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Cresce la povertà fra le persone con sclerosi multipla

30 Maggio Mag 2019 1200 30 maggio 2019
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Presentato il Barometro della SM 2019. La fotografia racconta di una presa in carico disomogenea, un accesso ai farmaci difficoltoso e troppo a carico delle famiglie, richieste crescenti di supporto economico. Battaglia: «Il Barometro, e quello di quest’anno in modo particolare, testimonia che le nostre sfide si vincono insieme, nella comunità, con la comunità»

In occasione della 11° Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM presenta l’edizione 2019 del Barometro della SM, da cui arriva un messaggio forte: la sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso, le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari.

Il Barometro della SM, giunto quest’anno alla sua quarta edizione, offre a tutti – in particolare alle istituzioni - una fotografia precisa dell’impatto sanitario, sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. Proprio l’attività di studio e di analisi svolta per il Barometro ha consentito di identificare, raccogliere e, dove necessario, costruire evidenze sulla realtà della SM che altrimenti non sarebbero emerse. Le persone con SM in Italia sono 122mila, con una diagnosi che nella maggior parte dei casi arriva tra i 20 e i 40 anni di età. L’assistenza su cui possono contare non è omogenea su tutto il territorio nazionale.

«Nell’ultima assemblea di AISM, ad aprile, è stata approvata una mozione che chiede con forza alle istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un PDTA nazionale, per garantire a tutti l’accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con SM e per l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia. I risultati del Barometro non fanno che rafforzare quella Mozione», afferma Angela Martino, presidente Nazionale AISM.

Cosa riporta il Barometro?

  • Una presa in carico troppo disomogenea sul territorio: solo 13 regioni (Sicilia, Veneto,Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Sardegna, Marche, Abruzzo, Umbria, quest’ultimo in fase di completamento per la parte riabilitativa) hanno approvato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), cioè un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti, mentre altre 2 regioni hanno PDTA in corso di elaborazione/ finalizzazione (Piemonte e Campania). Si tratta di PDTA che presentano tratti comuni, anche grazie al lavoro svolto da AISM nei diversi tavoli regionali cui ha preso parte, ma anche accentuate differenze regionali e persino all’interno di singoli territori, non sempre giustificate dai diversi modelli e assetti organizzativi dei sistemi sanitari regionali. Anche quando c’è, però, in oltre 1 caso su 3 il PDTA non risulta pienamente applicato: le maggiori difficoltà segnalate dai Centri nell’attuazione del PDTA per la SM sono legate alla carenza di risorse umane.
  • Sul fronte dell’accesso ai farmaci, il 17% delle persone con SM segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno. Si stimano 60mila persone con SM in trattamento farmacologico, con una stima del valore medio per utilizzatore di oltre 11.100 euro annui e di 685 milioni di euro complessivi nel 2018. Ritardi anche nell’accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell'approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilità reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi.
  • Sulla riabilitazione ci sono gravi lacune. Soltanto il 37% della popolazione con SM che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal SSN ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Si tratta per lo più di fisioterapia ambulatoriale, mentre risulta più problematico accedere ad altre tipologie di interventi riabilitativi, quali la riabilitazione cognitiva, quella sfinterica, la logopedia, la terapia occupazionale. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi dichiara l’inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato (PRI): in sostanza viene offerto solo un percorso standard che non tiene conto della condizione specifica del paziente. «Complessivamente il bisogno riabilitativo, per qualità e quantità, rimane uno dei massimi bisogni insoddisfatti per le persone con SM, che spesso costringe le persone colpite dalla malattia a sostenere costi aggiuntivi», spiega Mario Alberto Battaglia, presidente FISM. «Ma la riabilitazione, intesa come processo volto a massimizzare le abilità e l’indipendenza funzionale, ridurre la disabilità e prevenire le complicanze, è un approccio essenziale nella gestione della SM come abbiamo dimostrato attraverso la ricerca scientifica».
  • Infine, il dato sull’impoverimento. Circa il 37% delle persone con SM dichiara di aver difficoltà economiche e tanto il Numero Verde AISM e quanto gli Sportelli di accoglienza presso le Sezioni provinciali AISM e dall’Osservatorio AISM evidenziano un incremento rispetto all’anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14%) legate principalmente all’assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia. Il 48% delle persone con SM lavora, ma 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata. Il 33% ha dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla. Il 29% dei costi di malattia sono dovuti alla perdita di produttività: in Italia sono circa 6 milioni e 300 mila le giornate di lavoro perse complessivamente in un anno. Oltre il 40% delle persone con SM convive quotidianamente con gravi difficoltà, e afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da fa­miliari e conviventi per lo svol­gimento di normalissime attività. In media viene prestata l’assistenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l’età. Nel 17% dei casi, i familiari hanno compromesso la propria attività professionale e il 5% dei familiari è stato costretto all’abbandono dell’attività lavorativa per prendersi cura della persona con SM.

«AISM è prima di tutto l’associazione delle persone con SM e delle persone coinvolte nella SM: lo ha sempre mostrato nei fatti dei suoi 50 anni di storia, e continua a farlo», conclude Mario Alberto Battaglia. «Avendo una fotografia precisa dell'impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell'intera società si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca, dell'assistenza. Il Barometro, ogni anno, rendiconta e testimonia del lavoro dei tanti stakeholder uniti in questo comune impegno, che con le persone con SM collaborano. Il Barometro, e quello di quest’anno in particolare, più di ogni altra cosa testimonia che le nostre sfide si vincono insieme, nella comunità, con la comunità. Saper ascoltare, capire, includere, coinvolgere, indirizzare, collaborare, andare avanti caparbiamente sono nel DNA di ogni persona con SM e quindi di AISM. Rimangono ancora tante sfide aperte. Grandi, continui e costanti progressi li stiamo facendo anche con la ricerca finanziata da FISM insieme a tanti gruppi internazionali: collaborazioni importanti che ci portano più vicini nel trovare le risposte ai bisogni delle persone. Avere una ricerca che si traduca in risposte concrete è infatti un diritto delle persone con SM».

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