Un sms per Sonia e tutte le mamme che non si arrendono

Sonia sorride con lo sguardo rivolto al futuro. Sonia è uno dei volti che Uildm e Telethon hanno scelto per la Campagna di Primavera 2018, accompagnato dallo slogan #ioperlei. Sonia è volontaria e sostenitrice di Uildm e Telethon, ma soprattutto Sonia è mamma di Leila e mamma con la SMA. Insieme a una volontaria, una donatrice e una ricercatrice rappresentano i volti e il multiforme impegno delle tante mamme che ogni giorno affrontano la sfida delle malattie genetiche rare: Telethon e Uildm saranno infatti in piazza il prossimo 5-6 maggio, in occasione della festa della mamma, con i “Cuori di Biscotto”, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona a fronte di una donazione minima di 12 euro.

Il ricavato dell’evento andrà a sostenere i progetti di Uildm e Telethon a favore delle mamme e donne con disabilità e malattie rare, Uildm con la sua presenza radicata sui territori attraverso le sue oltre sessanta sedi territoriali, Telethon con il Bando Telethon-Uildm che finanzia la ricerca clinica sulle patologie neurimuscolari (dal 2002 ad oggi sono già stati investiti in ricerca oltre 10milioni di euro attraverso questo bando).

Sonia e Francesco si sono conosciuti sui campi di hockey in carrozzina, attraverso un amico comune che praticava questo sport. Si sono innamorati, hanno vissuto un fidanzamento da pendolari tra Genova e Monza, si sono sposati e ora sono genitori di Leila. «Quando abbiamo scoperto di aspettare un figlio, ci siamo subito mossi in rete ed ovunque per cercare mamme nella mia situazione fisica o similare: purtroppo, la maggior parte di loro vivevano all’estero con una situazione di welfare sicuramente diversa da quello italiano», ha raccontato Sonia a Valentina Boscolo, in questa intervista per la Uildm. «È importantissimo anche affidarsi alle strutture sanitarie giuste sia per gli esami genetici/ diagnostici prima di intraprendere una gravidanza ma anche durante tutto il periodo e nel momento del parto: abbiamo avuto la fortuna di essere seguiti al Niguarda di Milano, che ha già affrontato maternità come la mia, collaborando strettamente con il Centro Clinico Nemo. Sentirsi seguiti adeguatamente, compresi e sostenuti in tutto è fondamentale. Molte donne con disabilità che vivono in altre zone, probabilmente non sanno a chi rivolgersi nelle vicinanze o non ricevono le cure adeguate per mancata preparazione e informazione dei medici e del personale sanitario stesso. È importante fare rete a livello nazionale e, laddove c’è un buon modello assistenziale, replicarlo il più possibile».

Le sessanta sedi territoriali Uildm in 16 regioni sono senza dubbio un trampolino per puntare verso una vita indipendente, come quella che Sonia ogni giorno costruisce, pezzo per pezzo. Dal 22 aprile al 7 maggio con il numero solidale 45586 è possibile sostenere Uildm e il suo progetto “Al tuo fianco tutti i giorni”, per potenziare in particolare i seguenti servizi e attività:

• supporto diretto alle Sezioni tramite il finanziamento di attività e progetti locali sulla base di necessità specifiche del territorio. Negli ultimi 2 anni UILDM ha finanziato 22 progetti che hanno coinvolto 27 sezioni e oltre 1.400 beneficiari, per un importo totale di oltre € 110.000.
• sportello di consulenza della Commissione medico-scientifica attivo 5 giorni a settimana. La Commissione, composta da specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofia e altre malattie neuromuscolari, garantisce agli utenti informazioni riguardanti le specifiche patologie e segnala i principali centri clinici di riferimento.
• coinvolgimento di giovani volontari grazie al Servizio Civile Nazionale. Complessivamente i volontari coinvolti sono oltre 200 ogni anno dai 18 ai 28 anni, in progetti volti all’integrazione sociale, alla consulenza, al supporto allo studio e alle attività sportive, all’assistenza domiciliare.
• attività di informazione e analisi di norme e atti regolamentari in materia di disabilità tramite il Centro di documentazione legislativa e il sito HandyLex.org. Ad oggi sono oltre 700 le norme analizzate e monitorate e più di 3.000 le consulenze offerte gratuitamente.

Per Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM, «con il progetto “Al tuo fianco tutti i giorni” vogliamo entrare nelle case delle persone con disabilità neuromuscolare e aiutarle a comprendere che oltre la malattia c’è un mondo di opportunità e che l’isolamento si può superare. Vogliamo raccontare e condividere le storie e la forza di chi non si è arreso alla distrofia muscolare e dare sempre più energia e risorse ai servizi sul territorio e alla ricerca scientifica».