Barometro della SM 2017: il 5% dei familiari rinuncia al lavoro

A un anno dalla sua nascita, il Barometro della Sclerosi Multipla realizzato da Aism torna a scattare una fotografia della realtà della SM in Italia, che può essere considerata un'emergenza sanitaria e sociale. Lo fa all’inizio della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla di Aism, che prevede fra l’altro un convegno scientifico in corso a Roma (29-31 maggio) e la consegna del Premio Rita Levi Montalcini a un giovane ricercatore d'eccellenza.

«Rispetto alla prima edizione, di cui abbiamo mantenuto l'impostazione e il rigore metodologico, in questo secondo Barometro abbiamo voluto allargare lo spettro di analisi rinnovando la parte sui bisogni e le aspettative delle persone con SM, sullo stato dell'assistenza sanitaria e la condizione lavorativa», ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, la Fondazione dell’Aism, «in questo modo si è voluto identificare il più precisamente possibile quali sono i gap esistenti nella presa in carico complessiva delle persone con SM per chiedere interventi e risposte specifiche alle Istituzioni». I dati contenuti nel Barometro infatti, gli fa eco Angela Martino, presidente nazionale di Aism, «vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con SM: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla».

Ecco una sintesi.

EPIDEMIOLOGIA
Le persone con sclerosi multipla sono una popolazione in crescita, che conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno: 5-6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna. La diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età.

COSTI SOCIALI
Il costo sociale medio per persona con SM in Italia è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno il costo totale, a cui si aggiungono costi intangibili, stimati in oltre il 40% dei costi totali. L’impatto economico della SM aumenta all’aumentare della gravità della patologia: da circa 18.000 euro all’anno nelle fasi iniziali della malattia a 84.000 euro per i malati gravissimi. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Pesa per il 29% la perdita di produttività: sono circa 6 milioni e 300mila le giornate di lavoro perse complessivamente in un anno, in media circa 13 settimane lavorative ognuno.

I FARMACI
Circa il 49% delle persone con SM prende dei farmaci modificanti la malattia, il cui costo medio annuo supera gli 11.000 euro per paziente. Tra i costi è importante considerare quello per i farmaci sintomatici, che il 37,8% delle persone con SM non riceve gratuitamente. Il costo medio dei farmaci sintomatici varia da 1.325 euro a 6.500 euro annui.

L’ASSISTENZA
Oltre il 40 % delle persone con SM ha un caregiver dedicato (dato che arriva al 75% nel caso di persone con elevata disabilità), per un totale di 1.100 ore di assistenza informale all’anno per ciascuna persona con SM. A fronte dell’impegno di assistenza, il 5% dei familiari è costretto ad abbandonare o ridurre l’attività lavorativa. Questa voce rappresenta per l’Italia il costo più rilevante della malattia: in parte perché la cura dei malati è, nella tradizione italiana, ancora fortemente a carico della famiglia, in parte perché i servizi di assistenza domiciliare dal sistema socio-sanitario sono ancora limitati o del tutto insufficienti.

PERCORSI DIAGNOSTICI TERAPEUTICI ASSISTENZIALI (PDTA)
Le Regioni che hanno adottato formalmente un PDTA per garantire una presa in carico unitaria e integrata delle persone con SM sono sette: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia. Altre cinque regioni sono prossime alla finalizzazione del lavoro (Sardegna, Umbria, Friuli Venezia Giulia, Campania, Calabria), mentre due hanno avviato il Tavolo tecnico (Abruzzo, Marche). L’Associazione sta promuovendo anche l’avvio di Tavoli regionali dedicati sia in Liguria, sia in Piemonte.

ACCESSO ALLA RIABILITAZIONE E AI SERVIZI TERRITORIALI
Dall’indagine AISM-CENSIS 2017 sulla condizione di vita delle persone con SM emerge come i servizi erogati si concentrano sulla fisioterapia (cui accedono 2 persone su 3, anche sostenendo direttamente il costo), seguita dal servizio di supporto psicologico (cui accede il 39% delle persone) e dalla riabilitazione dei disturbi sfinterici (accesso nel 18% dei casi). Ancora scarsamente conosciuti e praticati altri interventi, come la riabilitazione cognitiva e logopedica (accesso nel 12% dei casi), la terapia occupazionale (accesso nell’11% dei casi), l’idrokinesiterapia (accesso nell’8% dei casi).

Una persona su tre dichiara situazioni di difficoltà economiche a causa della malattia, con una sostanziale rinuncia all’attivazione di servizi pubblici (solo il 10% ha cercato di attivare risposte dai servizi sociali e di questi solo il 4% ha ottenuto risposte in misura sufficiente e il 3% in misura inadeguata). Una quota elevata di persone – quasi 1 su 2 – ha incontrato nell’ultimo anno bisogni di assistenza personale e nella gestione delle attività familiari (cura personale, aiuto domestico, accompagnamento dei figli a scuola, ecc.), ma si è rivolto agli enti pubblici solo nel 14% dei casi: in parte per non conoscenza delle opportunità esistenti sul territorio, ma prevalentemente a causa di una sfiducia verso le istituzioni locali rispetto alla capacità di dare risposte.

L’ACCESSO AL LAVORO
Una persona su due evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare. Per coloro che stanno cercando il lavoro solo il 15% ritiene che la malattia rappresenti un ostacolo per trovarlo, essendo dominante il senso di fiducia, mentre l’11% dichiara che la malattia gli ha impedito di lavorare. Quasi 1 persona su 4 utilizza permessi lavorativi ex L. 104, e il 23% ha ottenuto il riconoscimento di una forma di inabilità al lavoro, anche parziale.

Solo il 15% è entrato nel mondo del lavoro attraverso il canale previsto dalla Legge 68, dato che raggiunge il 22% nel Nord est a fronte di un 5% nel Sud e Isole. Praticamente inesistenti i sostegni per imprenditori e lavoratori autonomi. Tra quanti hanno un contratto a tempo pieno, 1 persona su 3 vorrebbe passare al part-time, ma o non lo ha ancora richiesto o non pensa di chiederlo per via della riduzione dello stipendio; solo una parte minima (3%) teme venga visto come disinteresse verso il lavoro. Sempre il 3% segnala problemi nel riconoscimento del part-time da parte del datore di lavoro: un diritto che AISM, in attuazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, ha ottenuto venisse riconosciuto da un punto di vista normativo estendendolo a tutte le altre patologie cronico degenerative e ingravescenti (Rif Jobs Acts – Decreto attuativo n. 81 del 2015).