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Aisla

Sla, al via il progetto Baobab

4 Febbraio Feb 2019 1806 04 febbraio 2019
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Iniziato il reclutamento di bambini e adolescenti con genitori colpiti da Sla. La ricerca realizzata dal Gruppo Italiano Psicologia Sla con l’Università di Padova ha l’obiettivo di dare sostegno psicologico ai minori che mostrino delle fragilità e offrire strategie educative agli adulti. L’iniziativa vede insieme l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e Fondazione Mediolanum

È partito il reclutamento per lo studio Baobab di Aisla, realizzato con Fondazione Mediolanum, che coinvolgerà bambini e adolescenti con genitori colpiti dalla Sla per raccogliere i loro bisogni e studiare strumenti per seguirli a aiutarli.
L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Antoine de Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la Sla che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

In molti nuclei familiari sono presenti dei minori che, come tutte le altre persone della famiglia, sono coinvolti dalla malattia. Questo loro impatto con il dolore, può incidere positivamente nella loro crescita amplificando le loro capacità di resilienza ma anche avere un impatto psicologico negativo sulla loro crescita sia a livello emozionale che comportamentale.
La ricerca prevede una prima fase di osservazione e valutazione sugli atteggiamenti dei minori e sulle loro risposte emotive. L’obiettivo finale sarà quello di dare sostegno psicologico ai minori che mostrino delle fragilità ed offrire strategie educative ai loro genitori al fine di sostenere la relazione con questa esperienza di vita.

Il reclutamento è online sul sito di Aisla l’adesione allo studio riguarda sia le famiglie sia gli operatori del settore.

I gruppo di studio riguarderanno:
Bambini dagli 8 ai 10 anni figli di un genitore affetto da Sla
Preadolescenti dagli 11 ai 13 anni figli di un genitore affetto da Sla
Genitori caregiver
Per ciascun gruppo è previsto un gruppo di controllo.

Il reclutamento sta avvenendo oltre che online anche: tramite il gruppo degli psicologi Aisla o dipendenti da centri che si occupano di Sla (con particolare attenzione dei Centri Nemo); i contatti diretti di Aisla e del Centro di Ascolto e dei referenti territoriali e le strutture socio-sanitarie in "rete" con Aisla che si occupano di Sla.

Si prevede di reclutare un centinaio di bambini e adolescenti e circa ottanta pari età per il gruppo di controllo.
La "popolazione" interessata dallo studio sono minori e adolescenti con genitore ammalato di Sla e pari età "nipoti" di Sla (nonni e zii).

Lo studio scientifico punta a scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.
Lo studio scientifico sarà portato avanti dal Gip-Sla, il Gruppo Italiano Psicologia Sla che si è costituito nel 2012 all’interno di Aisla, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Sarà questa l'occasione per validare due test psicologici sulla valutazione della percezione di sè - e della capacità riflessiva - e di resilienza. La ricerca prevede anche una parte di valutazione del caregiver "sano" sulle tematiche del ruolo educativo.

In apertura photo by Isaac Jenks on Unsplash

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