Welfare & Lavoro
Parlare con la propria voce, anche quando la malattia te la toglie
Il Centro Clinico NeMo lancia l'app MyVoice per registrare quelle frasi che si desidera pronunciare per sempre con la propria voce, collegandola in futuro con il comunicatore. Una possibilità nata dall'esperienza di Alberto, 42 anni, con la SLA. Per tutti un modo per conservare per sempre un ricordo di sé. Il ricavato del download andrà a sostenere la "banca delle voci" del Centro NeMo
di Redazione
Julius è malato di Sla dal 2007, comunica utilizzando la voce “impersonale” del sistema di comunicazione artificiale: la comunicazione è agevole e chiara, ma quando sua figlia di 11 anni gli ha chiesto se quella voce metallica fosse la sua, lui ha provato una grande tristezza. Alberto ha 42 anni e la malattia del motoneurone, in quattro anni ha perso alcune autonomie ed è consapevole che potrebbe perderne altre in futuro, fra cui anche la voce. Ha deciso allora di appuntarsi le frasi che vorrebbe dire per sempre con la sua voce e poi, l’anno scorso, le ha registrate: «Giochiamo a nascondino?», «Con chi esci? Non fare tardi», «Nessuno cucina come te, mamma», «Oggi sei bellissima, ti amo»… Poter dire frasi così con la propria voce, fa una bella differenza.
«Dopo l'esperienza di Alberto abbiamo capito che dovevamo trovare un modo semplice per dare a tutti questa stessa possibilità», spiegano al Centro Clinico NeMO (NeuroMuscolar Omnicentre), pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). È nata così l’app My Voice: uno strumento per “salvare nel tempo” dei messaggi speciali, pronunciati con la propria voce.
Le persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente, potranno memorizzare i messaggi da utilizzare in futuro con il comunicatore, ma chiunque può scaricarla per lasciare traccia di un pensiero o un’emozione o conservare il suono della propria voce per i propri cari. L’app può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store (per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, per gli utenti Android e Microsoft 2,49 euro) e l’intero ricavato dal download sarà destinato al progetto “Una banca per la propria voce” del Centro Clinico NeMO. Per Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, «offrire alle persone con malattie neuromuscolari le migliori condizioni di assistenza e cura significa anche essere un canale in cui l’innovazione, farmacologica e tecnologica, possa essere resa accessibile ai pazienti. Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attraverso strumentazioni artificiali».
Il progetto dell’App My Voice è presentato in un video realizzato da McCANN, che racconta la storia di Alberto Spada. McCANN ha realizzato anche un sito, myvoicetheapp.com, interamente dedicato al progetto dove è possibile scoprire le funzionalità dell’App, registrare messaggi e effettuare una donazione al Centro Clinico NeMO.
