UILDM 2019 Manifestazioni Nazionali
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Al via le Giornate Nazionali Uildm

15 Maggio Mag 2019 1410 15 maggio 2019
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Dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro torna l'incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Marco Rasconi traccia il bilancio dei tre anni passati

Da giovedì 16 a sabato 18 maggio si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro (UD) le Manifestazioni Nazionali UILDM. È il più importante incontro annuale per l’Associazione che da 60 anni opera per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari e per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità: a Lignano si riuniranno tutte le Sezioni locali (ben 65, con 3.000 volontari e 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone) e la Direzione nazionale dell’associazione.

Durante le Manifestazioni verrà eletta la nuova Direzione Nazionale dell’Associazione, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato. Marco Rasconi, attuale presidente (da ieri anche fresco componente della nuova Commissione Centrale di Beneficenza di Fondazione Cariplo) si ricandiderà «insieme a gran parte della squadra, con la speranza di proseguire con il mandato e con quanto abbiamo iniziato», afferma. «Speriamo anche nell’ingresso in Consiglio di alcuni volti nuovi, in questi tre anni abbiamo fatto un investimento forte sui giovani».

Quali sono i risultati raggiunti alla fine di questi tre anni? «Ho detto dei giovani. Ma anche l’investimento che siamo riusciti a fare sulla comunicazione e sulla raccolta fondi. L’aver vinto per due anni consecutivi con la prima posizione in graduatoria il “bando unico” del Ministero previsto dalla riforma del Terzo settore mi sembra un ottimo risultato, abbiamo lavorato bene sul tema dei Parchi gioco inclusivi e siamo entrati in dialogo con tante amministrazioni comunali su questo… Siamo stati più vicini alle Sezioni, finanziando alcune progettazioni e abbiamo avviato altri percorsi per aprire nuovi Centri NeMo: quello di Napoli aprirà nel giro di un anno, quello di Ancona è stato da poco annunciato, ma ci sono un paio di altre città con cui stiamo dialogando, nell’ottica di una copertura territoriale sempre maggiore. Siamo entrati nel Forum del Terzo settore, questo ci ha dato uno slancio positivo. E poi Spinraza, il primo farmaco per la SMA: c’entriamo tutti e non c’entra nessuno, ma sta dando effetti molto molto belli, nella ricerca crediamo molto e continuiamo su quella strada».

Nel dettaglio del programma, la giornata di giovedì 16 maggio sarà aperta da quattro approfondimenti, rispettivamente sui progetti nazionali UILDM, la riforma del Terzo settore, la gestione dei progetti di Servizio Civile e lo sport come opportunità di inclusione per le persone con disabilità neuromuscolare: non solo wheelchair hockey ma anche bocce, barca a vela, calcio e sci.

La giornata di venerdì 17 sarà dedicata all’aggiornamento medico-scientifico, in particolare si approfondirà il tema della riabilitazione, essenziale nella presa in carico globale del paziente neuromuscolare. Nel pomeriggio sarà dato spazio a una tavola rotonda con un aggiornamento scientifico della ricerca Telethon durante il quale si affronterà anche il tema dell’importanza dei registri dei pazienti, sia per gli adulti che i bambini; a seguire due workshop rivolti alle famiglie su alimentazione e gestione degli ausili. Nella stessa giornata il Gruppo Donne UILDM parlerà di violenza e multidiscriminazione sulle donne con disabilità e poi seguirà la presentazione dei risultati di un primo monitoraggio generale dei servizi rivolti alle persone con disabilità sui progetti di Vita indipendente.

Eleganza e bellezza saranno protagoniste durante le Manifestazioni, con la sfilata degli abiti realizzati da giovani stilisti di alcune scuole italiane per la nuova edizione del progetto “Diritto all’eleganza” il 17 maggio e con un laboratorio sulla cura di sé il giorno 18. Anche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi, svago ed intrattenimento. I lavori di quest’anno per il Gruppo Giovani inizieranno il 15 maggio con l’obiettivo di espandere il gruppo e sviluppare un progetto comune.

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