Comitato editoriale
Da 35 anni a fianco dei malati di Sla
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica si riunisce in assemblea sabato 21 aprile a Roma e traccia un bilancio delle attività: 1,8 milioni di euro destinati alla ricerca scientifica e all’assistenza dei malati nel 2017 e 2.600 famiglie aiutate. Nell’occasione sarà assegnato il “Premio Majori”, una borsa di studio a una dottoressa perché si specializzi su Sla e malattie neuromuscolari
di Redazione
Da 35 anni sostiene le persone colpite dalla Sla, con servizi gratuiti di consulenza e assistenza domiciliare, e di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica su questa malattia e alla formazione dei medici e degli operatori sanitari: è la storia di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che il 21 aprile, si riunisce a Roma per l’annuale assemblea dei soci.
«Abbiamo a cuore le persone con Sla e vogliamo lavorare per garantire loro la migliore qualità di vita possibile, con un’assistenza adeguata e l’accesso alle sperimentazioni cliniche più promettenti. Per questo stiamo creando il primo registro nazionale sulla Sla in Italia che potrà facilitare la presa in carico di tutte le persone ammalate, oltre 6mila, e il loro coinvolgimento negli studi clinici» commenta Massimo Mauro, presidente di Aisla.
Solo nell’ultimo anno l’associazione ha aiutato gratuitamente oltre 2.600 malati di Sla in tutta Italia con servizi di consulenza medica, legale e amministrativa e interventi di assistenza domiciliare portati avanti dai 293 volontari dell’associazione in 19 regioni. Aisla ha sostenuto la ricerca scientifica sulla Sla attraverso AriSla, la Fondazione di ricerca per la Sla, e la formazione di 780 tra medici e operatori sanitari. L’associazione ha destinato ad assistenza, ricerca e formazione 1,8 milioni di euro solo nel 2017.
A Roma sempre il 21 aprile sarà assegnata alla dottoressa Barbara Cicconi, laureata in medicina e chirurgia una borsa di studio di 4.500 euro grazie a cui potrà specializzarsi sulla Sla e le malattie neuromuscolari seguendo il master dell’Università degli Studi di Milano “Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici”. Il corso si svolge al Centro Clinico NeMO a Milano ed è coordinato all’interno della stessa struttura dalla dottoressa Valeria Sansone, direttore clinico scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e ricercatore confermato del Dipartimento di Scienze Biomediche per la Salute dell’Università di Milano. Barbara Cicconi si è aggiudicata la terza edizione del “Premio Majori”, intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di Aisla, scomparso nel 2014, che nelle due edizioni precedenti del 2016 e 2015 aveva consentito il finanziamento di 6 borse di studio destinate a giovani infermiere che si sono specializzate nell’assistenza di persone con gravi disabilità.
Ripercorrendo la storia dell’associazione non si può non notare che assistenza, formazione, informazione e ricerca sono le aree di attività di Aisla fina dalla nascita, 35 anni fa a Veruno, in provincia di Novara. L’associazione ha raccolto e dedicato complessivamente alla ricerca scientifica sulla Sla 4,8 milioni di euro. Tra gli obiettivi più importanti raggiunti in questi anni c’è stata la costituzione di AriSla, la Fondazione di ricerca per la Sla, unico organismo a livello italiano ed europeo a dedicarsi esclusivamente di ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica che ha già sostenuto 68 progetti e 260 ricercatori per un investimento complessivo di 11,4 milioni di euro. Dal 2008 a oggi Aisla ha organizzato e curato 145 corsi di formazione sulla Sla per 4.336 tra medici e operatori sanitari.
Solo negli ultimi 5 anni di attività l’associazione ha destinato 5,2 milioni di euro a progetti di assistenza domiciliare (per esempio sostegno economico per le famiglie in difficoltà che non possono permettersi una “badante”) e di consulenza gratuita come il Centro d’Ascolto che nel 2017 ha ricevuto più di 2600 richieste di informazioni e aiuto.