Comitato editoriale
Una gardenia per le donne con sclerosi multipla
Ultimo giorno di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla, con sms solidale e in piazza con le gardenie. Per ogni uomo con SM, ci sono due donne con la stessa malattia. Come “Cheshire Cat”, che ha 19 anni e una diagnosi di sclerosi multipla da quando ne aveva soltanto nove e sul blog Giovani Oltre la SM ha raccontato la sua storia
di Redazione
Gli amici la chiamano “Cheshire Cat”. Ha 19 anni e una diagnosi di sclerosi multipla da quando ne aveva soltanto nove. Ha raccontato la sua storia sul blog Giovani Oltre la SM. «La cosa che ricordo meglio è la prima notte di ospedale, avevo nove anni. Sono stata in ospedale tre settimane, anche se a me sono sembrati tre mesi. Finite quelle settimane mi hanno rispedita a casa e, dopo neanche un anno, ho avuto la mia prima ricaduta. Non potevo crederci. Chiesi un mucchio di volte spiegazioni su cosa avevo e su quando sarei guarita, ma tutti mi parlavano di lesioni nel sistema nervoso, di macchie, di demielinizzazione. Parole e concetti troppo complessi per una bambina. In compenso, senza troppi commenti, mi diedero il mio primo farmaco: l’interferone beta 1b. Da quel momento ho conosciuto tantissimi medici, ma solo tre anni più tardi sono riuscita a conoscere davvero il nome del mio star male. Quando l’ho scoperto ho tirato il respiro di sollievo più soddisfacente della mia vita. È stato come uno svuotamento. Il nome? Il nome era sclerosi multipla».
Oggi Cheshire Cat è una donna. La sua storia – una storia di donne e sclerosi multipla – non è rara: per ogni uomo colpito dalla sclerosi multipla ci sono due donne con la stessa diagnosi. Generalmente la diagnosi arriva fra i 20 e i 40 anni, nell’età più ricca di progetti per il futuro, ma in Italia ci sono anche 11mila giovanissimi con sclerosi multipla. Per questo AISM è in piazza proprio oggi, 8 marzo, festa della donna, con la sua gardenia, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla SM. È anche l’ultimo giorno per mandare un sms al numero 45520.
«Ho cominciato gradualmente ad accorgermi di piccoli fastidi alle mani, soprattutto alla destra. Io scrivo, disegno, suono il pianoforte e, senza le mani che obbediscono ai miei comandi, è diventato tutto più difficile», racconta ancora Cheshire Cat: «questo ha dato inizio ad un lungo periodo di depressione, di rabbia e di frustrazione e in alcuni momenti la mia mente è stata capace di pensare cose terribili e drastiche. Mi arrabbiavo e tutta questa rabbia si trasformava subito dopo in una strana apatia. Non so poi cosa sia successo. Circa un anno fa, infatti, è capitato qualcosa che mi ha fatto risvegliare da un sonno lungo dieci anni e che mi ha portata dove sono oggi. Ecco, questo risveglio mi ha portato un forte senso dell’ironia che mi accompagna sempre. Ho cominciato a prendere tutto di petto, soprattutto la malattia. E cavolo se le tengo testa!».
Foto ©Stefano Pedrelli