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Sette principi per migliorare la vita di chi ha la sclerosi multipla

1 Giugno Giu 2017 1041 01 giugno 2017
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Un elenco di attenzioni concrete, messo a punto con interviste in trenta paesi. Perché «vivere con la sclerosi multipla è una sfida. Ogni giorno ci assumiamo la responsabilità di andare oltre la SM», dice Angela Martino, presidente di AISM, ma ognuno può fare la sua parte

Cosa serve per migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla? Cosa si può fare concretamente, ogni giorno? La Federazione Internazionale sulla Sclerosi Multipla lancia una call to action per migliorare la vita delle persone con SM, rivolta a tutti, perché tutti possiamo contribuire a rendere più soddisfacente la loro vita. Dalla salute fisica a quella psicologica, dalle relazioni alla scuola, dal lavoro al tempo libero, dalla situazione culturale a quella economica, fino ai servizi: la qualità della vita abbraccia tutti questi aspetti. E per questo i sette principi non hanno un ordine di priorità ma sono tutti ugualmente importanti. Eccoli.

I sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM

  • Emancipazione, autonomia e centralità delle persone con SM nelle scelte che determinano la loro vita.
  • Accesso a trattamenti e cure esaurienti ed efficaci tarati sui bisogni fisici e psicologici in costante mutamento di chi vive con la SM
  • Sostegno per la rete di familiari, amici, per i loro cari e per chi accudisce gratuitamente queste persone
  • Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago che siano accessibili e flessibili
  • Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti
  • Risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con SM
  • Atteggiamenti, politiche e pratiche di sostegno che promuovano l'uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.

«Sostenere le azioni che possono supportare ogni aspetto della vita delle persone con SM è il primo passo verso un mondo libero dalla sclerosi multipla», ha detto Angela Martino, Presidente Nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, «questi principi sono un invito per tutti gli attori coinvolti nelle politiche socio-sanitari e per coloro che forniscono servizi alle persone con SM, perché comprendano che ciò che fanno e il modo in cui lo fanno incide sulla qualità della vita di chi combatte tutti i giorni con questa malattia». I sette principi sono frutto di una consultazione che ha riguardato oltre trenta paesi nel mondo, tramite cui è stato possibile comprendere da vicino quali sono i fattori che davvero influenzano la qualità di vita delle persone con SM e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l'accesso ai trattamenti e ai servizi. «Vivere con la sclerosi multipla è una sfida. Ogni giorno ci assumiamo la responsabilità di andare oltre la SM», conclude Angela Martino, Presidente AISM a nome di tutte le persone con sclerosi multipla.

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