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Salute

Nuovi Lea, per le associazioni un «testo inemendabile»

16 Dicembre Dic 2016 1215 16 dicembre 2016
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Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, per la Fish i nuovi Lea rimangono inemendabili. Anffas sottolinea la paradossale incongruenza con l'approccio dettato della Convenzione Onu: «sembra un testo scritto 15 anni fa». Grande la preoccupazione di Aipd per la fuoriuscita della sindrome di Down dalla lista delle malattie rare

Lo schema di decreto sui nuovi Lea «sembra scritto oltre 15 anni fa»: è questo il giudizio netto di Anffas ed Aipd, che in un comunicato congiunto bocciano l’intera parte relativa all’assistenza socio-sanitaria per le persone con disabilità intellettive.

Sul decreto hanno espresso parere favorevole lo scorso 14 dicembre sia la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sia la Commissione Igiene e Sanità del Senato: secondo le associazioni però «l’intero Capo IV che disciplina l’assistenza socio-sanitaria non tiene assolutamente conto di quanto previsto dall’Organizzazione Mondiale di Sanità con la classificazione Icf del 2001 e dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità», spiega Roberto Speziale, presidente di Anffas. «Non comprendiamo perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale», continua. Lo stesso Servizio Studi della Camera nel preparare il dossier di studio per i parlamentari aveva già evidenziato questo paradosso, rimarcando il fatto che gli interventi del Capo IV sono previsti solo sulla persona, in palese contraddizione anche con metodologie di intervento innovativo, come quella pensata nella legge sul dopo di noi.

Paolo Grillo, presidente di AIPD: «Dove è l’approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità, che non sono persone malate o inferme con necessità di un mero intervento “curativo”?». È vero, la Commissione della Camera ha previsto come condizione per il suo parere favorevole che nel prossimo aggiornamento dei Lea (entro febbraio 2017) sia finalmente garantita alla persona con disabilità un’attività di assistenza e promozione della persona continua, globale e coordinata, attraverso il progetto individuale di cui all’articolo 14 della Legge n. 328/00, ma per Grillo è «troppo poco». In particolare «desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall’elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down ed i loro familiari lasciati a barcamenarsi tra i singoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso».

L’Osservatorio Malattie Rare spiega che fra le malattie rare esenti da ticket vengono inserite oltre 110 nuove patologie e gruppi di patologie (Sindrome di Dravet, Sindrome di Linch, Melanoma cutaneo familiare, MEN1 e MEN 2, ecc.), per una spesa per queste nuove esenzioni stimata in 10 milioni di euro. Complessivamente però la spesa effettiva in più per le esenzioni delle nuove malattie croniche e rare scende a soli 6 milioni di euro conseguentemente all’eliminazione dall'elenco delle malattie rare di alcune patologie (es. sindrome di Down, celiachia e connettiviti indifferenziate). «È vero che la sindrome Down non è una malattia rara, ma è sicuramente una patologia complessa ed averla esclusa dai nuovi Lea è stato un errore, stiamo combattendo perché sia nuovamente tutelata come tante altre sindromi che hanno bisogno di attenzioni e cure particolari», aveva detto nelle scorse settimane il presidente Grasso.

Durissimo anche il giudizio della Fish: «Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione», afferma il presidente della Fish Vincenzo Falabella. Ci sono «alcuni tentativi di adeguamento semantico», che però «appaiono giustapposti in un testo che rimane fondamentalmente incoerente. Largamente ignorate, inoltre, sono state le considerazioni espresse dalla Fish concernenti l’assistenza sociosanitaria domiciliare e semiresidenziale. A questo si aggiunga ancora che il parere reitera l’esclusione del movimento delle persone con disabilità dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi Lea. Da ultimo, i Pareri confermano una evidente preoccupazione circa la copertura finanziaria del provvedimento, facendo pensare ad una parziale applicazione di essi e presumibilmente, ancora una volta, a una disuguale attuazione nelle varie zone del Paese».

Lo schema di decreto torna ora al Ministero della Salute e al Governo per la definizione del testo finale, che potrà o meno accogliere i citati pareri delle Commissioni Parlamentari.

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