45 milioni per far volare la ricerca sulla sclerosi multipla

Cinque per mille fa quarantotto milioni di euro. È questa la cifra che gli italiani hanno destinato in questi anni ad Aism e alla sua fondazione (Fism): 45 milioni «sono andati interamente alla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla», spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, il resto alle attività dell’Associazione. È stata una scelta fatta appena il 5 per mille è nato, ricorda il professore: «la nostra associazione, che nelle sue sedi fa anche assistenza, ha deciso in maniera condivisa che tutto quanto fosse arrivato dal nuovo strumento sarebbe stato utilizzato esclusivamente per la ricerca scientifica, perché la ricerca per noi è lo strumento essenziale per risolvere il problema della sclerosi multipla». Gli italiani hanno colto il messaggio: dei 48 milioni di euro destinati ad Aism e alla sua fondazione, ben 37 derivano da firme messe nel riquadro della ricerca scientifica e solo 2,5 da firme messe nella casella del volontariato. «La FISM ha una missione specifica», precisa Battaglia: «promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla SM. Noi non diamo solo soldi alla ricerca, noi indirizziamo la ricerca, stimolando e selezionando i progetti di eccellenza. Per noi è importante poi sostenere la ricerca a 360 gradi, passare dal banco del laboratorio alla persona: tutti i nostri sforzi devono avere la prospettiva di cambiare concretamente la realtà della malattia e la vita quotidiana della persone».

L’elenco delle ricerche sostenute in questi anni con il 5 per mille sarebbe lunghissimo. Per orientarci possiamo individuare due filoni d’azione: il bando annuale di Aism e i progetti speciali. Il primo vale ogni anno 3 milioni di euro (ma a selezioni fatte si può arrivare anche a qualcosa in più) e il 5 per mille lo finanzia da sempre in via prioritaria: «il bando seleziona progetti innovativi, che aprono nuove strade di ricerca», spiega il professore, «c’è molta ricerca di base per indagare le cause della malattia e come curarla, sulla valutazione clinica, sulla riabilitazione, che in Italia ha fatto passi da gigante in questi ultimi anni, dimostrando a livello internazionale che la riabilitazione cambia le sorti della malattia, insomma cura».

Il secondo filone sono i progetti speciali, quelli che affrontano un aspetto specifico della malattia: «sono progetti che partono da una conoscenza scientifica e mirano a dare risposte specifiche alle persone con SM», precisa Battaglia. A memoria il professore ripercorre gli investimenti più importanti fatti in questi anni e solo così, elencando «i principali» settori di indagine, si superano i 14 milioni di euro. La prima cosa che Battaglia cita è la Progressive MS Alliance, una rete dei migliori ricercatori al mondo sulla SM, promossa da Aism e Fism insieme alle consorelle americana, canadese e inglese. La mission di questi ricercatori è «scoprire una cura per la forma progressiva della malattia, ad oggi orfana di terapie. Abbiamo investito più di 2,5 milioni di euro e un gruppo di ricerca di punta è coordinato proprio da un italiano, Gianvito Martino». Altri progetti speciali riguardano la creazione di infrastrutture di ricerca, cioè il «creare strutture utili a tanti ricercatori»: un esempio è la rete dei centri che fanno ricerca sulla SM nella risonanza magnetica, con macchine di alta gamma e la creazione di una banca dati. Sono ben 5 i milioni di euro investiti, in ragione del fatto che «la risonanza magnetica è fondamentale, l’esame delle lesioni è importante per prevedere il decorso futuro della malattia». L’altra infrastruttura importante è il Registro Italiano della Sclerosi Multipla, che in questo momento coinvolge 140 centri e raccoglie i dati di 40mila pazienti.

Anche grazie al contributo del 5 per mille abbiamo cambiato la prospettiva della riabilitazione e di conseguenza dato alle persone la prospettiva di poter curare i sintomi. Abbiamo messo a punto nuove ipotesi di farmaci, in particolare c’è una famiglia di sostanze che abbiamo brevettato e che potrebbe essere importanti per curare le forme progressive. E non dimentichiamo che la ricerca è anche un modo per indicare le priorità e dire cosa deve essere fatto affinché il servizio sanitario nazionale dia alle persone con SM un servizio adeguato

Mario Alberto Battaglia

C’è poi la ricerca sulle staminali, che vale 2,5 milioni di euro del 5 per mille: «sia per le staminali mesenchimali che per le staminali neurali abbiamo portato la ricerca fino alla sperimentazione sull’uomo», continua Battaglia. E ancora l’ambito riabilitativo, che ha dimostrato come la riabilitazione (rientrano qui anche gli studi sulla robotica o la realtà virtuale) attivi la plasticità del sistema nervoso e riesca così a riparare o cortocircuitare le lesioni: sono stati investiti 2,5 milioni di euro. «Un aspetto importante in termini di ricaduta della ricerca è quello di dare certezze alle persone con sclerosi multipla», afferma Battaglia: in questi anni Aism ha finanziato il più grande studio al mondo (40 centri e 1.800 persone coinvolte) per verificare il nesso tra una malformazione che determina il restringimento delle principali vene cerebrospinali e la sclerosi multipla. «Cosmo è un esempio di uno studio scientifico fatto per dare certezze, le persone devono poter scegliere liberamente della propria vita, ma con le informazioni corrette», dice Battaglia: quello studio costò 1,5 milioni di euro e «a livello mondiale è il primo studio citato, ha fatto scuola».

L’elenco è lungo e il professore potrebbe continuare a raccontare per ore. Se però è costretto a fare una sintesi dei risultati ottenuti nella ricerca sulla sclerosi multipla in questi anni, anche grazie al contributo del 5 per mille, Battaglia afferma che «abbiamo cambiato la prospettiva della riabilitazione e di conseguenza dato alle persone la prospettiva di poter curare i sintomi. Abbiamo messo a punto nuove ipotesi di farmaci, in particolare c’è una famiglia di sostanze che abbiamo brevettato e che potrebbe essere importanti per curare le forme progressive. E non dimentichiamo che la ricerca è anche un modo per indicare le priorità e dire cosa deve essere fatto affinché il servizio sanitario nazionale dia alle persone con SM un servizio adeguato». È un punto fondamentale, anche per i numeri di questa malattia: in Italia sono circa 110.000 le persone con SM, per un costo sociale che si aggira sui 5 miliardi l’anno. «Tutto ciò che riusciamo a fare per la sclerosi multipla ha un valore enorme, ovviamente per la vita di chi ha questa malattia ma anche per la società: la ricerca sulla SM, ad esempio ha ricadute utili per tante altre malattie, in un certo senso la SM è un “modello”. Per questo il 5 per mille speso così è ben speso».

Foto AISM