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“In viaggio con Luca” per davvero

29 Novembre Nov 2018 1525 29 novembre 2018
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Attivo fino al 2 dicembre il numero solidale di Parent Project per sostenere un progetto sulla fisioterapia per bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Protagonisti dello spot Luca, 27 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne e il suo primo viaggio in autonomia in Norvegia, con il suo migliore amico e il fratello

Prosegue fino al 2 dicembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “In viaggio con Luca”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura. Obiettivo della raccolta è sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”. A coordinare il progetto saranno la rete Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma (Policlinico A. Gemelli), quella di Messina (Policlinico G. Martino) e quella di Milano (Ospedale Niguarda Ca’ Granda) ed il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (Aifi).

SI può contribuire alla campagna inviando un sms al numero 45594 donando 2 euro da telefono cellulare Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, CoopVoce e Tiscali; oppure chiamando lo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, (donazioni del valore di 5 euro); oppure da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali sarà possibile donare 5 o 10 euro.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade.

Con questo progetto si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell'associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.


In basso “In viaggio con Luca” che ha ricevuto il patrocinio dell’Agenzia Nazionale per i Giovani

Veicolo principale della campagna è lo spot che ha come protagonista Luca, 27 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne e che ha compiuto il suo primo viaggio in autonomia, tra gli affascinanti scenari della Norvegia, con il suo migliore amico ed il fratello. Un episodio che nasce dalla realtà e che si trasforma in narrazione filmica, per raccontare un’esperienza chiave di scoperta e indipendenza. Cuore dello spot sarà il parallelo proposto tra il viaggio compiuto materialmente da Luca ed il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente ed un futuro di qualità a tutti i bambini e giovani che oggi vivono con la patologia.

La campagna inoltre intende valorizzare il tema della qualità della vita: ogni giovane adulto con disabilità dovrebbe avere gli strumenti e le opportunità per essere protagonista attivo del proprio quotidiano e per progettare il proprio futuro.

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