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Associazione Neuroblastoma

Se lo sport sostiene la ricerca

8 Settembre Set 2017 1623 08 settembre 2017
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A Udine al via la quarta edizione del torneo di rugby "Il giorno degli Angeli" organizzato da Andrea Muraro per ricordare il figlio Zaccaria, morto a due anni a causa di un neuroblastoma, e raccogliere fondi da devolvere alla ricerca. «Lui era il nostro terzo figlio - sarebbe da usare “è” e non “era” perché è sempre con noi», racconta il papà. «È difficile, ma guardo la sua foto sopra la cappa in cucina, sorride! E allora mi dico: dai vai avanti»

Una giornata di sport e solidarietà a Udine, sabato 9 settembre, in occasione della quarta edizione del Torneo benefico “Il Giorno degli Angeli” organizzato dalla società Rugby Udine 1928 ASD in ricordo del piccolo Zaccaria Muraro, che a meno di due anni di vita, è morto nell’agosto del 2012, a causa del Neuroblastoma, un tumore che colpisce i bambini in età prescolare e ne è la prima causa di morte per malattia dopo le leucemie.

Andrea Muraro, ex giocatore del Petrarca Rugby Padova e della Nazionale Italiana Rugby, attuale collaboratore della compagine friulana, ha voluto dedicare al figlio Zaccaria e a tutti i bambini che lottano e hanno lottato con la malattia, un torneo solidale, rivolto a società che partecipano al Massimo Campionato Italiano, un’occasione di assoluto richiamo per gli appassionati del Triveneto.

Al Rugby Stadium Otello Gerli di via del Maglio 8 a Udine, dove si affronteranno quattro primarie squadre del Campionato Italiano di Eccellenza: alle 15 Petrarca Rugby Padova contro il Mogliano Rugby e alle 16.30 il Rugby Udine Union Fvg contro il Rugby San Donà 1959, le partite offriranno uno spettacolo di altissimo livello e un sorriso di speranza in ricordo del piccolo Zaccaria.

Ci racconti di suo figlio Zaccaria
Zaccaria era il nostro terzo figlio - sarebbe da usare “è” e non “era” perché è sempre con noi. È nato il 7 ottobre 2010. Speciale! Non che gli altri due non lo siano, hanno tutti le loro caratteristiche belle marcate. Zac era un bambino che fin da pochi giorni di vita si è fatto amare, uno sguardo che entrava nel tuo quasi a tentare di capire, mettersi in relazione con te, attento, non scappava nulla ai suoi occhi. Aveva una predisposizione alla manualità che ancora ci stupiamo al pensarci. Era sempre allegro. Come più piccolo era molto amato dai suoi fratelli Ester, e Gioele, Zac chiudeva il cerchio.

