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Fondazione Don Gnocchi

Sla, una telefonata per restare in contatto

18 Gennaio Gen 2018 1434 18 gennaio 2018
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“Keep in touch” è il nuovo progetto dell’Unità di riabilitazione pneumologica del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano. Volontarie formate chiameranno due volte al mese i pazienti con Sla dimessi dal Centro, per monitorare i loro bisogni

“Keep in touch”, ovvero “teniamoci in contatto”. È questo il nome di un nuovo progetto, semplice quanto originale, messo in campo dall’Unità di riabilitazione pneumologica del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano, diretto dal dottor Paolo Banfi.

Il progetto si rivolge ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e scatta quando i pazienti vengono dimessi dalla struttura della Fondazione e fanno ritorno in famiglia, a casa. Un momento in cui gioia e paura si mischiano. Ecco allora l’idea di mettere a disposizione dei pazienti un gruppo di volontarie dell’Avo (l’Associazione volontari ospedalieri) appositamente formate, che attraverso lo strumento semplice del telefono potranno garantire monitoraggio e supporto continuo al paziente, ai suoi familiari, ai care giver. Due volte al mese queste volontarie chiameranno ciascun paziente, seguendo nella telefonata una check list di punti appositamente individuati, con un approfondimento piuttosto significativo della situazione, visto che la durata di ogni telefonata è prevista intorno ai 15 minuti. «Con questo servizio forniamo uno spazio di assistenza a distanza ai pazienti affetti da SLA e ai loro familiari, garantendo anche una tempestiva risposta alle loro richieste e sostenendo i bisogni medici, psicologici e sociali», spiega il dottor Banfi. «In questo spazio telefonico, le nostre volontarie compiono il prezioso compito di ascoltare e seguire il decorso della patologia, facendosi anche portatrici dei bisogni dei paziente, compresi quelli di tipo socio-assistenziale che emergono nelle differenti fasi della patologia».

In particolare - nell’ottica di tutelare la continuità assistenziale fra ospedale e territorio - si lavorerà per rispondere tempestivamente a necessità, dubbi e richieste, sia da parte del paziente che dei familiari; per richiedere l’intervento del medico di riferimento o del Care Manager; per valutare i bisogni del paziente, del nucleo familiare o del caregiver, cercando di capire quali sono le priorità e aiutarli nella soddisfazione di tali bisogni. Le telefonate verranno svolte dalle volontarie AVO, precedentemente formate dalle dottoresse Chiara Valota ed Eleonora Volpato, psicologhe dell’Unità Operativa di Riabilitazione Pneumologica dell’IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano: «Il corso ha come finalità principale quella di comunicare le principali nozioni cliniche riguardanti la SLA e fornire degli strumenti pratici per un’adeguata gestione delle chiamate di monitoraggio. Ciascuna chiamata verrà registrata, al fine di poter garantire una miglior comprensione e quindi un’adeguata risposta ai bisogni esposti durante la chiamata di monitoraggio. Durante le chiamate, le volontarie Avo seguiranno una check-list telefonica appositamente creata e finalizzata al monitoraggio clinico del paziente», continua Banfi.

La Sla è una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, che causa la degenerazione dei motoneuroni posizionati a livello della corteccia motoria primaria, del tronco encefalico e del midollo spinale. Dalla comparsa dei primi sintomi, in media la sopravvivenza di un paziente affetto da Sla a esordio spinale è di circa 3-5 anni, mentre per una Sla a esordio bulbare la sopravvivenza oscilla fra i 2-3 anni. Attualmente non è possibile bloccare la progressione della Sla. Questa malattia comporta una significativa modificazione dello stile di vita, coinvolgendo aspetti quali il movimento, l’alimentazione, la comunicazione e la respirazione. Per la gestione dei sintomi è necessario l’intervento di un team multidisciplinare, al fine di consentire una gestione globale del paziente. «Tra un ricovero e l’altro - conclude il dottor Banfi - risulta fondamentale non perdere il contatto con il paziente e non farlo sentire solo, né da un punto di vista emotivo né da quello clinico-assistenziale. Il progredire della medicina ha permesso un prolungamento della vita dei pazienti e ha posto perciò come priorità la rilevazione e il successivo miglioramento dei vissuti emozionali e psicologici sia del paziente affetto da Sla che dei suoi caregivers. All’interno di una malattia così infausta, è purtroppo possibile riscontrare sintomi depressivi, eccessiva ansia e una conseguente esperienza di solitudine esistenziale e sociale vissuta dal paziente e dal suo sistema familiare».

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