Anna Venanzi e Giuseppe Cominiti, scomparsi nel 2015 a pochi giorni l’uno dall’altra - hanno donato con i loro testamenti oltre 450mila euro ad Aisla. Questa somma oggi è utilizzata da Aisla per sostenere progetti di assistenza gratuita con neurologi e psicologi dell’ospedale Papa Giovanni XIII, di cui oggi beneficiano oltre 30 persone con Sla di Bergamo e provincia.
In Italia sono oltre 2mila ogni anno le persone con Sla che Aisla riesce ad aiutare con servizi gratuiti (consulenze di medici e psicologi, contributi per le famiglie bisognose che hanno necessità di una badante per l’assistenza continua del famigliare malato) grazie al lavoro di 200 volontari impegnati in tutta Italia e alle donazioni delle persone che sostengono l’associazione. Tra questi appunto il servizio gratuito di consulenza psicologica promosso dalla sezione Aisla di Bergamo e coordinato dal “Progetto Bergamo Sla ‘95” a cura dell’Unità di psicologia clinica dell’ospedale Papa Giovanni XXIII.

Massimo Mauro, a sinistra, presidente di Aisla e Alberto Fontana (AriSla), ritratti in occasione del Focus Sla di venerdì 4 novembre a Bergamo

Nell’occasione sono stati presentati 4 nuovi progetti di ricerca finanziati da AriSla grazie alle donazioni raccolte con l’Ice Bucket Challenge, la campagna di secchiate d’acqua benefiche, protagonista dell’estate 2014 e promossa in Italia da Aisla.
I nuovi progetti di ricerca, dal valore complessivo di 1.094.516 euro, porteranno alla realizzazione di due ausili tecnologici per migliorare la qualità di vita delle persone con Sla: un’applicazione per Android che riprodurrà la voce delle persone che hanno difficoltà a comunicare a causa della malattia e gli occhiali 3D per la realtà aumentata, che consentiranno ai malati di comandare la loro carrozzina e i letti elettrici. Sul fronte della ricerca clinica saranno avviati due studi: il primo è un trial per la sperimentazione con i pazienti del farmaco “rapamicina”; il secondo progetto clinico studierà l’interazione tra midollo spinale e Sla.

«La Sla è un vero terremoto esistenziale» ha commentato Massimo Mauro, presidente di Aisla. «Una persona con una malattia inguaribile, come la Sla, vive una fragilità che può portare ad affidarsi a terapie senza fondamento scientifico proposte da persone senza scrupoli. E’ fondamentale verificare sempre ogni proposta con i propri medici ma, talvolta, è difficile conciliare gli aspetti scientifici con le aspettative delle persone malate. Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza».

«Questo incontro ci consente di fermare sotto una lente di ingrandimento le persone e le cose che contano» ha aggiunto Alberto Fontana, presidente di AsiSla. «Tutti i giorni i nostri ricercatori studiano la Sla con la lente del microscopio, ma mi sento di dire che il focus della nostra attenzione è dato prima di tutto dalle persone che ne sono colpite. Per questo motivo la nostra priorità è sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica italiana, puntando sui progetti più meritevoli e innovativi, con l’obiettivo di rispondere prima possibile alle necessità di chi convive con la Sla. Siamo convinti che un futuro senza Sla sia possibile e continueremo a compiere ogni azione perché ciò accada».

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