Da 50 anni la sclerosi multipla non ci ferma

«Per quanti anni ancora ci sarà AISM, dopo questi primi 50? Il meno possibile, noi lavoriamo per non servire più, perché ogni forma di sclerosi multipla trovi una cura definitiva, per un mondo libero dalla SM»: Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, apre così il cinquantesimo anniversario di Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Era il 1968 quando, a Roma, a casa di Giorgio Valente e di sua moglie Bianca, una giovane donna con la sclerosi multipla, nacque l’Aism: col tempo, quel nucleo di una decina di persone sarebbe diventato un punto di riferimento mondiale per la ricerca sulla sclerosi multipla. «Cinquant’anni fa la sclerosi multipla era “il grande mistero”, nessun neurologo sapeva cosa fare, a parte un po’ di cortisone», ricorda il professore. «Negli anni invece la ricerca ha fatto enormi passi in avanti, abbiamo capito che nella SM ci sono 150 geni implicati, abbiamo compreso molto di “cosa succede” quando c’è la SM, ci sono dei farmaci anche se ancora le forme progressive sono orfane di cura… Per tutto questo l’Associazione è stata fondamentale, perché sono i malati che sanno cosa serve davvero e sono loro a poter misurare la ricaduta vera della ricerca sulla quotidianità». Per il professor Battaglia infatti «la ricerca deve cambiare la vita delle persone, ci tengo a dire che Aism in questi anni non ha solo finanziato la ricerca, con un contributo assolutamente rilevante a livello mondiale e con ricercatori che sono fra i migliori al mondo: Aism ha anche promosso e indirizzato la ricerca».

Accanto a lui c’è Cinzia, una donna con SM, sorridente, mamma di due ragazze: è una delle 114mila persone che in Italia ha la sclerosi multipla, un numero che cresce al ritmo di 3.400 nuovi casi all’anno, in prevalenza donne. Cinzia ci ha messo la faccia, partecipando a #SMuoviti, la nuova campagna di comunicazione per i 50 anni di Aism. «Credo nella ricerca, voglio far capire alle persone che noi malati ce la mettiamo tutta per vivere una vita normale, che la SM non ci ferma neanche quando ci sfianca dalla fatica, quando non riusciamo a tenere in mano una penna per scrivere la lista della spesa… Per sconfiggerla però abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti a sostegno della ricerca, per questo a tutti diciamo #SMuovetevi, come ogni giorno ci #SMuoviamo noi». L’appello è chiaro e forte e accompagnerà l’Aism per tutto il 2018. La prima occasione sarà la festa della donna: il 3, 4 e 8 marzo i volontari Aism saranno in 5mila piazze d’Italia per offrire un fiore in cambio di un’offerta a sostegno della ricerca.

Quest’anno c’è una novità, l’evento si chiama Gardensia perché raddoppia, portando in piazza due fiori, la tradizionale gardenia e una delicata ortensia. «SMuoviti vuole coinvolgere in modo proattivo, è un invito a tutti a partecipare nelle forme più diverse, come volontari, diventando donatori, soci… abbiamo bisogno di tutti», afferma Battaglia. «Abbiamo bisogno soprattutto di investire ancora di più nella ricerca: nel 2017 alla nostra Fondazione sono arrivati 208 progetti di ricerca: per finanziare tutti quelli di più alto valore scientifico sarebbero serviti 12 milioni di euro, mentre noi abbiamo potuto metterne a disposizione soltanto 3, finanziando 34 progetti. Altri 3 milioni li abbiamo destinati a progetti speciali, arrivando nel 2017 a 6 milioni di euro. Non basta, dobbiamo raddoppiare i fondi per la ricerca, dobbiamo arrivare a 12 milioni, in modo da poter finanziare così tutti i progetti che la Fism considera strategici per vincere la SM». L’Associazione e la Fondazione faranno la loro parte: «il bando del 2018 non sarà più di 3 milioni di euro, ma di 5 milioni», anticipa il professore.