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Sclerosi multipla disabilità e lavoro, un impegno di tutti

14 Dicembre Dic 2017 1214 14 dicembre 2017
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L'attuazione dell'Agenda Sm 2020 e la presentazioni di un'indagine promossa dall'associazione sui diversi contratti lavorativi al centro di un convegno che ha visto le persone con Sm tra le protagoniste. Le conquiste ottenute e i problemi ancora sul tappeto per arrivare all'effettività del diritto al lavoro

Sono state le persone con sclerosi multipla le protagoniste e la parte attiva del convegno “Sclerosi Multipla disabilità e lavoro: l’impegno degli stakeholder per l’attuazione dell’Agenda SM 2020” che si è tenuto mercoledì 13 dicembre a Roma. Diversi gli spunti affidati alle istituzioni e all’insieme degli stakeholder per concretizzare assieme le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.

Da parte delle persone con Sm sono arrivante anche diverse segnalazioni che riguardano le ancora ridotte tutele per le assenze, le difficoltà nel riconoscimento dell’handicap grave, nonché i molteplici casi di demansionamento sino ad arrivare a casi estremi, purtroppo non infrequenti - di licenziamento.
In correlazione anche con l’avanzamento dell’età lavorativa si registra un maggior difficoltà nel mantenere un pieno inserimento al lavoro con la trasformazione dell’abilità legata all’evoluzione della patologia in assenza dell’accomodamento ragionevole. A queste criticità si affiancano esperienze positive frutto anche delle recenti conquiste normative come il part time, l’accesso allo smartworking, la sperimentazione di accomodamenti ragionevoli.

Maurizio Del Conte, Presidente dell’Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro

Al convegno promosso da Aism - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, hanno partecipato: Maurizio Del Conte, presidente dell’Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro, Giovanni Berrino, assessore al Lavoro, trasporti e turismo della Regione Liguria; Pietro Barbieri, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Convenzione Onu, i rappresentanti dell’Inps, del management, delle parti datoriali e sindacali, le reti dei medici del lavoro. Tutti hanno firmato la Carta dei Diritti Aism, lo strumento attraverso il quale chiunque, coinvolto dalla Sm, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani.

Giovanni Berrino, Assessore al Lavoro, trasporti e turismo della Regione Liguria

Presentata nel corso del convegno un’indagine sui principali contratti collettivi nazionali censiti presso il Cnel. Su 121 Ccnl 44 prevedono misure di tutele e di attenzione per la sclerosi multipla. «L’indagine, promossa da Aism, vuole essere uno strumento che viene concepito e messo a disposizione non solo degli addetti ai lavori, ma delle stesse persone con Sm, così come del management aziendale e del mondo lavorativo in generale, prima di tutto per dare una rinnovata visibilità all’importante crescita registrata in questi anni della Contrattazione Collettiva su questi temi e favorirne una applicazione sempre più ampia in cui ci si augura possano consolidarsi le buone pratiche e ridursi situazioni di variabilità e difformità riscontrate», dichiara Paolo Bandiera, direttore Affari Generali dell’associazione.

La sclerosi multipla ogni anno conta almeno 3.400 nuove diagnosi, la maggior parte delle quali riguarda giovani che non hanno ancora compiuto trent’anni; le persone hanno chiesto l’impegno a percorsi di collaborazione comuni, affinché il diritto al lavoro non sia solo una parola ma diventi sempre più realtà. «Il lavoro è una precondizione essenziale, rende una persona capace di prendere decisioni, di crescere, di costruire la propria autonomia e dignità. Le persone non chiedono un assegno che garantisca una sussistenza spesso indignitosa e una vita ai margini della società: vogliono guadagnarsi i propri diritti lavorando. Vogliono dignità. L’inclusione sociale che le persone con Sm e le persone con disabilità chiedono passa proprio da qui», dichiara il presidente nazionale Aism Angela Martino. «Oggi siedo a questo tavolo, non solo per testimoniare queste verità, ma per poter fare proposte, per ottenere ascolto per tutte le persone e garantire che il nostro comune percorso di conquiste è appena cominciato».