Come vi siete accorti del tumore?
Attorno ai nove mesi ha cominciato ad essere più nervoso e a mangiare meno. Ci dicevamo che fossero i denti e l’estate calda, eravamo a metà luglio. Si sono poi gonfiati gli occhi, siamo stati dal pediatra e al pronto soccorso oculistico. A fine agosto abbiamo interrotto le vacanze in montagna per tornare a casa e portarlo in pronto soccorso a Udine perché lo vedevamo sofferente e non mangiava quasi più nulla se non il latte. Poi avremmo capito perché. Lo hanno ricoverato all’istante, era praticamente in metastasi e già in fin di vita. Diagnosi: Neuroblastoma. Lo hanno individuato all’istante. Il gonfiore agli occhi lo avremmo saputo durante il colloquio con il medico, era già il manifestarsi della metastasi. Zac non mangiava perché aveva più di metà addome riempito dalla massa che si sviluppata dietro nel surrene. Eroico, per tutte le vacanze lui ha sempre sorriso, fatto le passeggiate dietro sullo zaino, senza lamentarsi. I medici si son stupiti per la sopportazione del dolore, cosa che ha caratterizzato tutta la sua lotta con la malattia. Aveva 11 mesi, ci siamo trasferiti all’Ospedale di Padova, fatti tutti gli ulteriori accertamenti, ottenuto la diagnosi: Neuroblastoma IV stadio amplificato. Speranze: poche! Ma si spera. Ha fatto tutto il ciclo di chemio terapia. Risultato ottimo, strabiliante! Operazione per togliere la massa al surrene, tutto bene. Dopo un giorno camminava con quasi 15cm di taglio nell’addome. Aveva una voglia di muoversi in libertà, e chi lo teneva! L’esito della biopsia e della scintigrafia con MIBG hanno dato Zaccaria in una condizione di remissione. Si procede perciò alla raccolta delle cellule staminali per continuare ciò che il programma prevede, chemio ad alte dosi e trapianto autologo delle cellule staminali. Peccato che il giorno del ricovero si è manifestato un gonfiore alla mandibola sinistra che interessa anche lo sfenoide. Risultato recidiva e cambio dei programmi. Chemio e radioterapia sulla mascella per bloccare il gonfiore e permettergli di mangiare (si gonfiava a vista d’occhio). Scintigrafia con MIBG, esami vari per confermare che la malattia ha ripreso a camminare. Localizzata in mandibola, femore dx e calotta craniche. Per cui si è continuato con la radioterapia sul femore e cranio. Sopportato benissimo. Nel frattempo iniziamo il programma delle recidive . Zaccaria è sempre con il sorriso, distribuisce baci alle infermiere e medici, gioca a calcio nel corridoio del reparto, va in giro, guarda i gatti alle finestre, i pesciolini dell’acquario, fa il cameriere nella sala del Day Hospital per gioco ma con una professionalità da gran Hotel. Incredibile, da speranza a tutti coloro che lo vedono, lo credono in guarigione perché è talmente attivo, e si ammutoliscono quando diciamo che è in recidiva e che ormai….. alla fine di giugno ci dicono che non reagisce alle terapie, non c’è nulla da fare.

Poi?
Torniamo a Udine. Stiamo a casa e andiamo di frequente in ospedale per gli esami, le trasfusioni, le febbri. Sorride anche se ormai la metastasi gli ha deformato il visino, lui sorride. Ti consola nelle notti in bianco perché la metastasi non gli permette di stare steso a letto, vuole mettersi nel tuo letto per gli ultimi istanti di vita. Sempre vigile fino all’ultimo. Zac era un grande. I medici, le infermiere lo hanno ringraziato con le lacrime agli occhi, seppur piccolo ha lasciato più di un segno di gioia nel cuore delle persone che lo hanno conosciuto.

Come le è venuta l’idea di un torneo di Rugby?
Io ho giocato tanti anni a rugby al Petrarca e in nazionale. Dopo un anno in cui mi son chiesto cosa potevo fare per dare un contributo, mi è risultato spontaneo organizzare il torneo per fare qualcosa sia in ricordo sia per raccogliere fondi da destinare alla ricerca e all’assistenza. Una parte del ricavato va all’Associazione Neuroblastoma per i suoi programmi di ricerca e una parte all’Associazione Luca di Udine che assiste i bambini oncologici e le loro famiglie. Avevo ancora i contatti con la mia vecchia squadra e le altre del Veneto e assieme a tante persone abbiamo cominciato quest’avventura. Oggi siamo alla quarta edizione.

Dove ha trovato la forza per trasformare il suo dolore in supporto per altri bambini?
Non lo so, penso che sia Zac a darmi forza. Ogni tanto guardo la sua foto sopra la cappa in cucina, sorride! E allora mi dico: dai vai avanti.

Siamo già alla quarta edizione, quanti fondi avete raccolto in quelle precedenti e che speranze avete per questa edizione?
Siamo riusciti a raccogliere tra sponsor, che per scelta faccio versare direttamente alle associazioni il loro contributo, e ricavato derivante dalle offerte degli spettori, circa 35.000 nei tre anni precedenti. Non è molto ma qualcosa sì.

Lo sport e le società sportive dovrebbero secondo lei devolvere più fondi in beneficenza?
Qua apriamo un discorso lungo. Dico che ognuno fa dei soldi ciò che vuole, ma quando senti certi contratti annuali in alcuni sport, mi chiedo quanto donano questi eroi? Mi racconti il suo passato da sportivo