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Aisla

Massimo Mauro confermato presidente

8 Maggio Mag 2017 1430 08 maggio 2017
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Si è riunita nei giorni scorsi l'assemblea dei soci che ha rieletto Mauro presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica per il triennio 2017-2019. Sono stati nominati inoltre: vicepresidente, tesoriere e segretario nazionale

Massimo Mauro è stato rieletto alla presidenza di Aisla – Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica. Presidente dal dicembre 2012 Mauro guiderà Aisla per il prossimo triennio. L’assemblea dei soci ha contestualmente eletto 13 nuovi membri del consiglio direttivo che hanno nominato come vicepresidente Pina Esposito, tesoriere, Fulvia Massimelli e segretario nazionale Maurizio Colombo.

«Assumo il nuovo incarico con grande gioia, entusiasmo e la consapevolezza di essere di fronte a una nuova responsabilità», ha commentato il presidente Massimo Mauro (nella foto a sinistra) appena riconfermato. «Negli ultimi anni abbiamo rafforzato l’Associazione, che oggi conta oltre 2000 soci e 300 volontari attivi in tutta Italia, sostenuto la ricerca scientifica sulla Sla, con oltre 5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni, potenziato l’offerta di servizi gratuiti alle persone attraverso il progetto “Operazione sollievo” e il lavoro del Centro di ascolto. L’obiettivo per il futuro è continuare a sostenere la ricerca e difendere con sempre maggiore forza i diritti delle persone con Sla che devono avere un’assistenza adeguata e non devono mai essere lasciati soli».

Oggi Aisla è impegnata in attività di sostegno e aiuto delle persone colpite dalla malattia (oltre 6mila in Italia), e delle loro famiglie, grazie al lavoro di 300 volontari in 63 sedi territoriali dell’associazione presente in 19 regioni e al Centro d’Ascolto, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dell’associazione che solo nel 2016 ha ricevuto oltre 2.500 chiamate.

Oltre 2000 i soci, con un aumento del 37% negli ultimi 4 anni. L’ampliamento dell’associazione ha consentito il rafforzamento dell’attività sul territorio dove l’associazione è impegnata, oltre che nelle attività a sostegno delle persone con Sla, nel lavoro con le istituzioni locali finalizzato al miglioramento dell’assistenza dei malati. Negli ultimi 4 anni sono state aperte dieci nuove rappresentanze territoriali.

Dal 2012, inoltre, Aisla ha finanziato la ricerca scientifica sulla Sla con 5 milioni di euro. Un forte impulso è arrivato nel 2014 dall’Ice Bucket Challenge, la campagna mondiale delle “secchiate d’acqua benefiche”. Grazie ad essa Aisla ha raccolto in Italia 2,4 milioni di euro che sono stati utilizzati per sostenere la ricerca scientifica e dare un aiuto concreto alle persone con Sla.

Nel 2013 Aisla ha avviato il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti. In questi anni l’associazione ha dedicato all’Operazione Sollievo 1 milione di euro di donazioni (di cui oltre 320mila euro già utilizzati) per interventi a sostegno delle persone con Sla come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badanti e l’acquisto o il noleggio di strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori).

Negli ultimi anni Aisla si è impegnata per la difesa dei diritti delle persone con SLA attraverso un impegno su più fronti:
·ha realizzato nel 2014 il Documento sulle scelte terapeutiche delle persone con SLA, seguito, quest’anno, dal documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento che evidenzia quali sono oggi i diritti delle persone colpita da Sla nella scelta delle terapie, nel rispetto della normativa vigente e della deontologia medica;
· partecipa al Tavolo interministeriale per le non autosufficienze e si impegna affinché le istituzioni stanzino risorse adeguate per l’assistenza a domicilio delle persone con SLA, attraverso il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, (FNA) e il Fondo per le Politiche Sociali;
· insieme al Consiglio Nazionale del Notariato, si sta battendo per permettere alle persone con Sla di firmare documenti e atti ufficiali attraverso il puntatore oculare e senza dover più ricorrere a un intermediario;
· insieme ad altre associazioni di malati e disabili gravi, sta lavorando con le istituzioni per un riconoscimento legale del care giver, la figura che assiste a domicilio le persone con handicap gravi;
· promuove anche attraverso corsi di formazione ai medici e agli operatori sanitari, la diffusione di una corretta e completa presa in carico della persona con SLA, dalla diagnosi ai diversi stadi della malattia, che comprenda anche l’impiego delle cure palliative.

In apertura foto di Steinar Engeland/Unsplash

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