Alzheimer Europe: ancora ostacoli alla diagnosi tempestiva

Gli ostacoli a una diagnosi tempestiva delle persone con demenza in Europa, dal punto di vista dei familiari e dei carer, sono al centro del nuovo “European Carers’ Report 2018” che Alzheimer Europe (organizzazione che riunisce 40 Associazioni Alzheimer nel nostro continente) ha presentato al Parlamento Europeo. Tra i protagonisti della ricerca che ha portato a questo nuovo Rapporto c’è anche l’Italia, presente a Bruxelles all’incontro di ieri pomeriggio con una rappresentanza della Federazione Alzheimer Italia.

A redigere il rapporto Bob Woods – professore di Psicologia Clinica dell’Università di Bangor (Galles, Regno Unito) e direttore del Dementia Services Development Centre Wales – sulla base dei sondaggi effettuati nel 2017 dai 5 Paesi che hanno raccolto l’esperienza di carer e familiari di persone con demenza nei loro territori. Nel complesso sono stati 1.409 i familiari interpellati, di cui 339 sono italiani. Tra i 5 Stati che hanno partecipato alla ricerca è infatti presente anche l’Italia, insieme a Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia: nazioni che rappresentano un campione significativo della situazione in Europa in merito al percorso diagnostico vissuto dalle persone con demenza e quindi ai tempi e alle modalità affrontate anche dai loro familiari.

I dati emersi più significativi riguardano la tempistica nell’individuazione della diagnosi e la sua comunicazione al malato.
Tra i principali ostacoli alla diagnosi precoce, i familiari segnalano un ritardo significativo nell’individuazione della diagnosi stessa: in media passano 2,1 anni per ricevere la diagnosi corretta, cifra che migliora leggermente in Italia con 1,6 anni. A questo dato si aggiunge il 25% dei malati a cui viene diagnosticata inizialmente un’altra condizione medica, percentuale che sale per gli italiani al 31,9%.

Una volta poi stabilita la diagnosi corretta, si è registrato tra i malati un 53% di demenza lieve, 36% moderata, 4% grave; quasi la metà dei familiari (47% nel complesso e ben il 52,1% in Italia) credono che il tasso di diagnosi sarebbe risultato migliore se valutato più tempestivamente.

Sono presenti significative differenze tra i Paesi europei per quanto riguarda la comunicazione della diagnosi alla persona con demenza: se il 59,3% dei carer italiani dichiara che la persona non è stata informata della malattia, la percentuale scende al 23,2% in Repubblica Ceca, all’8,2% nei Paesi Bassi, al 4,4% in Scozia e all’1,1% in Finlandia.

Un “primato” italiano che Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia: commenta così: «Una diagnosi tempestiva insieme al coinvolgimento del malato nelle decisioni che lo riguardano e all’ascolto delle sue esigenze sono fondamentali per combattere l’esclusione sociale e lo stigma, per assicurare dignità e migliorare la qualità di vita dell’intera famiglia coinvolta».

Infine, il supporto post-diagnostico rimane un problema che accomuna tutti gli Stati: nel complesso la metà dei familiari richiede informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio. In Italia si registra la maggiore insoddisfazione sulle informazioni ricevute.

«L’impatto della demenza sulla famiglia del malato è pesante sia sul piano economico sia su quello emotivo», precisa Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, presente a Bruxelles. «Ogni giorno le centinaia di richieste di sostegno che arrivano alla nostra help line Pronto Alzheimer ci confermano che i familiari vivono ancora troppo nell’isolamento e nella poca informazione. Consapevoli che sia necessario attivare interventi e strumenti efficaci, continuiamo quindi a sviluppare il progetto nazionale delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza che possono far sentire comprese, rispettate, sostenute tutte le persone che vivono con la demenza».

Dalla ricerca inoltre emerge un preciso profilo del carer: in Italia nella maggior parte dei casi si tratta del figlio/a della persona malata (64,8%); solo nei Paesi Bassi sono di più i mariti/mogli con un 53,7% e di sesso femminile (80,3%). Anche negli altri quattro Stati europei considerati le donne carer corrispondono alla maggioranza (82,8%).

In Italia anche le persone con demenza – che nel complesso si stimano in 1.241.000 – sono nella maggior parte dei casi donne (73,9%), tra i 75 e gli 84 anni (49,1%), e quasi la metà di loro vivono in casa con i loro familiari (46,4%) o con altri carer (28,7%), mentre sono pochi coloro che alloggiano presso residenze assistenziali (12,1%).

In apertura foto di Cathy Greenblat, dal libro, Love, Loss and Laughter, Lyons Press, Marzo 2012