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Aism

Così i giovani ci hanno insegnato a parlare ai giovani

29 Novembre Nov 2016 1622 29 novembre 2016
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Nel week end ci sarà l'ottava edizione di #GiovaniOltrelaSM, il convegno di Aism rigorosamente vietato agli over40. La sclerosi multipla è una malattia che colpisce soprattutto i giovani, ma nonostante ciò fino al 2009 i giovani nell'associazione erano pochissimi. Ecco la storia di un progetto che ha avuto successo perché ha saputo rendere i giovani protagonisti

Vietato agli over40. Un pezzetto del successo del Convegno Giovani di Aism, giunto all’ottava edizione, è dovuto anche al fatto di aver avuto il coraggio di mettere un preciso limite d’età, i 40 anni appunto: essere fra simili fa sì che si crei un clima in cui ci si riconosce, si sente di non essere gli unici a vivere i problemi della malattia, si trova un linguaggio comune, famigliare, si parla di ciò che tutti bene o male stanno vivendo e che è diverso da quanto vive chi ha un’età più alta e convive da più tempo con la sclerosi multipla. «La chiave è far parlare direttamente i giovani, coinvolgerli, sentire la loro voce, capire da loro di cosa hanno bisogno»: sintetizza Silvia Traversa, coordinatrice progetti in Aism. Lei ha seguito fin dall’inizio il “gruppo giovani” di Aism e alla vigilia del prossimo Convegno, che si terrà il 3 e 4 dicembre a Roma, con 400 partecipanti e una lunga lista d’attesa, afferma senza esitazione che questa è l’edizione della «maturità» (in allegato il programma completo).

L’idea di #GiovanioltrelaSM, ovvero il convegno dedicato ai giovani con sclerosi multipla e ai loro amici, compagni e familiari, rigorosamente under40, nasce nel 2009: «siamo partiti con l’idea di entrare in contatto con i giovani: la sclerosi multipla è una malattia che viene diagnosticata proprio in età giovanile, fra i 20 e 40 anni, nel periodo in cui stai costruendo la tua vita e la diagnosi arriva come un fulmine che brucia tutto. Nonostante questo dato, in associazione nel 2009 i giovani non c’erano, o almeno non con le proporzioni che ci si aspetterebbe. Probabilmente non avevamo ancora trovato il canale giusto per arrivare a loro. Quindi quando siamo partiti c’era la volontà di incontrare i giovani, ma non sapevamo ancora la strada, è stato un po’ un salto nel buio». La partenza è stata «al rovescio»: insieme ai dieci giovani che già erano in contatto con Aism e che hanno accettato di “metterci la faccia”, hanno lavorato per un anno per capire che cosa potesse dare l’associazione ai giovani, qualcosa che fosse davvero utile nel momento delicato della diagnosi, quando tutti i progetti di vita vengono messi in discussione dalla diagnosi. «Non è stato facile, i dieci giovani con cui siamo partiti sono stati eccezionali, perché in quel momento davvero c’era ancora la vergogna di dire la malattia o comunque avere la diagnosi da poco significa per alcuni essere ancora nella fase della negazione. Il primo convegno è stato a Genova a fine 2009, eravamo in cento e ci sembrava un grandissimo successo».

Quest’anno saranno 400 i partecipanti, c’è sempre un tetto perché chi partecipa paga solo una quota simbolica, ma le richieste sono molte di più. Nei Convegni Giovani non si parla solo di terapia, ricerca, degli aspetti sanitari della malattia: «sono temi importanti, che restano, ma accanto a tanti altri temi come sessualità, come vivere la malattia tutti i giorni, la coppia, come dirlo agli altri, i diritti, il lavoro. Con linguaggio diretto, concreto, con soluzioni pratiche, con gli esperte ma anche altri ragazzi. «È uno stile che ora ha contagiato tutti gli appuntamenti di Aism rivolti alle persone con SM, ma la spinta ad avere un linguaggio più vicino ai diretti interessati, coinvolgendoli da protagonisti, è arrivata proprio dai giovani», spiega Silvia.

Accanto al Convegno annuale, i giovani hanno creato un blog con le loro storie, con circa 25mila visitatori al mese e 200 testimonianze spontanee che arrivano ogni anno, anche da giovani che non sono legati a Aism. «Tanto passaparola, tanto uso dei social, tanto contagio da un Convegno all’altro, chi viene poi lo consiglia alla persona che incontra alle terapie. La cosa più bella è che il Convegno ti fa fare uno “scatto”, non hai più paura della malattia, tanti tornano anno dopo anno con un compagno, con la moglie, con i figli. La prima volta arrivano pensando di non avere un futuro e invece poi li vedi tornare con la vita in mano: si stanno costruendo il futuro», afferma commossa Silvia. L’altra ricaduta - sperata ma non preventivata - è che molti giovani dopo il Convegno entrano in contatto con le associazioni territoriali di Aism e si fanno carico, sul territorio, dell’organizzazione di eventi più piccoli, organizzati dai giovani per i giovani: solo l’anno scorso sono stati una cinquantina. Altri addirittura diventano protagonisti dell’associazione.

È il caso di Luigi Manni, 31 anni, di Lecce, dottorato in astrofisica, ricercatore universitario e da un mese docente di matematica e scienze alla scuola media. La diagnosi di SM l’ha avuta che aveva appena 17 anni. Partecipò a un Convegno Giovani nel 2010, da allora non ne ha perso più uno. Dal 2011 è presidente di Aism Lecce ed è fra gli organizzatori del Convegno Giovani. «Della sezione Aism di Lecce non avevo mai sentito parlare, forse perché era più dedita all’assistenza, al trasporto, più tarata su persone con una disabilità più grave. Al centro in cui facevo le terapie avevo incontrato altri giovani e mi ero accorto che questo scambio di esperienze e mi era utile, così sono andato al convegno pensando che un confronto meno estemporaneo potesse essere ancora più utile. Tornato a Lecce mi sono immediatamente avvicinato alla sezione, ma in sezione non c’erano giovani: allora mi sono impegnato in prima persona», spiega. I giovani e i neodiagnosticati infatti, racconta Luigi, «per diversi anni non hanno una disabilità che rende difficile l’inserimento, hanno bisogno invece di un supporto psicologico, di un avvocato per seguire i problemi sul lavoro o per il riconoscimento dell’invalidità, tante informazioni sui propri diritti. Oggi ci sono molti giovani con SM attivi nelle iniziative: non ci sono solo persone che sono entrate in contatto con la realtà dell’associazione, ma persone che si mettono in gioco».

Foto AISM/Flickr, scatti al Convegno Giovani Oltre la SM 2015

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