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Global Day Sla, i malati in udienza da Francesco

20 Giugno Giu 2018 1453 20 giugno 2018
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L’associazione è stata ricevuta oggi, mercoledì 20 giugno, dal Papa. All’incontro, alla vigilia della Giornata mondiale che si celebra il 21 giugno, hanno preso parte oltre 350 malati di Sla e volontari dell’associazione. Domenica 24 giugno al via una veleggiata sul Mar Tirreno con un veliero attrezzato per ospitare le persone con Sla in linea con lo slogan #ALSMNDWithoutBorders

Per la prima volta, oggi 20 giugno, un gruppo di oltre 350 persone tra malati di Sla, loro famigliari e volontari di Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è stato ricevuto in udienza da Papa Francesco. I partecipanti hanno portato messaggi sulla loro vita e le loro difficoltà e speranze quotidiane e hanno ascoltato le parole del Santo Padre (in allegato il testo della pergamena).

L’incontro è stato organizzato in vista della Giornata Mondiale sulla Sla che si celebra ogni anno il 21 giugno per portare attenzione su una malattia che colpisce circa 450mila persone in tutto il mondo.

Il Global Day sulla Sla è promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui Aisla in qualità di unico membro italiano. Il tema che da quattro anni viene proposto è “Sla senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders), proprio per sottolineare la necessità per le persone con Sla possano vivere senza barriere e avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile.

In linea con questo tema, Aisla, che in Italia conta su 300 volontari e 2.250 soci, ha promosso, oltre all’incontro con Papa Francesco, un’altra iniziativa che vuole simbolicamente (ma non solo) abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite: domenica 24 giugno a Piombino un veliero, “battente bandiera di Aisla” e attrezzato per le necessità delle persone con Sla, parteciperà a una veleggiata nel Mar Tirreno. I malati che saliranno a bordo insieme alle loro famiglie potranno passare una giornata di svago sul mare.

«L’incontro con Papa Francesco ha suscitato un’emozione grandissima nei volontari e nei malati di Sla che hanno affrontato lunghi viaggi per essere qui a Roma oggi, e ci restituisce un insegnamento e un messaggio importanti: è possibile trovare amore e gioia di vivere anche tra le difficoltà enormi causate dalla Sla. Questa è una spinta per impegnarci sempre più al fianco di queste persone», ha commentato Massimo Mauro, presidente di Aisla (nella foto con il Papa).

In concomitanza con il Global Day, gli sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla sono al centro dell’incontro di Oxford dell’Encals, European Network to Cure Als, tra il 20 e il 22 giugno, cui partecipano ricercatori da tutta Europa.
Tra questi Christian Lunetta, medical director della commissione medico-scientifica di Aisla e responsabile dell’area Sla del Centro Clinico NeMO di Milano, presenterà i dati preliminari di uno studio finalizzato a fornire alle persone colpite dalla Sla strumenti tecnologici che le aiutino nelle azioni quotidiane, come nuovi occhiali per la realtà aumentata connessi alle carrozzine che consentono ai malati di spostare la sedia a rotelle con comandi della voce e degli occhi, grazie a un sistema di tracciamento oculare.

Per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sla il 17 giugno si è corsa la prima Granfondo del Lago Maggiore, con quasi 600 ciclisti partecipanti, a sostegno di Fondazione AriSla, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla Sla, di cui Aisla è cofondatrice. Con partenza da Castelletto Sopra Ticino, alla Granfondo hanno partecipato, oltre a personaggi noti dello sport e dello spettacolo come i campioni di ciclismo Noemi Cantele e Eugeni Berzin, Linus di Radio DeeJay con il team ‘Spietati’ e Justine Mattera, anche circa 20 ciclisti del Gemini Team in rappresentanza di Aisla Onlus.

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