Autismo: palloncini e luci blu, ma poi?

Il 2 aprile sarà la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Torneranno i palloncini e le luci blu, forse quest’anno sottotono, per via del fatto che il 2 aprile è anche Pasquetta. Ma palloncini e luci blu servono davvero? Se lo chiede Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale: «La Giornata Internazionale non si può e non si deve fermare solo alle tradizionali manifestazioni legate al colorare di blu qualche facciata di palazzi o monumenti o al lancio di palloncini: la Giornata dovrebbe invece rappresentare l’occasione, per le istituzioni statali, regionali e locali, di dare conto di cosa si è fatto e cosa si sta facendo in concreto per rendere pienamente esigibili i diritti delle persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare, garantendo loro la migliore qualità di vita».

Per Speziale i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico «sono ancora troppi» e «troppo sole sono lasciate le famiglie»: ci sono ancora «troppe persone che dovrebbero semplicemente “arrossire” a causa di ritardi, inefficienze e mancate promesse».

L’Italia ha una specifica legge per l’autismo, che aveva suscitato tante speranze. «In alcune parti d’Italia ha anche prodotto qualche risultato, ma siamo ancora ben lontani dal poterci dichiarare minimamente soddisfatti», spiega Speziale. Cosa manca? I Livelli essenziali per l’autismo previsti dalla legge, innanzitutto, «che difficilmente ci saranno a breve, a causa di un vero e proprio “gioco delle tre carte”», afferma il Presidente

Dal fronte scientifico e della ricerca intanto arrivano sempre più speranze e le famiglie hanno una sempre maggiore consapevolezza di quanto sia necessario fare riferimento «ai soli approcci validati scientificamente e consigliati nelle apposite linee guida. Sul fronte abilitativo è ormai condiviso che in presenza di interventi precoci, tempestivi, globali e continuativi, i bambini a cui viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico possono raggiungere traguardi impensabili solo fino a pochi anni orsono», dice ancora Speziale.

In Italia ci sono alcuni Centri di eccellenza, di Anffas e non solo, che adottano gli approcci tra i più avanzati a livello internazionale e il cui personale ha una formazione di altissimo livello, «purtroppo parliamo solo di alcune esperienze, mentre tutto questo dovrebbe essere stato messo già a sistema da tempo ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, opportunamente sostenuto e finanziato sotto forma di livelli essenziali specifici per l’Autismo». Le persone con disturbi dello spettro autistico invece sono ancora vittime della “lotteria”: la loro qualità di vita e le risposte ai loro bisogni dipendono da fattori casuali, come il luogo in cui si nasce, il medico che fa la prima diagnosi, le conoscenze dell’operatore, la scuola che frequenta. «A questo punto la domanda sorge spontanea: è possibile tutto questo? È possibile che le persone con disturbi del neurosviluppo compiuti i 18 anni siano “desaparecidos” o che a 65 finiscano di essere persone con disabilità e diventino, miracolosamente, semplici anziani? Possibile che nessuno sia in grado di darci una risposta di senso?», si chiede Speziale.

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