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"Fratelli di sangue": in un libro 20 storie resilienti

14 Febbraio Feb 2017 1537 14 febbraio 2017
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È stato realizzato dalla sezione Ail di Cuneo "Paolo Rubino" il volume che raccoglie le testimonianze di pazienti, familiari e operatori sanitari. Pagine intense e vibranti legate da un filo comune che rende i protagonisti "fratelli" sia di chi ha già vissuto la malattia, sia di chi la sta combattendo e di chi ci passerà

Una ventina di storie che hanno in comune un luogo: il reparto di ematologia dell’ospedale Santa Croce e Carle di Cuneo. I protagonisti sono operatori sanitari, parenti e pazienti del reparto. A mettere insieme le loro storie un libro realizzato dalla sezione Ail (associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) “Paolo Rubino” di Cuneo. «L’intuizione è partita dalla dottoressa Maura Anfossi, psicologa del reparto: pazienti e familiari avevano espresso il desiderio di raccontarsi anche per dare uno sfogo a questa esperienza, con l’idea che condividerla potesse aiutare chi ci stava passando», ricorda Miranda Ciravegna, portavoce della sezione Ail cuneese.

Nasce così, dopo due anni di lavoro, il libro “Fratelli di sangue. Storie di ordinaria resilienza”, 127 pagine ricche di umanità, voglia di lottare, riflessioni, «non volevamo realizzare qualcosa di strappalacrime», continua Ciravegna che ha coordinato il volume. «Siamo partiti con l’idea di un piccolo opuscolo da distribuire in reparto per dire dalla malattia “si può uscire” e alla fine abbiamo realizzato un libro vero e proprio». A favorire la scrittura una professionista, Claudia Patrone che, giornalista di professione, ha curato non solo l’editing del libro, ma ha anche realizzato le interviste a quanti non se la sentivano di scrivere la propria storia. Claudia Patrone non solo è una volontaria della sezione Ail di Cuneo, ma per uno strano caso è anche un'ex malata e familiare di un paziente.

C’è il racconto di chi ha vinto la malattia, ma anche di chi non ce l’ha fatta, quello dei familiari e degli amici che hanno vissuto il periodo del ricovero del proprio caro e di chi, invece, in ospedale ci lavora. Le testimonianze sono intervallate da fotografie che illustrano una frase scelta dai racconti. A pagina 79, per esempio c’è una strada che si perde tra i campi e la didascalia riporta un pensiero di Stefano (un paziente) “Fui pervaso da un senso di forza incredibile e pronunciai solo due parole: «Quando cominciamo?»”. Un paesaggio in bianco e nero con un cigno in primo piano è l’icona per la frase di Paolo, un altro paziente “Anche questo, come tutti i viaggi, dipende da chi lo racconta”, un paesaggio di barche di pescatori è invece per Maura, un operatore “Ognuno ha un appuntamento con la vita ancora da concludere: figli da crescere, un partner da amare”.

La copertina del libro, in apertura una particolare dell'immagine scelta

La scelta del titolo è spiegata nella prefazione: “… ogni singola malattia coinvolge profondamente e lega, per sempre – diverse persone: il paziente innanzitutto, certo; ma anche i suoi familiari, gli amici; poi i medici, gli infermieri e gli operatori sanitari. Come dimostrano le storie qui raccontate, poco importa il ruolo che ciascuno si trova a vivere: davanti a un problema di salute, sono tutti fratelli. Fratelli di sangue, utilizzando la metafora che richiama questo genere di patologie” – i tumori del sangue (leucemie, linfomi, mielomi) ndr. - e ancora “I pazienti, i famigliari, gli operatori di cui parla questo libro sono pertanto presentati n ordine sparso, volutamente, a sottolineare la casualità del loro ruolo davanti alla malattia – tutti possiamo ammalarci, tutti possiamo trovarci ad assistere un congiunto – ma anche l’importanza paritaria che ciascuno riveste nel percorso clinico relativo”. Per distinguere chi parla si sono scelti i colori che marcano il numero di pagina e la testatina: il rosso per i pazienti, l’azzurro per i familiari e il verde per gli operatori.

Leggere le tante storie è partecipare alla lotta per la salute, la guarigione, passando da fallimenti e speranze, da dubbi e incertezze di questi “fratelli di sangue”. “Ho abbandonato la visione festosa del traguardo finale per far posto all’orgoglio silenzioso del raggiungimento di ogni piccola tappa. […] Ora conosco il valore del fallimento, ma anche la capacità della rivincita. […] Ci vediamo all’uscita” si legge nell’ultima pagina del racconto di Stefania, una paziente. Nicola un operatore racconta il momento del colloquio con i pazienti per una nuova diagnosi al termine dei quali si descrive esausto “gli occhi dei pazienti sono come un pozzo buio, in cui devo cercare e rinvigorire la fiammella della speranza”, un lavoro che cambia: “Essere così a contatto con le condizioni estreme della vita porta a vedere il mondo da un punto di vista completamente diverso, rispetto a parenti e amici. Si passa quasi per orsi, persone che sottovalutano tutto, e spesso non è chiuso per chi ci circonda….”.

Potrebbero essere molte di più le frasi, le immagini da citare racchiuse nei tanti capitoli/testimonianza di questo libro nato per i pazienti, che è stato stampato in tempo per la raccolta fondi di dicembre e che ora, confida Ciravegna si pensa di ristampare « avevamo realizzato un migliaio di copie, ma nel giro di due mesi ne abbiamo già distribuite quasi la metà. Siamo molto soddisfatti perché con l’aiuto di tutti siamo riusciti a realizzare un libro vero».

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