Pazienti in coma, bisogni clinici, riabilitativi e socio-sanitari

Sopravvivere a un trauma cranico non è solo un momento di speranza per chi vede un proprio caro a rischio della vita dopo un incidente stradale, una caduta sportivo o domestica, è anche l’inizio di un percorso difficile, spesso doloroso. È il percorso dello stato vegetativo e della minima coscienza del paziente. Per fare il punto sui bisogni, clinici, riabilitativi e socio-sanitari delle persone con grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglia, in occasione della XIX Giornata nazionale del Trauma cranico, il 1 dicembre, a Napoli si riuniscono medici, ricercatori e associazioni di familiari.
La sala dei Baroni, al Maschio Angioino (piazza Municipio dalle ore 8,30) sarà la sede del convegno “I percorsi sanitari e socio-sanitari regionali di presa in carico delle persone con disordini della coscienza”, organizzato dall'Irccs Maugeri di Telese Terme (Bn) e dal Gruppo riabilitazione di Regione Campania, in collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze, Scienze riproduttive ed odontostomatologiche della Università Federico II di Napoli e il Dipartimento di Psicologia della Università Luigi Vanvitelli della Campania.

«Vogliamo fare il punto su quali siano le principali problematiche diagnostiche, prognostiche legate alla gestione di pazienti con disordini della coscienza»», dice Anna Estraneo (nella foto), neurologa Maugeri e responsabile scientifica del convegno. «Su quale sia oggi il trattamento, a quali risultati sia arrivata la ricerca scientifica e quali siano i risvolti organizzativi delle cure?».

Il quadro clinico di questo tipi di traumi è andato mutando negli ultimi anni: «Il progresso delle tecniche di trattamento della fase acuta e cronica delle gravi cerebro-lesioni», spiega Bernardo Lanzillo, primario di Neuroriabilitazione all'Irccs Telese, «ha paradossalmente determinato un aumento della frequenza dei disordini cronici della coscienza». Una nuova cronicità che esprime una nuova domanda di salute, verso la quale si è mossa, negli ultimi 10 anni, la comunità scientifica: «Sono stati profusi molti sforzi», spiega Estraneo, «soprattutto nella ricerca di innovative metodiche diagnostiche, di indici prognostici e di strategie terapeutiche mirate a favorire il recupero della coscienza». Estraneo, è impegnata oltre che nella clinica, anche sul fronte della ricerca, coordinando a Telese il Laboratorio di valutazione multimodale dei disordini della coscienza.

Questo congresso sarà quindi l’occasione per fare il punto «su quelle che sono le nuove evidenze scientifiche riguardanti la diagnosi ed il trattamento dei disordini della coscienza», aggiunge Antonella Guida di Regione Campania «con una riflessione sull’attuale organizzazione del percorso di cura nelle diverse Regioni di Italia»

Molto forte il coinvolgimento dei familiari nel percorso di cura, «fondamentale», sottolinea Estraneo, «per garantire la continuità della cura della persona con gravissima disabilità cognitivo-motoria quale è la persona in stato vegetativo o di minima coscienza», anche perché «l’alleanza terapeutica medico-familiare è la garanzia della continuità delle cure nel rispetto dei criteri di appropriatezza».

La Giornata del Trauma cranico è stata voluta dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico-FNATC e, al convegno partenopeo, sarà nutrita la partecipazione di familiari, con le loro associazioni: dalla Lombardia ci sarà l'Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite; dalla Toscana, l'Associazione A.TRA.C.TO; dal Lazio, l'Associazione Risveglio; dalla Puglia, l'Associazione “Uniti per i risvegli”, e dalla Campania, l'Associazione Amici dei Cerebrolesi.

Una presenza massiccia perché, sottolinea Paolo Fogar, presidente FNATC, «sono ancora molte sono le difficoltà che i pazienti ed i loro familiari incontrano lungo tutto il percorso di cura»