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Aisla

Nasce il Registro nazionale Sla

20 Ottobre Ott 2017 1433 20 ottobre 2017
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Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018

Per Aisla, ha ricordato il presidente Massimo Mauro è importante diventare sempre più protagonista attraverso progetti capaci «di aiutare i ricercatori ad entrare “in rete” mettendo a disposizione tutti i materiali raccolti da ognuno di loro per poter accedere a quelli degli altri colleghi. Sono convinto che proprio tale condivisione di dati e conoscenze favorisca progressi nella ricerca scientifica e nuove scoperte da parte di chi studia la malattia. La Sla non aspetta».

Uno dei progetti è la creazione del Registro nazionale Sla che ha già mosso i primi passi e che, come spiega Anna Ambrosini, vicepresidente dell’associazione Registro Malattie Neuromuscolari nata nel 2009 (ne fanno parte: Acmt Rete, Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm e Fondazione Telethon) «speriamo di averlo operativo per la primavera del 2018».

Anna Ambrosini con Renato Pocaterra, rappresentante di Aisla nel Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari ritratti in occasione del recente Simposio di Torino

Ma perché un registro nazionale sulla Sla e soprattutto a cosa serve? «Un registro non è solo un database è un processo» spiega Ambrosini che sottolinea come quelli esistenti a livello regionale siano più orientati alla sfera assistenziale. «L’idea di un registro nazionale è quella di una mappatura della presenza dei pazienti realizzata nel miglior modo possibile, ma l’obiettivo non è meramente la conta del numero esatto di soggetti affetti da Sla ma di offrire una visione integrata ancorché anonima che possa essere utile alla ricerca e ai trial clinici», precisa.

Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sla l’obiettivo è quello di identificare i malati e mappare i centri e gli specialisti che li hanno in cura. Grazie anche alla collaborazione dei clinici e dei ricercatori non si punta solo a migliorare le conoscenze scientifiche sulla patologia con tutte le sue particolarità, ma anche a favorire l’inclusione dei pazienti con Sla in studi clinici italiani o internazionali e la creazione di una rete operativa tra i centri clinici della penisola.

Il punto di partenza è un’indagine conoscitiva preliminare gestita da Aisla con Fondazione AriSla con l’obiettivo di acquisire informazioni dirette sulle persone con Sla e da queste mappare i centri clinici di riferimento. I risultati saranno quindi messi a disposizione della comunità scientifica come dati aggregati. «Il registro nazionale Sla è una sfida» chiosa Ambrosini che sottolinea come sia importante un’adesione rappresentativa dei diversi tipi di Sla. «Il successo di questo strumento è nella forza dei numeri e nel fatto che sia per i clinici sia per i malati essere parte di una comunità favorisce la creazione di una rete».
Una volta operativo il registro Sla entrerà in un circuito internazionale e sarà linkato alle biobanche.

In apertura foto Joshua Sortino/Unsplash

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