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Salute

Charlie Gard, ecco il testo della lettera inviata all'Ormond

7 Luglio Lug 2017 1758 07 luglio 2017
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Cinque ricercatori esperti di sindromi da deplezione del DNA mitocondriale scrivono ai colleghi che hanno in cura Charlie, dando nuove informazioni sui risultati ottenuti dai trattamenti sperimentali. «Sappiamo che la terapia nucleosidica per la RRM2B è sperimentale e che idealmente dovrebbe essere testata sui topi, ma considerate le nuove informazioni fornite nella lettera, chiediamo rispettosamente che la terapia possa essere somministrata a Charlie Gard»

Laura Gard, la zia di Charlie, ha pubblicato sulla pagina facebook del gruppo Charlie’s army la lettera inviata nella notte al Great Ormond Street Hospital dai massimi esperti mondiali di malattie mitocondriali. La lettera è su carta intestata dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

I ricercatori in questione - la mamma di Charlie questa mattina in un’intervista ha detto che si tratta di cinque esperti, due della Gran Bretagna, uno dell'Italia, uno dalla Spagna e il medico americano che aveva già dato disponibilità a trattare Charlie - studiano da anni in maniera specifica le sindromi da deplezione del DNA mitocondriale in particolare quelle indotte dalla mutazione RRM2B, la stessa malattia che ha colpito il piccolo Charlie. La lettera vuole chiarire alcuni punti rispetto alla potenziale applicazione della terapia deossinucleosidica. Il testo della lettera, come postato dalla zia di Charlie, è qui sotto.

Dopo aver presentato le loro considerazioni scientifiche, i ricercatori concludono la lettera dicendosi consapevoli che la terapia nucleosidica per la RRM2B è sperimentale e che idealmente dovrebbe essere testata sui topi, ma considerate le nuove informazioni fornite nella lettera, gli esperti chiedono rispettosamente che ci sia una riconsiderazione della decisione dell’ospedale e che la terapia possa essere somministrata a Charlie Gard.

«Questi esperti dovevano riunirsi oggi, ieri pomeriggio dopo aver sentito la mamma di Charlie abbiamo spinto affinché la call si tenesse il prima possibile», spiega Paola Desideri, Vicepresidente di Mitocon Onlus. L’incontro è stato lungo, i ricercatori si sono confrontati e il risultato verso l’1.30 di notte è stato quella lettera, che è stata trasmessa alla famiglia e ai colleghi dell’ Ormond. Questa terapia è già stata provata sui bambini per altre due mutazioni con risultati ottimi, non ci sono effetti di tossicità, è vero che sulla mutazione RRM2B non è stata testata, ma vista la situazione si può valutare la possibilità di somministrarla. Quello che aspettiamo ora è una valutazione da parte dell’Ormond, era fondamentale che avessero nuovi dati per rivalutare la loro posizione».

Foto dalla pagina facebook Charlie's army

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