La firma di Pietro Barbieri

Entro il 2020 l’Agenda della Sm prevede che si debbano promuovere forme di flessibilità e di conciliazione vita, cura e lavoro anche a livello normativo. Grazie all’impegno di Aism alcune importanti conquiste sono state già ottenute tra cui il diritto al part-time reversibile per le persone con gravi patologie cronico degenerative e alcuni emendamenti sul lavoro autonomo (legge 22 maggio 2017, n. 81). «In questi ultimi anni si è registrata una decisa accelerazione sia sul piano normativo, con provvedimenti attuativi del Jobs Act che tra l’altro hanno portato a una manutenzione straordinaria della legge 68, sia nel campo delle politiche attive con particolare riferimento alla costituzione di una agenzia unica (Anpal) e alla prevista riorganizzazione nella filiera dei servizi per il collocamento mirato, per la quale si attendono le specifiche linee guida. Ma anche sperimentazioni innovative e modelli aziendali di tipo collaborativo che vedono l’istituzione di disability manager, osservatori aziendali e interventi di accomodamento ragionevole. In questo quadro di insieme definito dal nuovo programma di azione governativo per l’integrazione delle persone con disabilità, si identificano le priorità di intervento per assicurare l’effettività del diritto al lavoro per le persone con Sm e disabilità, garanzia che passa anche dalla raccolta di dati specifici sul fenomeno e da una nuova cultura della disabilità fatta propria da aziende e colleghi di lavoro», conclude Paolo Bandiera.

Scenario

La diagnosi di Sm arriva tra i 15 e i 50 anni con un picco tra i 20 e i 30 anni cioè proprio negli anni di vita in cui si entra o si è inseriti nel mondo del lavoro. Tra questi le donne (1 su 2 rispetto agli uomini) hanno maggior difficoltà nel lavoro.
Negli anni ’90 il 64% delle persone con Sm aveva modificato la propria attività lavorativa a causa della fatica (principale sintomo della Sm) e delle difficoltà di movimento. Il 25% delle persone con Sm tra i 35 ei 44 e il 65% sopra i 45 anni non lavorava più e percepiva una pensione.

Oggi i dati sono leggermente cambiati ma non troppo. Il 48% delle persone in età di lavoro è occupata. Di questi il 30% ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% il cambiamento ha significato una riduzione di reddito pari ad oltre il 30%. Si conferma una maggior difficoltà per le donne ad accedere in un mondo di lavoro stabile.

Quello che gioca un ruolo di rilievo sono le problematiche sul posto di lavoro. Spesso c’è poca conoscenza sulla malattia per cui i sintomi della Sm possono essere interpretati male. Parliamo di fatica che molto spesso viene scambiata per pigrizia. Di aspetti cognitivi in particolare le forme di concentrazione collegate anche alla fatica. L’incontinenza che può avere un aspetto molto pesante sull’autostima. In più ci sono gli aspetti legati alla mobilità. Tutto questo con piccoli accorgimenti e interventi specifici può essere superato e risolvere problemi soprattutto inerenti alla mobilità e all’affaticamento. Basti pensare a un parcheggio vicino ad un ascensore. A una postazione vicino ai servizi igienici. A qualche pausa in più nell’orario di lavoro.

L’indagine Aism-Censis 2017, presente nel Baromentro Aism 2017, fotografa la condizione delle persone con Sm: l’88% delle persone intervistate ha avuto nella sua vita un’occupazione stabile e/o continuativa: per gli uomini il valore arriva al 95%, mentre per le donne all’85%, a conferma della maggiore difficoltà per le donne con Sm di accedere a un lavoro stabile. Rispetto al campione dell’indagine, 1 persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla, dato che conferma come le maggiori difficoltà in ambito di lavoro e Sm riguardino il mantenimento dell’occupazione. 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare.

Per coloro che stanno cercando il lavoro, solo il 15% ritiene che la malattia rappresenti un ostacolo per trovarlo, essendo dominante il senso di fiducia, mentre l’11% dichiara che la malattia gli ha impedito di lavorare. Il 34% dei lavoratori con Sm ha un inquadramento con contratto a tempo parziale. Rispetto a coloro che hanno un contratto a tempo pieno, 1 persona su 3 vorrebbe passare al part-time, ma o non lo ha ancora richiesto, sta valutando o non pensa di chiederlo per via della riduzione dello stipendio; solo una parte minima (3%), non pensa di chiederlo, temendo venga visto come disinteresse verso il lavoro. Il 3% segnala difficoltà nel riconoscimento del part-time da parte del datore di lavoro.

Per coloro che svolgono un’attività lavorativa il 42% segnala l’esistenza all’interno della propria azienda di forme più o meno evolute o strutturate di gestione della disabilità, come telelavoro, lavoro agile, accomodamento ragionevole, esonero turni, postazioni di lavoro adattate, soluzioni di flessibilità.
Quasi 1 persona su 4 utilizza permessi lavorativi ex L. 104, e il 23% ha ottenuto il riconoscimento di una forma di inabilità al lavoro, anche parziale. Inoltre, 1 persona su 10 dichiara di aver avuto problemi nel procedimento di valutazione di idoneità alla mansione. Solo il 15% è entrato nel mondo del lavoro attraverso il canale previsto dalla Legge 68, dato che raggiunge il 22% nel Nord est a fronte di un 5% nel Sud e Isole, area in cui in effetti si registra la minore capacità di funzionamento degli Uffici per l’inserimento mirato. Praticamente inesistenti i sostegni per imprenditori e lavoratori autonomi.

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