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Salute

Nuovo elenco delle malattie rare nei Lea, ecco come orientarsi

21 Settembre Set 2017 1102 21 settembre 2017
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Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, che introducono 134 nuovi codici di esenzione per 201 malattie rare. Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia ha realizzato una "Guida alle nuove esenzioni", per orientarsi nelle innovazioni introdotte

Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA, definiti dal DPCM del 12 gennaio 2017, che dopo sedici anni ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

L’ elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, per 201 malattie rare. Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti «era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti’ adottato», dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare. Un ampliamento che «ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l’esenzione, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme».

Per orientarsi nelle novità, l’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia ha realizzato una Guida alle nuove esenzioni, uno strumento pratico destinato innanzitutto ai pazienti per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017. La Guida è strutturata come un elenco ragionato dei nuovi codici, comprende l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La Guida descrive inoltre brevemente le nuove malattie rare esenti e dà indicazioni su come ottenere gli altri benefici, di natura economica e non, a cui i malati rari hanno diritto in base alla normativa.

«Questa iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione’ introdotta in Italia nel campo delle malattie rare», spiega il prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia, «la logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei. Questo evento, che coincide con l’avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare».

La guida in pdf può essere scaricata qui. FOTO DI © M. VACCA/AG. SINTESI

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