Nathan Anderson 99010 Down Syndrome
Campagne

Coordown lancia “Ora parlo io!”

8 Luglio Lug 2019 1434 08 luglio 2019
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Al via la prima indagine nazionale che coinvolge direttamente le persone con sindrome di Down su lavoro, scuola, vita sociale. I risultati della ricerca saranno resi noti in occasione della Giornata Nazionale sulla sindrome di Down, il 13 ottobre prossimo

Due obiettivi: dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso la somministrazione di un questionario che utilizza un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita. E, nello stesso tempo utilizzare lo stesso metodo e per interpellare l’opinione pubblica sugli stessi temi. Questo è quanto vuol fare la campagna Ora Parlo Io! che CoorDown (Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down) lancia a livello nazionale.
Per la prima volta in Italia - osserva una nota del coordinamento - si testa e si realizza grazie al supporto di esperti e focus group un questionario in grado di far comprendere il livello di conoscenza della sindrome di Down e delle tematiche ad esso correlate aldilà dei luoghi comuni e dei preconcetti.

Le aree di indagine che saranno approfondite insieme alle persone con sindrome di Down sono: lavoro, scuola, vita sociale e affettività, sport e tempo libero. Il questionario telematico sarà proposto in modo capillare attraverso le associazioni aderenti, ma è auspicata anche la partecipazione di persone con sindrome di Down di altre associazioni che verranno coinvolte grazie alla campagna Ora Parlo Io! diffusa sui canali social e web di CoorDown.

Il progetto, ideato e sostenuto nella fase iniziale da Trisomia 21 Firenze, è stato accolto da CoorDown proprio per valorizzare la valenza nazionale del modello di ricerca che ha coinvolto gli specialisti del linguaggio e della comunicazione con professionisti e personale qualificato. Il questionario è stato poi testato e sottoposto a specifici focus group composti da persone con sindrome di Down che hanno tra loro differenti livelli cognitivi. Dopo i test e gli adeguamenti, è stato sviluppato il software attraverso il quale si svolgeranno le indagini e i sondaggi da somministrare direttamente alle persone con sindrome di Down.

La campagna culminerà con la presentazione dei risultati della ricerca in occasione della Giornata Nazionale sulla sindrome di Down, il 13 ottobre.

«Si tratta di dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti nel contesto della società e in contesti di vita “ordinari”» spiega Antonella Falugiani, presidente CoorDown. «Dal livello regionale e dal continuo confronto con gli operatori e test sistematici passeremo a quello nazionale con il coinvolgimento di tutta la rete di CoorDown. L’indagine è del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto».

La prima fase della ricerca è stata realizzata in occasione della giornata mondiale della sindrome di Down del 21 marzo scorso e ha riguardato l’indagine sull’opinione pubblica nazionale. Nel futuro il progetto ha anche l’obiettivo di dare vita ad un Centro di studi e ricerca statistica per indagare, con gli strumenti della ricerca sociale e demoscopica, i mondi delle difficoltà cognitive.

Partner nello sviluppo del progetto è Me We srl, una startup innovativa costituita da professionisti della ricerca sociale e della statistica con l’obiettivo di dar vita a un istituto di ricerca innovativa che integra i modelli classici con le nuove tecnologie creando un nuovo paradigma di ricerca.

In apertura immagine di Nathan Anderson da Unsplash

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