Sanità & Ricerca
Lele Joker, muore di neuroblastoma il piccolo motivatore del web
Gabriele, nove anni, e 115mila utenti che lo seguivano sul suo canale youtube, è morto a causa di un tumore solido del sistema nervoso periferico. Il neuroblastoma lascia poche possibilità di sopravvivenza. È una malattia di cui si conosce troppo poco. Bisogna investire sulla ricerca
di Anna Spena
«Il nostro Gabriele è volato in cielo…» ha scritto da Milano la famiglia sul canale del piccolo Gabriele. «Lui direbbe: bella tutti, questo video finisce qui, ci vediamo in un prossimo video».
Lele Joker, combatteva da tre anni la battaglia contro un neuroblastoma, ma non si mai dato per vinto. Per questo non ha mai voluto farsi sconfiggere dalla tristezza, chiedendo ripetutamente ai suoi fan di sostenerlo con il sorriso. Solo qualche giorno fa, infatti, scriveva: «Ho alcune cose che mi rendono triste. Io non ho una vita normale, ho tante cose a cui pensare, ma vi prego: non scrivetemi cose brutte, siete la mia forza».
Sui social si sono susseguito messaggi di supporto alla famiglia e di saluto per Gabriele. Ma che cos'è il neuroblastoma? Perchè è ancora così difficile sconfiggerlo?
In Italia si registrano circa 130 nuovi casi all’anno della malattia. il Neuroblastoma è un tumore solido del sistema nervoso periferico. Per combatterlo nel 2013 a Padova, all’interno dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza, è nato un laboratorio all’avanguardia, tra i primi in Italia ad occuparsi esclusivamente di questo tipo di tumore. È qui che il professor Gian Paolo Tonini, 67 anni, guida un team composto da altri sei ricercatori altamente specializzati, e con loro prova ad arrivare a quello che lui chiama il “big bang”, la nascita, di queste cellule impazzite.
«Il neuroblastoma è diverso dalla leucemia», ha spiegato il professore Tonini. «Ha due forme: una localizzata, benigna e ben curabile; un’altra, quella metastatica. Di solito il tumore si manifesta con maggior frequenza in età prescolare, tra i quattro e i cinque anni». Più della metà dei bambini affetti dalla forma più pericolosa non diventerà mai grande: «Oltre il 50% muore nel giro di cinque anni». Il laboratorio di Padova è totalmente sostenuto dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e — fino ad oggi — non ha mai ricevuto alcun tipo di finanziamento pubblico. «Siamo una startup dei laboratori di ricerca», spiega il professore.
«Portare avanti i progetti all’interno del laboratorio di Padova costa circa 300mila euro all’anno. Anche se ne servirebbero almeno il doppio. Altre strutture all’estero — che fanno un lavoro simile al nostro — hanno a disposizione diversi milioni di euro». “Startup” la chiama il professore, anche se, ad essere onesti, la sua esperienza con il neuroblastoma è nata diversi anni fa, quando del tumore si sapeva veramente poco. «Subito dopo la laurea in biologia conseguita all’università di Genova», racconta Tonini, «ho iniziato a lavorare all’ospedale pediatrico Gaslini».
